No te rindas

Hace más de un mes, Carlos nos dejó este regalo en un comentario a un post.
Hoy me llega con más fuerza. Como si alguien me lo gritara para dejármelo sellado en el corazón…

No te rindas, aún estás a tiempo
De alcanzar y comenzar de nuevo,
Aceptar tus sombras,
Enterrar tus miedos,
Liberar el lastre,
Retomar el vuelo.
No te rindas que la vida es eso,
Continuar el viaje,
Perseguir tus sueños,
Destrabar el tiempo,
Correr los escombros,
Y destapar el cielo.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se esconda,
Y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma
Aún hay vida en tus sueños.
Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo
Porque lo has querido y porque te quiero
Porque existe el vino y el amor, es cierto.
Porque no hay heridas que no cure el tiempo.
Abrir las puertas,
Quitar los cerrojos,
Abandonar las murallas que te protegieron,
Vivir la vida y aceptar el reto,
Recuperar la risa,
Ensayar un canto,
Bajar la guardia y extender las manos
Desplegar las alas
E intentar de nuevo,
Celebrar la vida y retomar los cielos.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se ponga y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma,
Aún hay vida en tus sueños
Porque cada día es un comienzo nuevo,
Porque esta es la hora y el mejor momento.
Porque no estás solo, porque yo te quiero.

Mario Benedetti

Martina

Todavía no he hablado de cómo nuestra hijita «mayor» Martina, nos está sorprendiendo y está respondiendo a toda esta nueva situación y cómo está interiorizando, a su manera y ritmo, cada paso que damos.

Desde que Guzmán ha estado en el hospital, igual que a él no le ha faltado ese estado de ánimo espectacular, Martina ha entendido y aceptado esta nueva rutina no sólo sin ningún problema, sino con una madurez poco habitual para su edad.

Cuando estábamos en el hospital, un día Martina se fue con su mejor amiga, Luna y hablando de que  Guzmán llevaba un tiempo en el hospital, le contaba a su mamá,
– «¿Sabes?, ahora no puedo ver mucho a mi papá y a mi mamá pero les hablo desde aquí, desde el corazón».

La otra fue conmigo. El viernes que Guzmán estaba malito y comenzó el primer síntoma severo de esta historia, una vecina nuestra, Pilar, le oyó llorar, y preocupada, creyendo que era Martina, se acercó a casa con un regalito: una muñeca de porcelana. A Martina le pareció maravillosa y a las pocas semanas sucedió lo predecible, la muñeca se le cayó de sus brazos al suelo y se rompió una pierna. Total que cada día que subimos al coche y Martina la ve en el garaje suspira «ay… mi muñequita de porcelana… se ha roto». Cuando lo dijo la última vez, me acordé de ese hospital de muñecos que había en la calle preciados en frente de la Fnac desde que eramos peques y le dije:

– ¿Sabes Martina?, la podemos llevar al Hospital
-¡¿Al hospital papá?!
– Si, al hospital, porque hay hospitales para muñecos
-¡¿Siiiiiiiiii?!
– Claro, y allí le curarán y le arreglarán la pierna.
Y quedándose pensativa dentro de su ilusión me dijo…
– Vale papá, pero… ¿tu crees que me dejarán quedarme con ella para que no esté solita?
 – 🙂

Mañana vamos al hospital para la punción de médula que cierra esta primera fase. Los resultados nos los darán a finales de semana. Pero todos sabemos que el resultado va a ser el esperado: Todo hasta ahora ha ido bien.

