Mes: noviembre 2011

Llevamos una semana de corticoides y… uff… menos mal que es la penúltima (dice uno mientras cruza los dedos).

El otro día nos mandaron de la Fundación Carreras las camisetas que han hecho para recaudar fondos para la lucha contra la leucemia. La compra de la camiseta en sí es un donativo que  se destinará a los proyectos de la Fundación (búsqueda de donantes de médula ósea y sangre de cordón umbilical compatibles para los pacientes que necesitan un trasplante y no tienen un donante entre sus familiares, la promoción de la investigación científica o los pisos de acogida para pacientes y sus familias.) Aquí os pongo el enlace directo para comprarlas.
Así que esta mañana se la han puesto y en seguida Guzmán y Martina han sentido los superpoderes y se han puesto a saltar contra la leucemia.

Por demás llevamos una semana un poco «pallá».  El martes fuimos a la analítica y siendo la semana en la que dejaba los corticóides debía de estar muy arriba, pero estaba muy abajo de neutrófilos (900) y de plaquetas… Nos dijeron que podía ser un virus que le había entrado ese día en la tripita y con esas, que mejor no le diéramos la «merca» esta semana. Y desde entonces, parecía que bien, pero ayer le ha vuelto a dar un bajón en la tripa y el pobre se va por la pata abajo con lo que implica de palidez y susto añadido de décimas hoy…

Confiemos que esta semana que entra en la que cumplimos un año de esta nueva vida, como regalo, se venga arriba del todo, y le tengamos varios días como en la foto.

Es curioso, Eva y yo no habíamos hablado nada, ni entre nosotros ni con nadie, sobre las expectativas del día de hoy en el hospital. Y, sin embargo, ambos íbamos mentalizados a que nos ingresaran hoy. Entre lo hechopolvo, paliducho y diarreico que estaba Guzmán nos había dado por esconder esa sensación dentro de prudencia excesiva. Quizá eso y que tal día como mañana nos ingresaban hace un año en el viaje más largo de nuestra vida.

Y al final, fíjate tu por dónde, su analítica estaba a tope: plaquetas arriba, neutrófilos arriba… Así que estamos de vuelta con la quimio en pastillas diarias, las ya famosas y conocidas mercaptopurina y metotrexate .

Con el subidón final que teníamos le hemos propuesto a Guzmán que si en lugar de en taxi (hoy no teníamos coche) prefería que volviésemos a casa en metro, tren, etc y se le ha iluminado la cara. Nunca habíamos vuelto así y se nota que lo estaba deseando.

Ya sabéis la pasión de Guzmán por el tren y el metro, además de su pasión por los planos en los que últimamente no para de ver conexiones y los diferentes caminos para llegar de un sitio a otro (creo que a los reyes les va a pedir un plano de esos grandes del metro con el plano de Madrid que hay en las marquesinas).

Seguro que este pequeñajo nos acaba descubriendo el trayecto con los menores transbordos posibles para llegar felices al mejor de los destinos de este largo viaje.

«Querido hijo, hace algún tiempo, desde que cambió algo, el formato del formulario para los comentarios en el blog,no he podido enviarte ninguno, las pocas veces que lo he intentado.

El viernes pasado hicimos un año del diagnóstico.
Un año que, recordándolo, pensándolo, sintiéndolo, sobre todo nos deja las ganas de dar las gracias a todas y cada una de las personas que nos han ayudado con cada palabra, cada abrazo, cada sonrisa, cada llanto, cada mirada, cada intención, cada visita, y con tanta, tanta y tanta energía positiva.

Y por encima de todo, las ganas de dar las gracias a la vida, al universo, a quien corresponda, por haber llegado hasta aquí unidos, felices y sintiéndonos mejores personas.

Todavía nos queda mucho por andar, pero en estas fechas, estamos de celebración. Toca disfrutar.

Elimino el miedo, la sensación de fragilidad de la vida, elimino la pena en la cara ajena, la idea de perderle. Elimino el recuerdo de no tener a Eva para llorar al lado durante casi un mes, las comidas en la cafetería del hospital en soledad, las noches con bata y mascarilla en la habitación. Elimino el pesimismo que pareció sentarse junto a mi algún día de improviso. Elimino el incómodo huésped que se instaló junto a nosotros en la vuelta a casa del hospital. Elimino el abandono emocional que en ocasiones le hemos brindado a Martina durante este año, la visita al hospital el día de noche vieja, los sustos con el termómetro, la hinchazón de la cara por el corticoide… Elimino mis ganas de que explotara el mundo y se fuera todo a la mierda. 

