Iba a ponerle a la entrada «¡Vaya susto!» pero luego me he dado cuenta de que a más de uno le podía dar un síncope…
Espero que estos sean los únicos sustos que nos da Guzmán en lo que queda de recuperación…
Una semana más, una semanita menos…
El menú de hoy
- De primero: Tripe Intratecal (quimio vía punción lumbar).
- De segundo: Macarrones con tomate.
- De postre: «que si todo sigue así igual os vais a casa a primeros de la semana que viene…»
Uffff… vaya mezcla de sabores… por suerte el postre siempre está rico!
El gato tripi trapo
Hoy Teresa, la profe de Guzmán, ha venido a verle al hospital y además ha traído consigo un regalo difícilmente calculable en valor.
Le (/nos) ha representado el teatrillo que todos los días hacían en clase: El gatito tripi trapo. Es curioso la magia que tienen los cuentos, ese poder de transportar tu ser entero en un instante a otro lugar, a otro momento…
Mientras El gatito tripi trapo se llevaba a Guzmán volando “…andando rápido, andando lento y paseando por la hierba verde, merendando…”, a mi, entre foto y foto, me llevó a un mundo aún más mágico, me trasladó a ver de nuevo a Guzmán, en su cole, el septiembre que viene, con un año más y un pelo menos, viendo el teatrillo de su profe, escuchando el gatito tripi trapo, con esa misma melodía de fondo y con esa misma cara de felicidad… Y el poder de esa imagen, cura… y mucho.
Gracias Teresa
Celebremos
Pienso que cuando uno celebra algo lo hace para unirse con los que quiere y decir bien alto al universo “aquí estamos… así me siento”
Me acuerdo que ese fue el sentimiento que nos llevó a Eva y a mi a casarnos, para celebrar y compartir con una fiesta nuestra felicidad con los demás. Con un ramo a un lado y Martina al otro.
Celebramos porque queremos darle las gracias a la vida por algo, de estar aquí, de estar unidos, de un gran paso, de uno más pequeño que nos llevará a uno más grande o sencillamente por ser hoy y sentirnos así.
Hoy cumplimos un mes exacto de hospitalización, lejos de hacer un festejo por ello, uno de los pensamientos positivos que nos ha acompañado durante este tiempo ha sido pensar en la celebración que vamos a hacer cuando salgamos.
Martina propuso tener por fin una fiesta de Halloween . ¡Sí, Halloween en diciembre!, algo que a Guzmán le pareció una idea estupenda. Desde ese momento en cualquier ocasión de flojera, de puchero, de pinchazo, de miedo… el recuerdo de la celebración nos hacía “conectar” y Guzmán reemplazaba la lágrima, el susto, o la flojera por un listado de invitados, y los disfraces con los que iban a venir cada uno de ellos (porque por supuesto todos tienen que venir disfrazados)… “Matinna de fantahma, o hada fantahma, yo de fantahma, Papá de piata, mamá de fantahma,… Pepe de Encanna, Encanna de Pepe, La Abuea de atito, e tio calos de fantahma, Pablo de fantahma, Cara, de buja, Gabiel de fantahma, etcétera y etcétera de fantahsmas” y así cada momento en el que el miedo, el susto, el dolor o el llanto nos quería sobrecoger, sólo el recuerdo de la celebración, convertía el sufrimiento en insignificante.
Así que nos da igual que nos queden dos años, o tres para que esto termine, cuando volvamos a casa, vamos a hacer nuestra fiesta de Halloween, porque tenemos mucho, mucho que celebrar…
Celebramos porque nos sentimos agradecidos,
celebramos por haber sacado este tiempo en el hospital adelante,
celebramos por dormir sin sueros, análisis ni mascarillas,
celebramos por sentirnos fuertes,
porque la vida nos ha dado una oportunidad para crecer,
celebramos por seguir centrándonos en la positividad que hasta ahora nos ha rodeado,
celebramos por los que nos habéis regalado energía, fe, aliento y sonrisas incondicionalmente,
celebramos porque Guzmán vuelve a casa, su risa vuelve a casa, sus gritos con Martina vuelven a casa, nuestros eternos abrazos familiares vuelven a casa…
Celebramos porque nos queremos juntar con los que nos importan, porque queremos sentirles cerca, y compartir con ellos este sentimiento.
Celebramos porque queremos centrarnos en lo bueno y sabemos, porque hay algo dentro que nos lo dice, que éste es el camino.
Celebramos, porque cuando uno lo hace, le dice a la vida que le gusta celebrar y que lo quiere volver a hacer.