Caminando por la luna

Hoy pasamos pantalla. Hemos terminado la primera fase del tratamiento. La inducción para la remisión.
Al llegar al hospital a Guzmán le han hecho una analítica pinchándole el port-a-cath que lleva en el pecho, no es que no se haya quejado, es que parecía que estaba en la panadería detrás de una vitrina pensando si quería donuts o palmera de chocolate.
El doctor nos ha dicho que la analítica está muy bien, que seguro que “este niño está en remisión total”. Y nos ha citado el jueves para darnos los resultados de la médula, que son los que confirmarán su predicción.
Después nos han bajado a la UCI, le han sedado y le han hecho una punción lumbar. 15 minutos después, ha despertado como si viniera de Woodstock en una Volkswagen Kombi pintada de colores psicotrópicos, gritando por la ventanilla “Paz, colega!!!”…
Le hemos preguntado cómo quería salir, y ni corto ni perezoso, ha dicho:

– “Andando” (con ese tono de “pero papá, ¿existe alguna otra forma de desplazarse?”)
Y así ha salido del hospital, feliz una vez más, con sus katiuskas de astronauta caminando por  la luna.

Agradecidos

Hace una semana que salimos del hospital. Una semana que llevamos en casa. Y desde que salimos no he dejado de pensar en hacer esta entrada.

Estamos muy agradecidos a todos los que estáis ahí, a todos los que durante el mes que hemos pasado en la habitación del hospital nos hicisteis sentir tan recogidos, protegidos, queridos, escuchados, cuidados…

Agradecidos a todos los que nos disteis un pedazo de papel para cargar esas paredes de esperanza y amor.

Agradecidos a todos los que nos disteis un pedacito de cariño, a través de un sms, una llamada, una visita inesperada y nos hicisteis sentir acompañados…

Agradecidos a todos los que sin decir nada y desinteresadamente enviasteis vuestra energía positiva a aquella habitación, la 211, con tanta fuerza que nos dio calor.

Agradecidos a todas y todos cada una/o de las enfermeras que cuidasteis a Guzmán y le hicisteis sentir querido, arropado y cuidado. Agradecidos a Lorena, Lucía, Lucía y Lucía, Begoña, Isabel, Belen, Estela, Carmen, Ana, Sergio, y tantos otros de los que ahora olvidamos sus nombres, pero no su atención y cariño.

Entre todos conseguisteis que aquello fuera lo más parecido a un hogar que puede haber entre cuatro paredes de la habitación de un hospital.

Gracias.

Remisión Total

Guzmán está en remisión total. Es decir, hemos pasado la primera fase. Como dice el médico: «No es una noticia extraordinaria; un noventaytantos por ciento de niños lo supera. Pero sí es fundamental».

Es la mejor noticia posible en este momento. Como me han dicho en varios mensajes: «1-0», «Este
guzmán es mejor que Chuck Norris» o este cartel que a Pepe se le ha ocurrido basado en la peli de «Desafío total» y mi amigo Juanito ha mejorado un poquito (perdón, Pepe, por meterle mano).

La siguiente fase se llama «Consolidación», nos ingresarán el domingo que viene y con un poco de suerte nos sueltan el 31 por la tarde para tomar las uvas en casa. Nos darán una quimio que se llama metotrexato que bla bla bla… Ya os contaré de esta fase más adelante.

Vamos paso a paso y es momento de celebrar la Navidad con Evita, Martina y Guzmanegger!!!!

Besos a todos. Feliz Feliz Feliz Feliz Nochebuena… Y mucha, mucha, mucha, mucha Energía Positiva de la buena, buena.

Un regalo navideño: Ítaca

Os dejo un regalo navideño. Un regalo que habla de nuestro camino, del de cada uno, del de todos los días, del de cada momento, a veces pensamos que es para llegar a un destino, pero no, es el camino, el camino el que nos da la clave de todo…
Leedla despacio. Leedla en alto y sentidla dentro.

Ítaca.

