¡Así da gusto!

El jueves, llegando tarde a casa con los niños acabando de cenar:

Guzmán: “He tenio una idea. Mañana me voy a dodmid a tasa de la abuea. y Madtina se va a tasa de Clara”   

Martina: “¡Vale!”

Guzmán (con los ojos iluminados): “¡¡¡Así podeis id al teato o al cine o lo que queráis!!!”

Y ayer viernes yendo a casa de la abuela le decía a su madre todo emocionado:

Guzmán: “¿Mamá, a que es plan lo he montao yo solito?”

Este niño es la pera, a veces me sigue llegando a la mente un pensamiento que me invade desde antes que enfermara: ¡qué privilegio vivir a su lado y que nos haya escogido como padres para compartir su camino!

Hoy es el día mundial del cancer. Mucha fuerza y energía positiva a los que estáis en este camino. Sigo pensando que la vida me ha puesto esta experiencia aquí para “algo”, y creo que lo estoy encontrando.

Con V de Viernes y Videos

Hace una semana justo me entrevistaron con motivo del Día Mundial del Cancer en Intereconomía. Es una pena que la entrevista se quedara en algo tan cortito y que no pusieran el enlace a la petición de actuable que abrimos en Pelones Peleones, al menos salió algo de la donación de médula, aunque al olvidarse de la palabra “médula” no se muy bien qué va entender la gente…
Si todavía no habéis firmado la petición de actuable, podeis hacerlo pinchando aquí.
Os dejo el video para que lo veáis.

Y como va de videos, en marzo hará un año de la charla que di en La Casa Encendida, durante la jornada de Heroes Sociales 2.0 sobre el blog. Como lo he conseguido cortada mi intervención también lo dejo para los que entonces no seguíais el blog. La verdad es que me sigue emocionando verlo, pensar que sólo habían pasado 4 meses de todo me sigue poniendo los pelos de punta.

Hoy 16 meses después os sigo agradeciendo a todos, todos, todos los que entrais en este blog, y sencillamente os emocionais y tenéis un pensamiento positivo de Guzmán, le visualizais sano, rezais por el, meditais, le enviais reiki… y sobretodo a los que, además, os seguís uniendo los Viernes como hoy en este gran circulo de amor que sólo conduce a la sanación. Gracias de todo corazón.

#donamedula por todos los que todavía esperan…

Hoy no vengo a hablar de Guzmán, ni de nosotros. Hoy quiero que leais a Janire, escuchadla como si la conocierais, leedla como si el mail fuera destinado a vosotros. Necesitamos más donantes de médula, Monika ya no está para recibirla y que la salve, pero otros muchos esperan a que llegue. 

Por favor, haceros donantes de médula.

Entrada del blog de Janire: Viviendo con una enfermedad hematológica…

La vida nos viene regalada, y somos tan egoistas que no somos capaces de donar un poco de sangre que se regenera en 4 días para salvar la vida de alguien, que tiene el mismo derecho de vivir que nosotros.
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Hace unos meses os mandé un mail pidiendo vuestra ayuda. Os contaba mi historia y en que consiste la donación de médula desde una perspectiva lo mas sencilla y exacta posible.
Desde entonces y hasta ahora, muchos habeis decidido haceros donantes. A vosotros os doy las gracias de corazón. Gracias por escuchar mi grito de socorro, aunque a algunos os costara reaccionar mas que a otros, entiendo que concienciarse de algo que desconoces en un primer momento cuesta su proceso.

Sin embargo, este mail va dirigido a aquellos que aún no habeis dado el paso. Me vais a perdonar, pero escribir es la única manera cuerda de la que ahora dispongo para expresar lo que estoy sintiendo. Escribir esto no es agradable para mí y supongo que no será plato de buen gusto leerlo, pero necesito expresarme y si teneis algun atisbo de cariño por mí, no os costará terminar de leerlo.

