Esto de lo bueno si breve, no mola.

Pues sí. Para cuando ya habíamos conseguido olvidar las sensaciones de la semana pasada, ayer a Guzmán le dio fiebre por la tarde y le subió por la noche, y después de 3 horas, a eso de casi las 0:00, Eva se fue con el peque al hospital. Analítica y toda la parafernalia de turno, y los neutrófilos bajitos pero sin ser alarmante. Qué rabia, con lo altos que estaban el martes… En fin, “y lo que te rondaré morena”. 

Por suerte no se tuvieron que quedar ingresados y volvieron a casa a eso de las 3 con antibiótico enchufado en el cuerpo. 
Por si fuera poco, Martina se acostó con dolor de tripa y vomitó a las 6… En fin, ¡¡¡¡¡más madera!!!!!
Hoy él está aparentemente bien, tuvo febrícula por la mañana pero ya no tiene ná de ná… Y ella está muy apagadilla. Por suerte, ha habido visita de abuelitos por la tarde y le ha dado subidón. 
Mañana tenemos que pasar de nuevo por urgencias para control. Esperemos que todo bien para volver a la… ¿normalidad? 
En fin que lo de “lo bueno si breve, dos veces bueno,” cada vez lo comparto menos…

(Le he dado a leer a Eva la entrada antes de publicarla y me dice la muy… “¿Sabes qué me pasa? ¡que lo veo muy plano!” En fin… donde hay confianza… Vamos… que uno no puede sólo informar, sino que también tiene que hacerlo en modo creativo)

Viento en popa

Hoy Eva se ha ido a Urgencias con el peque y le han confirmado que los neutrófilos han subido levemente, pero que se podía ir a casa.

Guzmán vuelve a estar bien, y este fin de semana ha vuelto a recitar la canción/poema/juego que hacía semanas que había dejado de contarnos, su mundo del revés, inspirado de la canción “El reino del revés” de Maria Elena Walsh. 

“En el mundo del revés las vacas no comen hierba, comen galletas” -Guzmán-

Cada milímetro

Cada sonrisa. Cada segundo de cosquillas. Cada “a que no me pillas”. Cada pillada de una trastada. Cada “te quiero papá”. Cada abrazo. Cada “mentanta el pudé de lentejas”. Cada “Guzmán te quiero” “Martina te quiero”. Cada caída por el tobogán. Cada milisegundo acostado al lado de ellos leyendo “y entonces caperucita…”. Cada mirada con brillo en los ojos como la de “papá ya le hemos escrito la carta a los reyes magos”. Cada frasquito nuevo del calendario de adviento. Cada mirada de amor a sus abuelos. Cada sonrisa de orgullo de Eva. Cada mirada de complicidad con ella. Cada aguantarme la risa cuando la lía. Cada “mmmmm que dico” “está esquesito”. Cada carcajada injustificada. Cada “es que no tengo sueño”. Cada apertura de su cuarto para observar ese segundo de placidez al dormir… Cada vez que consigo pararme y observar estos milímetros de vida, se construye una almena de felicidad. 

Ayer publicaron esta entrevista en El Confidencial. Os la dejo enlazada por si la queréis leer.

Amaya

Hoy Guzmán ha ido al cole. ¡¡¡¡Notición!!!! Después de este periplo de fin de corticoides, febrículas, constipados, moquetes, flojeras y demases, hoy ha vuelto. Bueno, creo que desde septiembre tenemos el record nacional de haber ido una semana y media, eso sí, juntando todos los días. 

Eva se ha llevado a los dos, y han cantado villancicos con el resto de padres, niños y maestros en infantil y después en primaria. Y luego se ha quedado todo contento en la clase al lado de Leti, una de sus maestras, ayudándola a pelar y cortar zanahorias, yendo a la cocina a por platos, … y él feliz. 
En ese rato, Amaya, su amiguita con la que ha coincidido y hermana de una de las mejores amigas de Martina, se acercaba a su vera para estar con él y soltarle una de esas sonrisas irresistibles de ojos azul imposible que se guarda para sus mejores momentos.

Por la tarde, Eva y Amaya conversaban: 

– Amaya, ¿qué tal en el cole hoy?
– Bien, y ha venido Guzmán, y me he puesto muy contenta de que viniera.

El cuento de Juan Angel

“Érase una vez, un niño pequeño, muy pequeño, en medio de un mundo extraño, complicado, donde cada persona creaba otro mundo para huir del real.
Entonces, este niño, tan pequeño pero tan cargado de energía, disipó la oscura neblina que acechaba aquel mundo, mostrando a todos un enorme, brillante y caliente Sol.
Todo ciudadano pudo contemplar un nuevo mundo, todos podian ver sus caras, todos disfrutaban ahora de ese lugar.
Cada uno de los pequeños mundos imaginarios eran olvidados, porque el nuevo mundo tan iluminado era cien mil veces mejor.
Gracias a ese pequeño héroe, uno entre cien mil.”