Celebramos porque le queremos decir al universo muy alto y muy claro “aquí estamos… y así nos sentimos”
Una foto entre cien mil para un niño entre cien mil
Ayer Guzmán recibió un regalo «interfláutico», nos hizo sonreir y como creo en la sonrisa como un arma cósmica insuperable si conseguimos que sea lo primero que surge cuando cada uno de nosotros piense en Guzmán, he querído compartirlo con todos.
«Hola Guzmán:
Me llamo Pablo, y soy un «compi» de aficción de tu tío Carlos. Si; uno de esos locos a los que nos chifla hacer fotos.
Me he enterado por él de que estás pachuchillo, y me tenía preocupado, pero luego te he visto en internet haciendo trastadas y ya me he tranquilizado.
Me han dicho que tienes 3 años, pero viendo lo grande que eres creo que me quieren engañar…. ¡¡¡¡tú por lo menos tienes que tener 6!!!! ¿Cómo que no?… ¿Seguro?… Mmmmm, no se, no se….
¡Andá! y veo que te han cortado el pelo. Yo también me lo corto muy cortito, pero para no tener que peinarme (es que soy un pelín vago).
¿Sabes que te pareces un montón a mi sobrino? Teneis la misma edad y la misma cara de pícaros… Menudo trasto tienes que estar hecho!!!!
Bueno, que me enrollo. El caso es que me has caído muy bien y como en mis ratos libres siempre estoy haciendo fotos (casi siempre de bichos y animalitos), he decidido dedicarte una muy especial.
La verdad es que no es una grán foto, de las que ganan premios ni esas cosas, pero es una foto muy importante para mi. Es la primera (y única) vez que he conseguido pillar una golondrina bebiendo agua, y por eso significa mucho para mi (qué cosa más tonta, ¿verdad? si que somos raros, si…..). ¿Pues sabes lo que te digo? Que por ser tan majete, a partir de ahora es solamente para ti, hala!.
Espero de corazón que te guste.
Bueno cacahuete: Sigue haciendo caso a tus padres, a las enfermeras y a los doctores, y ya veras como en poco tiempo volverás a estar en casa y haciendo travesuras con tus amigos, como tiene que ser.
Iba a mandarte un abrazo, pero como veo que eres muy grande ya….
… mejor ¡CHOCA ESOS CINCO, CAMPEÓN!»
Luna llena
Desde que los corticoides le empezaron a hacer efecto en esos papos prominentes, su abuela pilar le llama “luna llena”, o mejor dicho “lunita llena”.
Mañana nos rebajan por primera vez los corticoides a la mitad, quizás nuestra luna llena empiece a estarlo un poco menos. Desde hace ya unos días, Guzmán ha empezado a regenerar su nueva médula, sus plaquetas están en 330.000, lo que viene a ser de una persona normal, sus neutrófilos han subido a 400, cuando estén en 500 nos quitaremos la mascarilla, y sus leucocitos han subido a 700, cuando estén en 1000 nos mandan a casa (martes por la tarde, miércoles por la mañana, dicen).
A pesar de que falte la punción de médula del día 20 de Diciembre para que nos confirmen que esta fase de inducción ha ido como debía de ir, yo estoy convencido de que la respuesta va a ser positiva.
Los que no le habéis visto aquí en la habitación, es imposible que os hagáis una idea cercana de cómo está, pero trataré de daros una foto aproximada: Guzmán una vez que desayuna, no para de jugar al tren por la mañana, y luego al tren al medio día y luego al tren por la tarde, y luego al tren antes de cenar, cada vez que pasa cualquier cosa que haga la mínima gracia a cualquier ser mortal, Guzmán ríe estrepitosamente de forma nerviosa, cada vez que llega una visita para verle, después de una tremenda vergüenza durante los 15 primeros minutos, Guzmán le habla a un volumen que si pasara la Guardia Civil nos pondría una multa por exceso de decibelios… No es que Guzmán a simple vista parezca que está sano, es que cuando le ves resulta muy complicado imaginártelo mejor.
Y tanto su madre como yo estamos convencidos de que todos los que los Viernes os estáis juntando con nosotros para mandarle energía positiva teneis mucho que ver con esta situación tanto anímica como inmunitaria. Gracias, gracias y muchas gracias. Esperamos seguir sintiéndoos tan cerca muchos más viernes a lo largo de este camino.
Adiós mascarillas!!
Aprendimos a vernos con mascarillas, a hablar con mascarillas, a besarnos con mascarilla, aprendimos a reírnos con mascarillas, a dormir con mascarillas,
aprendimos a mirarnos mucho más profundamente a los ojos,
aprendimos a hacerlas transparentes,
aprendimos a que no estuviesen presentes en nuestras vidas…
Y Guzmán ni un solo día pidió que nos las quitásemos.