Hoy siento impotencia, dolor pero sobre todo mucha rabia……quiero que mireis la foto. Es Monika, una gran AMIGA. Ayer, 9 de febrero, perdía su batalla. Estaba en búsqueda de donante como yo. En diciembre, justo el día de la lotería, y ante la imposibilidad de encontrarle una médula, los médicos le encontraron un cordón. Que alegría nos llevamos!! Pero ya era tarde….estaba muy malita. Practicamente después de ese aviso ingresaba en el hospital con fiebres y una médula destruida de tantos tratamientos. El trasplante se lo hacían este mes. No ha llegado.
Es curioso que hasta el último momento tenía palabras de esperanza para mí, siempre me decía “no te preocupes Jani, que tu médula aparecerá”. No bajaré los brazos, hoy me he levantado con una razón mas para luchar, además sé que esta conmigo, que me protege esté donde este. Un angel ha nacido, quizás nunca debió bajar del cielo…..

Llevo portando la bandera del DONAMEDULA desde hace casi 5 años, aunque este último año lo he hecho aún con mas vehemencia. A veces siento como si estuviera en medio de la calle gritando a pleno pulmon, y que precisamente la gente que pasa mas cercana a mí, pasa a mi lado sin hacer caso a ese grito de auxilio. Estamos insensibilizados, dormidos ante el dolor ajeno, por muy cercano que sea.

Quiero que mireis bien la foto porque quizás alguno de vosotros, no donantes, la podía haber salvado. Ya nunca lo sabreis. 

Toda mi rabia ahora es por saber que si hubiera encontrado ese donante sólo unas semanas antes, ella estaría viva. Toda esta rabia es porque no me escuchais. Esto no es una petición de dinero, ni de nada material. Es una petición de vida, que doneis un poco de vuestra sangre. Sin embargo parece que os pida la vida misma cuando lo que siento de corazón es que os he hecho un regalo descubriendoos la donación de médula. Y muchos habeis rechazado ese regalo.

Vivo en el intermedio entre personas como Monika que sufren y luchan por vivir y gente pasota, que no es capaz de llamar a un teléfono y pedir una cita para donar un poco de su sangre, que debe pensar que algo así no les puede pasar a ellos o a alguien cercano o quizás es que simplemente no sois conscientes de que en cualquier momento podriais necesitar tambien la ayuda de los demás para superar una enfermedad. A lo mejor estais vacunados y no lo sé. No me pidais que comprenda que el trabajo no os deja, que teneis miedo a las agujas, que vivis en el extranjero (que tambien se puede donar) o que no encontrais el momento. UNAS SEMANAS, unas semanas han supuesto una gran diferencia para Monika. Una chica de 30 años, que en nada se diferencia de mí o de tí, con sus planes y sus sueños, con una familia que hoy está sufriendo y con unos amigos que no dejaremos de portar su bandera, aunque tanto trabajo no esté dando todos los frutos que debería entre la gente mas cercana a mi, QUE ES LA QUE PRECISAMENTE MAS ME ESTA FALLANDO.

Este es un problema vital, yo podría ser Monika, desde luego tengo mas papeletas para serlo, sin embargo pido por todos los que lo necesitan, olvidándome muchas veces de que yo estoy en ese mismo saco.
No necesito vuestros ánimos porque he perdido un trabajo o porque he discutido con mi novio…aqui estamos hablando de malos momentos de los de verdad, de los que te das cuenta de quien está contigo y quien no, estamos hablando de un gesto que puede diferenciar la VIDA de la MUERTE de una persona. Me apena, pero sobre todo me asusta el pasotismo de algunos….muchos que ni siquiera respondisteis a mi mail anterior, cuando el asunto era claro “NECESITO TU AYUDA”.

Sólo voy a decir una cosa mas, y siento ser tan dura pero es algo que me llevo planteando mucho tiempo, y con la muerte de Monika lo tengo claro. AQUELLOS QUE NO ESTAIS CONMIGO EN ESTOS MOMENTOS DE MI VIDA, TAMPOCO OS NECESITARÉ CUANDO LOS MOMENTOS BUENOS VUELVAN, y sé que lo harán. Si no sois capaces de aliviar mi sufrimiento, de dar un poquito de vuestra sangre para intentar salvar vidas de gente que necesita de vosotros, cuando sabeis que no hay cosa que me reconforte y me haga mas feliz, no vengais dentro de un tiempo cuando vuelva a sonreir para compartir mis risas y mis buenos momentos, porque esas risas y esos momentos van a ir dirigidos exclusivamente a la gente generosa, capaz de dejar de mirarse el ombligo, que es capaz de darse cuenta, que hay gente que está sufriendo, y que lo único que les hace falta, es un poquito de solidaridad y amor. Van a ir dirigidos a la gente que me está apoyando día a día, que me deja su hombro para llorar o que intenta sacarme una sonrisa.