Hoy llueve. Casi sin parar. Como el pasado mes de noviembre mientras veíamos la lluvia caer detrás de la ventana de la habitación 211. Pero hoy nos han puesto la última Intratecal, la última Vincristina y la última Asparraginasa. Hoy acabamos un ciclo. En un mes nos hacen la médula para comprobar que está limpia. Hoy pasamos pantalla. Y saltamos al año de mantenimiento.
Hoy estamos agotados. Muy cansados. Después de un día largo. Muy largo. Con lluvia. Después de un año largo. Muy largo. Con lágrimas. Con risas. Con lluvia.
Pero hoy lloramos de alegría. Hoy nos abrazamos. Hoy cantamos bajo la lluvia. Hoy bailamos bajo la lluvia.

«Estoy cantando bajo la lluvia,
simplemente cantando bajo la lluvia.
Qué sensación tan gloriosa,
soy feliz de nuevo,
me estoy riendo de las nubes,
tan oscuras ahí arriba,
el sol está en mi corazón,
y yo estoy preparado para el amor.
Deja que las nubes de tormenta den caza
a todos los que hay aquí,
venid con la lluvia.
Tengo una sonrisa en mi cara,
bajo por la calle
con un estribillo feliz.
Solo cantando,
cantando bajo la lluvia.
Bailando en la lluvia
soy feliz de nuevo,
estoy cantando y bailando bajo la lluvia.
Estoy bailando y cantando bajo la lluvia
¿Por qué estoy sonriendo,
y por qué canto?
¿Por qué septiembre
parece tan soleado en primavera?
¿Por qué me levanto
cada mañana y comienzo el día
feliz y con la cabeza bien alta
con alegria en mi corazón,
por qué cada nueva tarea
me resulta tan facil de llevar a cabo? 

Porque estoy viviendo
una vida llena de ti»

Gene Kelly

Todo el mundo tiene sus héroes. Su luz en el camino. Por suerte, nuestros héroes, nuestra luz, están cerca y son de nuestros mejores amigos.

3 semanas después de nacer Guzmán, nació Darío, el hijo de Carmen y Jorge, dos de nuestros mejores amigos, de esos que meterías en el bolsillo y sacarías cada día en cualquier momento para sentirte a gusto, sonriendo, optimista y feliz.

A los 6 meses a Darío le detectaron lo que tenía: parálisis cerebral. Y fue ahí donde conocimos realmente a nuestros amigos y toda la luz que llevaban dentro.

Le plantaron cara a la desazón, a la tristeza, a rendirse, a la tragedia, le plantaron cara a las barreras, a los pensamientos de futuro, y a las putaditas que iban apareciendo cada día.

En la vida no he encontrado personalmente a una pareja que tenga la fuerza y el coraje que tienen ellos y cada vez que veo el brillo con el que Darío sonríe y la luz que transmite siento que la vida les devuelve en gran medida el peso de su trabajo y esfuerzo diario.

Jorge llevaba tiempo con un proyecto entre manos. Una web que, como él mismo dice en el artículo que publica Jose Antonio Ritoré en La regla de William, trata de ser una wikipedia, para gente que le ocurra lo mismo.

Recuerdo cuando empezó con la idea. «Quiero juntar en una web todo lo que estamos encontrando para Darío y que no ha salido de una sola fuente, sino de todo nuestro proceso, de estos cuatro años».
Hace pocas semanas, ha lanzado la web solicitando colaboración en todo lo que cualquiera puede ayudarle, y la verdad es que es increíble no sólo lo que es a día de hoy, sino en lo que se puede convertir. Entrad, miradla y compartidla: http://www.plantalecara.com

Hace un año que a Guzmán le diagnosticaron su leucemia, y para mí ellos siempre han sido un modelo, una referencia, alguien que se parece bastante a quien me quiero parecer de mayor. Estoy convencido de que nuestro pasado estaba entrelazado, nuestro presente lo está y nuestro futuro lo estará por y para algo.

Muchas gracias, Jorge, Carmen, Darío por alumbrar con tanta luz y calor nuestro camino y la vida. Gracias por afrontar vuestros pasos de la manera que lo hacéis. Somos muy afortunados de ser vuestros amigos. Os queremos.

Estoy jodido y de bajón.