«Cuando emprendas tu viaje hacia Ítaca
debes rogar que el viaje sea largo,
lleno de peripecias, lleno de experiencias.
No has de temer ni a los lestrigones ni a los cíclopes,
ni la cólera del airado Poseidón.
Nunca tales monstruos hallarás en tu ruta
si tu pensamiento es elevado, si una exquisita
emoción penetra en tu alma y en tu cuerpo.
Los lestrigones y los cíclopes
y el feroz Posidón no podrán encontrarte
si tú no los llevas ya dentro, en tu alma,
si tu alma no los conjura ante ti.
Debes rogar que el viaje sea largo,
que sean muchos los días de verano;
que te vean arribar con gozo, alegremente,
a puertos que tú antes ignorabas.
Que puedas detenerte en los mercados de Fenicia,
y comprar unas bellas mercancías:
madreperlas, coral, ébano, y ámbar,
y perfumes placenteros de mil clases.
Acude a muchas ciudades del Egipto
para aprender, y aprender de quienes saben.
Conserva siempre en tu alma la idea de Ítaca:
llegar allí, he aquí tu destino.
Mas no hagas con prisas tu camino;
mejor será que dure muchos años,
y que llegues, ya viejo, a la pequeña isla,
rico de cuanto habrás ganado en el camino.
No has de esperar que Ítaca te enriquezca:
Ítaca te ha concedido ya un hermoso viaje.
Sin ellas, jamás habrías partido;
mas no tiene otra cosa que ofrecerte.
Y si la encuentras pobre, Ítaca no te ha engañado.
Y siendo ya tan viejo, con tanta experiencia,
sin duda sabrás ya qué significan las Ítacas.»
Konstatínos Kaváfis
 
 

Feliz Navidad. El niño ha nacido!!!! El niño está entre nosotros!!!!!!!!

Con un par de huevos!

Hoy volvemos al hospital.
Hoy empezamos la fase de consolidación. Para ello y desde mañana por la mañana le pondrán una quimio nueva: metotrexato. Lo bueno, es intravenosa, no le dolerá. Lo malo, es en dosis alta,  estarán poniéndola durante 24 horas seguidas, y eso implica una mayor toxicidad. El resto del tiempo que estemos allí es el tiempo que Guzmán tarde en expulsar la medicación, 2, 3 ó 4 días. Dependiendo de los niños.
Con esta historia de la consolidación estaremos dos meses y medio, yendo y volviendo al hospital para hospitalizaciones cortas cada dos por tres.
Con este tratamiento se trata de “destruir los santuarios tumorales, los lugares donde la enfermedad ha podido quedarse resistiendo al tratamiento anterior, especialmente en el sistema nervioso central, y testículos en el caso de los varones”
Poco a poco aprenderemos más de esta fase. Como nos dice nuestro médico, vamos fase a fase y ahora estamos en Consolidación, ya se verá lo que viene luego. Es un poco Lao Tse en cuanto a desmenuzar, hacer pequeñas las cosas y los problemas y tener más capacidad para enfrentarte a ellos para un gran hombre no existen los grandes problemas porque nunca deja que los problemas se vuelvan grandes. Siempre los afronta cuando son pequeños, cuando puede manejarlos. Entonces se puede hacer algo. Y cuando tratas con los problemas momento a momento, siempre te sientes fresco, ligero. Nunca acumulas polvo en tu ser. Te deslizas al instante siguiente, fresco, joven y virgen”…

Así que después de estos días de fiesta maravillosos en casa contagiados de la risa delirante de Guzmán mañana, tarde y noche,  llegamos al hospital cargados de energía, cargados de amor, y nunca mejor dicho, echándole un par de huevos para afrontar esta nueva fase!!!
A por ella de nuevo!!! No dejaremos Santuario sin vencer!!!!

Negación

Hoy Eva me ha llamado justo antes de comer y me ha contado una historia que me ha dejado el corazón estrujado en un puño.