Ahora la pelota está en tu tejado. Me gustaría recibir muchas respuestas a este mail, aunque supongo que es un mail de esos “incómodos” en los que la gente no sabe que decir.
Tampoco ha sido facil escribirlo pero como comprendereis no me queda mas remedio cuando la espada de damocles está encima de mucha gente como Monika. Ellos son mis amigos. Lo mismo haría por cualquiera de vosotros.

Llevo 10 meses esperando mi donante, 4 meses es el tiempo de media.

Felices sonrisas

Hoy se celebra el día internacional del niño con cáncer, y sólo tenemos sonrisas para ellos. Sonrisas para Guzmán, Kike, Hugo, Miguel, Alex, Unai, Jonathan, Germán, Alicia… Sonrisas cargadas de energía positiva para que sigan luchando con ese arma que tienen ellos capaz de acabar con cualquier atisbo de amargura: su propia sonrisa. Felices sonrisas.

Ayer fue martes y no fuimos al hospital, ya vamos cada 15 días, y es el primer martes que no nos sentimos mal con ello sino relajados. Desde el 3 de Enero no tenemos ningún susto, catarro o incidente y es maravilloso disfrutar de tanta felicidad de seguido después de casi un año y medio. Felices sonrisas.
Ayer en lugar de ir al hospital fui al evento de mi amiga Mónica de Juegaterapia, y por ser hoy el día que es quiero compartir con vosotros algo que he hecho, que hemos hecho en la agencia para ella, para ellos, para Juegaterapia. Esta campaña forma parte de un proyecto social que llevo tiempo desarrollando y que espero que en breve os pueda contar. Gracias a todos los que la habéis hecho posible. Felices sonrisas.
Y otra cosa más, este viernes, sábado y domingo hemos organizado con un cliente de la agencia, Bankinter, un evento para recoger consolas, videojuegos, plasmas, portátiles… para Juegaterapia. Es una tienda de moda (Fashion popup store), donde la gente lleva las consolas que no usan y las canjean por prendas de moda. Será en la Calle Conde de Xiquena 10 en Madrid el viernes a partir de las 13:00. 
No dejéis de traer vuestras consolas, videojuegos, portátiles. La sonrisa que genera no tiene precio.

Besos para todos

Últimamente en esta casa hay besos para dar y tomar. Hoy hemos estado con el primo Dani y le han atiborrado a besos por dos bandas. Y todos los que aquí nos seguís en los momentos malos también os mereceis que los besos os lleguen a vosotros en los buenos.

Sé que llevo bastante tiempo sin actualizar el estado médico de Guzmán, esto de estar bien y sentirse bien es lo que tiene, que rápidamente te acostumbras y dejas otras cosas de lado. Este martes tenemos revisión y analítica y me comprometo esta semana a poneros un poco al día. Muchas gracias a todos los que estais y seguís ahí. Espero que estos besos traspasen la pantalla y os lleguen.

Situación actual: vacaciones a la fuerza

Pues íbamos muy bien desde el 3 de Enero… Ha sido sin duda el mejor mes y medio de largo en este año y cuatro meses que llevamos de camino…
El peque estaba bien de ánimos, eufórico dias atrás por momentos, ayer empezamos a verle un poco cansadito y tampoco le dimos importancia. Salió antes del cole y ya está.
Y hoy nos hemos encontrado con la realidad al otro lado de la puerta. Nada grave. Sólo que la analítica, bastante flojita: 1000 leucocitos, de los cuales 400 neutrófilos y además con la hemoglobina baja… nos ha plantado de bruces la realidad de nuestra vida en este momento: que tenemos un pequeño con tratamiento oncológico de quimioterapia diaria para prevenir una recaída de leucemia.
Así que a prevenir antes que curar: Fuera la medicación una semana completa, sin ir al cole porque está neutropénico perdido el pobre y que seguramente tendrá una transfusión de sangre el martes que viene.

