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En mayo de 2014 a Alonso le diagnosticaron leucemia. Al principio no sabían los médicos si era Aguda o tipo Burkitt, el origen no estaba claro, pero los médicos le dijeron a Vicky y a Alfredo que dentro de lo malo eran buenas noticias. Tenían que ser muy optimistas. Fue una bofetada brutal pero se dejaron contagiar por la eterna sonrisa de Alonso. Cuando todo parecía encaminado les dijeron la temida palabra: recaída. Además había mutado a leucemia linfoblástica aguda: 11 ciclos de quimio en los que Alonso sigue sonriendo y contagiando a los demás pese a lo complicado de la situación.

En mayo de 2016 llega la tercera bofetada: recaída prematura en la última punción de médula y rumbo a trasplante sí o sí como única vía. Encuentran un donante compatible al 100%, algo que lógicamente tranquiliza a la familia, pero 5 días antes del trasplante los médicos descartan al donante por su historial médico. Otra bofetada. Los médicos optan entonces por un trasplante emparentado. Su hermana no es compatible y recurren a Alfredo, su padre.

“Te quedas descolocado porque no es 100% compatible, te entran miedos y dudas, pero ellos no lo dudaron. Yo tuve la sensación de que tenía que ser así y que todo iba a salir bien”, nos cuenta Vicky 20 meses después, en mayo de 2018, tras protagonizar Alonso la iniciativa www.elpresenteesunregalo.com pidiendo al Gobierno que destine más fondos a la investigación del cáncer infantil. En la sesión de fotos Alonso da un auténtico recital de carcajadas, no para de sonreír y trasmite felicidad. Pura energía positiva. Saca su guitarra. “¿Qué me gusta tocar? Pues AC DC….”, dice.

Alonso_2 “Es un milagro”, cuenta Vicky. “21 meses limpio, cada dia que pasa el riesgo es menor y todo tiene muy buena pinta. El trasplante de médula de ese 7 de septiembre fue muy bien, con sus colaterales, claro, pero te digo que algunos ciclos de quimio fueron peores”. Todo fue de manual: a los 6 meses ya sin medicación y un año después estaba en el cole. Vuelta a la rutina. “Bendita rutina”.

Vicky echa la vista atrás. “Con el primer diagnóstico se te viene el mundo encima. Quería morirme. Pero el desfonde me duró 48 horas. Me di cuenta de que había dos formas de afrontar esto: deprimirnos o desde la positividad, aferrarnos a la vida. A mí me ayudó mucho el grupo de madres del hospital, del 12 de Octubre. Con ellas hablas el mismo lenguaje, te basta una mirada, una palabra para entenderte y no hay que dar explicaciones. Es la mejor ayuda posible, te dan positividad, esperanzas, lecciones, te enseñan y te guían por lo que vas a pasar. Todos sabemos que hay un riesgo, que está ahí pero recuerdo perfectamente que este grupo de padres me dijo ‘oye Vicky, que de esta se sale. Estamos todos en el mismo barco” y eso me ayudó mucho”.

Alonso_4A Vicky y a Alfredo les pasó lo que a muchos padres. Su principal apoyo fue su otra hija –“tenía 13 años, que es una edad complicada y siempre fue muy positiva y responsable, no paraba de decirme que lo estábamos haciendo muy bien y ahora que tiene 17 años quiere ser médico”- y Alonso, una fuente inagotable de positividad y energía.

“Tuvimos ingresos larguísimos, en aislamiento 26 días por una infección, una segunda recaída durísima en la que te dicen que la vida de tu hijo pende de un hilo, muchos corticoides, tratamientos duros, llagas en la piel, un trasplante tras la no idoneidad de  un donante, un EICH post trasplante, cuando los médicos entraban Alonso se fijaba siempre en nuestra reacción… y te digo que Alonso nos dio mucha fuerza: siempre alegre, siempre positivo, siempre con ganas de jugar y hacer cosas, iba encantado a los ingresos, adoraba a sus médicos y enfermeras… nos transmitía tal cantidad de energía positiva que era imposible venirse abajo. Si él con 5 años estaba así, tu no podías permitirte estar de otra forma. No tienes derecho. Nosotros intentamos normalizar las cosas dentro de la situación que era: nunca ninguna negatividad y nuestra obsesión era que no se sintiera un niño enfermo ni diferente. Es más, Alonso era introvertido, todo le daba vergüenza y esta enfermedad le ha abierto a la gente, le ha socializado… Recuerdo que una doctora quiso hablar con él para ver cómo estaba, le preguntó si se sentía enfadado o triste y le contestó que estaba contento. Claro, la doctora alucinó”.

Pese al caos e incertidumbre que han sido estos tres años medio, Vicky es tajante: “hemos salido fortalecidos, ha sido una lección de vida para todos”.

Alonso_5Se le dibuja una sonrisa al recordar los buenos momentos dentro de los malos momentos. “El armario de la habitación le parecía un sitio fantástico para jugar, también las camas que suben y bajan, jugaba con la mujer de la limpieza, mareaba a todos, se ponía su pañuelo y usaba la bomba de perfusión como un patinete por los pasillos, jugó a la Wii y a la Play, bailó, se volvió super hábil con las manualidades y los Lego, invitaba a sus compañeros de planta a jugar a su habitación y ahí estaban todos con sus mascarillas, jugó al fútbol, aprendió a tocar el ukelele y lo compartía con uno de los médicos y no paraba de decir “oye, que no voy a tocar la canción de La Bicicleta de Shakira que a mí lo que me gusta es AC DC”, luego vino la batería y la guitarra… Es que Alonso no tiene malos recuerdos, él único una punción… Si el otro día que diluviaba me dijo, “Mamá, ¿te acuerdas de aquella tormenta con rayos en el hospital?”, y le dije, “¿Y te acuerdas cómo estabas?”. Y me dijo riendo, “sí, vomitando sin parar”…

Alonso_3Esa actitud de Alonso de quedarse con las cosas buenas ha calado en la familia: “Hemos conocido a gente maravillosa, voluntarios que te regalan su tiempo para que te vayas a tomar un café y desconectes, grupos de padres que te entienden y acompañan, Alonso ha participado en el videoclip de Resistiré, participa en Radio Pelona que le encanta, ha conocido a El Hombre de Negro, a Penélope Cruz, hizo de sastre de superhéroes en el anuncio de sonrisas dulces, ha hecho esta campaña maravillosa de www.elpresenteesunregalo.com… Hemos conocido una realidad que nos ha cambiado la vida, la forma de ver las cosas, hay un antes y un después, lo relativizas todo, le das otra perspectiva a todo… Sabes que pese a lo complicado que es todo tienes que aferrarte a ese 80% de esperanza”.

Esperanza que llega gracias a los avances en investigación sin olvidar momentos duros pero siempre sacando ese lado positivo como el día de la tormenta. Con relámpagos y truenos. A ritmo de AC DC. Con la sonrisa contagiosa de Alonso…

 

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