Juan Angel

Elías y su campaña multimillonaria a favor de la donación de médula ósea.

Hace ya casi un mes que fuimos a ver a Elías a su casa, y no lo publiqué en el blog. Últimamente no me da mucho la vida de sí… Lo pasamos muy bien, conocimos a toda su familia, tan GRANDE como él, y Guzmán se vino a casa, a pesar de su timidez inexpugnable, con un Spiderman del hermano de Elías con el que se pasa el día jugando. Fue muy agradable y espero que podamos repetirlo pronto.

La semana pasada en una batería de mensajes bastante surrealistas entre un grupo increíble de pelones (Elías, Janire, Ainara, Clara, Maricarmen, Eva… y el mecenas del chat, Cristian, de la leyenda de Caillou), surgió la idea de la cabeza de Elías de una de las mejores campañas que he oído en los últimos tiempos.
El reto: Hacer llegar a todo el mundo el mensaje de que se haga donante de médula ósea.
La solución: Hacerlo en algo que pasa de mano en mano y que todo el mundo toca. Una campaña que todos podemos hacer a base de billetes. Escribir el mensaje “Hazte donante de médula ósea” en todos los billetes que pasen por vuestras manos.
Al final va a ser verdad que con dinero todo se consigue. ¡¡Elías, eres un crack!!
Anímate, colabora en esta gran campaña.

Nosotros mañana vamos al hospital para superar ese “pequeño trámite”, como dice Elías, del aspirado de médula para comprobar que está bien. Seguro que va todo bien, al igual que al gran Mr. mañana en su visita al hospital.

Fin de una larga etapa

Hoy podemos decir que hemos cumplido un año de tratamiento. Con los retrasos que hemos tenido ha durado algo más de un año real.
Hoy hemos ido a la UCI y le han hecho el aspirado de médula y le han puesto la última vincristina. Ha sido un día largo, una visita de cinco horas al hospital pero con la que por fin le decimos adios a una etapa más.

Nos hemos despedido de esas visitas una vez al mes a la UCI, de esas horas viendo cables en los pies, el monitor marcando pulsaciones, las pegatinas de ovejas, gatitos y perritos, las horas de tensión por saber cómo va a reaccionar Guzmán, el miedo de la llegada en su mirada, la pregunta con la respuesta no deseada “papá, mamá ¿hoy me toca uci?”, los pasillos vacíos, la sillas azules, las altas y las pegatinas de los sobres, el agotamiento mental en el que dos horas parecen cuatro y cuatro las sientes como dos días…
Y también gracias a todas las medicos y enfermeras que hemos conocido en la UCI y que nos han tratado y cuidado para hacernos sentir en ese entorno lo más acogidos posible.

¡¡¡Adiós fase de reinducciones!!!! ¡¡¡También os hemos superado!!!
Ahora nos toca Mantenimiento hasta Noviembre del año que viene. Es decir, Metotrexate en pastillas todos los días y Mercaptopurina una vez a la semana pero también en casa y con pastillas. Algo que ya llevamos haciendo desde hace seis meses. Iremos al hospi, si todo va bien, en lugar de una vez en semana, una vez cada 15 días para hacer los ajustes de la medicación.

Hoy sí que es un año más. Hoy sí que es un año menos.

Y nuestro gran buda, despidiéndose con esta cara de un día así. Con un alma como la de Guzmán al lado, ¡esto está chupao!

Feliz Navidad. Feliz Aquí y Ahora.

Este es un post con nuestros mejores deseos dirigido especialmente a aquellos que, como nosotros hace un año, se encuentran en un momento en sus vidas en la que todo ha cambiado, el corazón está encogido, y se encuentran en una primera Navidad en la que ellos no han escogido el doloroso camino que viven.
El amor, la fe, el cariño y el abrir vuestra alma a la esperanza, os darán fuerzas para vivir con el ánimo de volver a unas Navidades repletas de felicidad.
Gracias a todos los que nos habéis acompañado en este camino y nos habéis ayudado en todo momento, especialmente en esos días concretos de debilidad, gracias por mostrarnos la fuerza del instante, del aquí y del ahora.
Os mandamos un par de regalos para desearos un Feliz Aquí y Ahora esta Navidad y el año que viene.

Conduciendo hacia el 2012

Para el 2012 os deseamos que podáis dirigir vuestro tren hacia estaciones repletas de amigos, buenas noticias, amor y felicidad.
Recordad que para que el tren vaya por el camino adecuado hay que llenar el depósito con el mejor carburante posible: Energía Positiva.
Gracias a todos los que nos enviáis a diario decilitros y hectolitros de tan preciado combustible.