Esta mañana, mientras estaba todavía el goteo de la quimio, el cablecito que se lo administra se ha soltado de la llave que lo une con el port-a-cath… aparentemente nada grave. Eva pinza el cable que queda enganchado al niño, y coge el otro extremo, lo retira y lo apoya en la torre. Unas gotas de ese líquido casi fluorescente caen al suelo y llama a las enfermeras.
Al segundo de contarlo por el interfono se presentan en la habitación cuatro enfermeras “en brigada” con escafandras, guantes, lejía… y como si sonara la música de “Misión imposible” se despliegan por toda la habitación.
“¿Dónde ha caído?”  – Limpiando el suelo con un producto especial que traen –  “¿Estás embarazada?” – “No, pero mi amiga sí” –  “Tu amiga que se aleje”  – Limpiando la torre de la medicación con el producto – “¿Te has manchado?”  – “Lávate las manos durante 10 minutos”  – “Y al niño, ¿le ha caído en el pijama?” – “No sé, no estoy segura”  – “Lo lavas con lejía a 90º”… “Es que el año pasado a una compañera, con la quimio, le cayó una gota y le perforó el zueco…” – El comando sale con instrucciones de tirar a la basura la ropa que llevan puesta. – Entra otra brigada para limpiar todo el suelo con lejía.
Algo que cuando uno lo escucha por teléfono, y consigue que éste no se le caiga al suelo, le hace tomar conciencia de la gravedad de lo que está pasando, de lo que el cuerpecito de Guzmán está recibiendo, de que Guzmán está enfermo y tiene cáncer…
Y cuando esto pasa por tu cabeza, frenas, te sientas y piensas… ¿me estará ocurriendo lo que dicen que al principio de esta enfermedad les pasa a muchos padres? … ¿lo estaré negando?
Y sí, me doy cuenta que estoy negando desde prácticamente el principio. Que estoy negando muchas cosas…
Me niego a cerrarme en mí mismo.
Me niego a que el miedo me deje inmóvil.
Me niego a que esta enfermedad pueda con mi ánimo o el ánimo de cualquiera de los que estamos aquí.
Me niego a sentirme triste por sentirme triste algún día.
Me niego a decir que no podemos con esto. Me niego a pensarlo. Me niego a que se me pase por la cabeza.
Me niego a que se nos encoja el corazón y no nos podamos sentir afortunados por mirar alrededor y ver tanto amor.
Me niego a no creer en que la energía positiva que todos le estamos mandando no esté abatiendo segundo a segundo al enemigo.
Me niego a que ésta enfermedad se sienta fuerte y piense que nos puede vencer.
Me niego a no pensar que Guzmán se va a recuperar y se va a poner bueno.
Me niego a prohibir a las risas entrar por la puerta.
Me niego a pensar que esas gotas fluorescentes que perforan el extramundo, dentro estén haciendo algo distinto que atacar y machacar su enfermedad.
Me niego a no reírme al ver a Guzmán emocionado contándole a su abuela lo que ha pasado.
Me niego a imaginarme a Guzmán de ninguna otra manera que no sea con esa risa contagiosa que durante estos días nos está regalando a todos.
Me niego a que esta historia nos pueda joder la vida.
Y me sigo negando a pensar que todo esto no nos vaya a hacer mejores personas a todos los que estamos dentro del corazón de Guzmán.
Si todo eso es negar, es cierto, le estoy negando todo, absolutamente todo, a la leucemia de Guzmán.

1.Achús/2.Salud/3.Gracias

1.- Esta tarde nos han regalado un racimo muy generoso y placentero de sonrisas. Nuestros amigos de Juegaterapia (gracias, gracias y gracias) nos han mandando a “Achús” , un payasete supermajo que nos ha hecho reír un montón a todos (muchas gracias por dedicarte a repartir algo tan bonito). Para todos los que quieran organizar algo con sus críos, supermajete y superrecomendable.
2.- Esta mañana el doctor ha venido para ver la analítica y nos ha dicho que Guzmán estaba diluyendo a toda velocidad la quimio y que lo más seguro es que mañana nos vamos a casa!!!!! ¡¡¡Toma!!!
3.- Gracias a todos los que con vuestra energía positiva, vuestros rezos y vuestros pensamientos empujáis y seguís haciéndolo. ¡¡¡Sois la hostia!!! (con perdón, pero no encuentro una expresión alternativa a misma la altura)