Hoy, 34 días después, volvemos a vernos sin mascarillas, besarnos sin mascarillas, reírnos sin mascarillas, pero se nos quedarán presentes esas miradas mucho más profundas.
QUÉ GUSTO!!!!
A casa… «¡pero pimero al teen!»
Hace algo más de una semana, se me ocurrió decirle a Guzmán:
«Cuando nos vayamos a casa, vamos a ir a un tren más chulo que he visto…»claro… sin acordarme en el momento de la lectura literal que hacen los niños de las palabras… (cuando: 1. conj. t. En el tiempo, en el punto, en la ocasión en que.)
Así que cada vez que le decían:
– «sabes Guzmán? ya te vas a ir a casita»
el contestaba
-«si, peo papá me ha icho que antes me va a llear
a un teeen»
Así que después de parar en la estación del tren de Cortilandia de San Chinarro, por fin, estamos en casa.
Hasta el martes que viene no pisamos el hospital para la punción de médula última de esta primera pantalla. Y después, entraremos de nuevo en el hospi el 26 más o menos y tratarán de soltarnos el 31 por la tarde…
Pero eso será otra historia…
Aquí y ahora. En casa los 4.
En casa… Pero con un nuevo huésped.
Esta mañana, yendo al trabajo en tren, trataba de entender lo que me estaba pasando con la vuelta a casa. Lo que nos estaba pasando. Porque tenía la sensación de que todo el mundo se alegraba tanto y tú supuestamente tenías que estar más animado. Por qué lo de volver a casa no estaba siendo tan …, tan…. guay como uno esperaba sin aparentemente esperarse nada cuando estábamos en el hospital…
Y entre otras muchas cosas, creo que el lenguaje, las palabras, nos han creado, sin quererlo, un over-promise: “Volver a casa.”
Ese es el error. Después de más de un mes en el hospital cuando te avisan de que en una semana vas a volver a casa, y te lo repiten día a día, no te das cuenta de que a pesar de que sabes que será comenzar una nueva etapa, te empieza a hacer cierta ilusión eso de volver a casa.
Y la verdad, no hemos vuelto a casa. Hemos llegado por primera vez para empezar una nueva etapa, que nunca antes habíamos vivido, con un nuevo huésped al que no habíamos invitado: el cáncer de Guzmán.
Y claro, ahí es cuando lo entiendes, tienes un huésped al que, primero, no has invitado y, segundo, no es bienvenido. Y te lo encuentras en la cocina, cuando quieres desayunar, ocupa el baño antes que tú o te lo encuentras cuando estás en el sofá viendo la tele… y no te mola nada que esté por casa. Pero está y va a estar los próximos años…
Estar en el hospital era cansado, muy cansado, pero tenía una gran ventaja: sólo eras capaz de pensar de 24 en 24 horas. Por un lado no podías asimilar toda la enfermedad que tiene tu hijo; por otro lado tenías un objetivo, una misión: que Guzmán estuviera el 100% de su tiempo divirtiéndose. Guzmán tenía visitas con diversión garantizada, circuitos de trenes, osos con dolor de tripa por comer chocolate… tenía un ejercito de enfermeras y enfermeros encantadores sonriéndole y llamando su atención cada dos por tres…
Estar en casa, empezar en casa, es dejar de pensar de esa manera, es adaptarte a una nueva rutina, es adaptarnos los 4 a un nuevo ritmo, es tener la obligación de asumir la enfermedad de tu hijo, de asumir cosas para las que antes no estabas preparado, de asumir que tienes un huésped nuevo.
Y dentro de ti encuentras una respuesta que sabes, que entiendes que es la correcta: ser hospitalario. Ser hospitalario con ese huésped, enfrentarte a ti mismo, para que todo eso que te molesta de él, se convierta en sentirte a gusto contigo mismo, para que así se puedan sentir los demás y fundamentalmente Guzmán.
Al rato de llegar al trabajo, la cabeza seguía procesando, pero la reflexión ya me hacía sentir mejor. Me ha llamado Eva para contarme que Guzmán ya estaba adaptado, ya estaba feliz, ya estaba pintando las paredes de risas y haciendo que cualquier que pasara se manchara con la pintura. De nuevo ha vuelto nuestro guía.
Welcome
Desde que hemos llegado Guzmán ha recibido varios regalos de bienvenida que le han hecho mucha ilusión. Un paquete a su nombre lleno de magia navideña que le envió Sandra & family… y un video que nos llegó desde el otro lado del charco muy entrañable, de unos nuevos amigos que han aparecido en este camino, que queríamos compartir con vosotros.
Muchas gracias Harry y Lucía por mostrarnos vuestras sonrisas.