Que facil es habituarse a las cosas buenas. Y qué efímeras pueden llegar a ser. Me sigue costando creer que me olvide tan rápido de darle valor a lo que realmente lo tiene. Manda narices que una analítica me tenga que poner de nuevo los pies en el suelo para recordármelo. Parezco nuevo.

Bueno, en cualquier caso, nos ha dicho el oncólogo, que esto es algo normal en el proceso en el que estamos. Para poneros al día a los que más despistaos estéis, estamos en una fase que se llama Mantenimiento: pastillas diarias de Mercaptopurina y semanales de Metotrexate. Osea, veneno todos los días para matar a los malos. Pero es muy llevable con todo lo que hemos cargado en la mochila en los últimos tiempos. Nuestra carrera, que es larga, termina a nivel de medicación en Diciembre, siempre y cuando no haya recaídas (la maldita y deseemos nunca conocida vuelta del cancer). Y después estamos un año más de revisiones de todo tipo: cardiológicas, neurológicas y mil historias más…

Mañana me tengo que acercar al Hospital del Niño Jesús para que una persona me asesore sobre un tema relacionado con un proyecto social que llevo madurando algo más de un año y que en breve os contaré. Voy a intentar visitar a Hugo, otro Uno entre cien mil, compañero de fatigas de Guzmán y que nos llevaba unos 10 meses de adelanto. El pobrecito ha recaído cuando estaba terminando el Mantenimiento y está esperando un transplante de médula para seguir luchando.
Espero reunir fuerzas para no venirme abajo cuando le vea a él y a su familia para poderles dar toda la energía positiva que pueda.

Gracias a los que estais ahí mandándonosla a nosotros. Se siente, llega y ayuda. Esta semana de vacaciones forzadas, y necesitado de defensas, la recibiremos con los brazos abiertos.

Hugo tiene médula

Fin de semana de alegrías. La primera y más grande. El viernes fue el cumpleaños de Hugo y le dijeron que habían encontrado una médula 100% compatible. ¡¡¡Qué alegría más grande!!! A ver si llega enseguida de Alemania y esto es el principio de su cura definitiva.

Además, este fin de semana Guzmán ha estado fenomenal. Bueno, lleva fenomenal desde hace tiempo, pero con el susto de las defensas y sus 400 neutrófilos estamos megaprudentes. Pero como le hemos visto tan bien, ayer salimos al campo a coger palitos y piñas, y hoy hemos repetido con bici incluida. Y la verdad es que sea ha pegado un palizón que para nada refleja el estado de la analítica del pasado martes.

Y por si fuera poco, ayer nos vinieron a hacer una visita sorpresa (megasorpresa -de hecho estábamos en pijama a punto de subir a los peques a dormir) los pelones peleones Luki, Clara, Ainara y Elías. Ja, ja, ja, ja, vaya careto debí poner cuando me les encontré en la puerta de casa.

En fin que esperemos que la semana la empecemos tan bien como la terminamos y que el martes sólo nos digan cosas buenas de la analítica de Guzmán.

Besos a todos y muchas gracias por la energía que mandáis todos los días, no sólo los viernes, se nota y mucho.

Poquito a poco

Hoy hemos ido al hospital para ver si las defensas de Guzmán habían mejorado. Y hemos pasado de 400 neutrófilos a 1000… Bueno… no es gran cosa, pero este camino es de ir avanzando poquito a poco. Y que siga así todos los días poquito a poco. Y como decían Facto Delafé y las Flores Azules “Poquito a poco me pongo triste y poquito a poco lo supero. Poquito a poco en bicicleta, poquito a poco pedaleo. Poquito a poco llego a casa, poquito a poco se hace la sopa, la sustancia de la gallina y los vegetales se hacen caldo y alegría poquito a poco. Poquito a poco se hace de noche, poquito a poco se hace de día, día tras día poquito a poco, poquito a poco día tras día…”

Y poquito a poco se acabará este disco que ahora suena y nos dejará un largo y seguro que buen sabor de boca cuando llegue al final. Poquito a poco.