DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA: Comunicado de pacientes sobre la donación de médula en las redes sociales

Estamos bien. Llevamos una semana muy buena, salvo el trancazo que me he pillado yo. Y es cierto que llevo sin escribir un tiempo… me tengo que volver a poner.
Os copio aquí un comunicado de Pelones Peleones que se ha difundido hoy a prensa, iniciativa de Janire y muchos otros enfermos a la espera de una donación de médula osea. Ya ha salido en la Sexta a ver si entre todos conseguimos llegar más lejos y presionamos para que el Gobierno decida dedicarle a este tema la relevancia que se merece.

DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA: 
Comunicado de pacientes sobre la donación de médula en las redes sociales

Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”
“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”

Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:
 Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a este extremo (La donación de médula, paralizada por las deudas. La Verdad) y comunicamos que:
1-              La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y  reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.
Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.
A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):
PAIS
Nº DONANTES
% HABITANTES DONANTES
Alemania
4.312.965
2.5%
Estados Unidos
7.000.000
2.5%
Chipre
111.976
12%
Israel
700.000
10%
Portugal
261.144
2.6%
Brasil
2.213.160
1.5%
España
88.382
0.2%
Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes y allegados los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma.
Por eso pedimos que:
–        Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad  sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
–      Se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical
–        Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
–        Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.
–        Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.
–        Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.
2-     Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.
Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando el importe que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos por qué nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.
Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos las tarifas de cada uno de ellos.
Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.
Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.
Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula ósea con urgencia.
3-     Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula ósea y de cordón umbilical en España, aclarar en que consiste y desmitificarla.
También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña #donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.
Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula ósea y de cordón umbilical en España se debe a la falta de concienciación por parte de los Organismos que deben velar por nuestra salud.
Pelones Peleones en Facebook. Únete.
      Fírmalo tú también llevándote este comunicado a tu blog y/o redes sociales.

3 respuesta a “DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA: Comunicado de pacientes sobre la donación de médula en las redes sociales”

  1. Jose, no se si te acordarás de mi, soy Patricia, de El Sol Sale para Todos… supongo que recordarás. Os sigo leyendo casi cada día, me emocionáis y me alegra tanto ver a Guzmán tan rubio, tan guapo, tan tremendamente niño… Quería contarte que el miércoles fuí a hacerme donante de médula, gracias a ti y a tu blog (y detrás de mi entraban cinco personas más..) yo, que trabajo en oncología y que no veo ningún cartel que informe a mi alrededor, fuí por vuestra persistencia… para que veas que algo ha funcionado.
    Un abrazo enorme, seguiré viendo a vuestros pequeños crecer preciosos.

  2. Patricia, claro que me acuerdo. Me alegro tanto que te hayas hecho donante de médula!!!! que bien. Hoy he pasado junto a vuestra tienda y da una pena… en fin… Muchas gracias por tus palabras y por seguir por aquí.
    Siento tardar tanto en contestarte. La verdad es que he estado un poco off. Besos, espero que veas el mensaje.

  3. Es verdad que hay mucha desinformación respecto a este tema, todo el mundo lo ve como algo doloroso e incluso peligroso para la propia salud del donante.
    Yo me comprometo a informarme y hacerme donante, ya lo soy de órganos
    Gracias por abrirnos los ojos para tan buena causa

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