Volver

Cuánto me ha costado escribir estas líneas…

El lunes pasado volvimos de vacaciones, es curioso, nos fuimos sin expectativas, que gran concepto!, y volvimos envueltos en esa magia inesperada de haber tenido días en los que la leucemia no se encontraba ni siquiera escondida en la sombra de nuestro recuerdo. Días de mar, playa, risas, amigos, cervecitas, juegos y pocas horas de sueño por querer alargar esa sensación de paréntesis que dentro de nosotros sabíamos que tenían un final irreversible.

Y aquí estamos, de nuevo. La sensación es extraña, extraña y, aunque uno trate de darle la vuelta en este esfuerzo titánico de deconstructivismo positivo, también es dura, muy dura.

El trabajo me absorbió desde el primer día de forma abrumadora, volviendo a hacer que el tiempo en el que mis ojos lograban posarse al fin en mis hijos, fuera con ellos prácticamente dormidos.

También el hospital y la rutina de la lucha a la que nos enfrentamos nos ha golpeado de frente cogiéndonos sin armadura. Fuimos el martes para ver si sus defensas le permitían entrar en la Reinducción que nos tocaba hoy en la UCI, y todo perfecto: cuatromil leucocitos de los cuales dos mil y pico eran neutrófilos, y claro, cuando todo parece que bien y el que viene sin defensas eres tú siendo poco previsor, los traspiés te salpican más profundamente… en fin tampoco me apetece mucho hablar de ese suceso.

Cuando además por primera vez en todo este tiempo ves que la intratecal le provoca vómitos a nuestro ángel durante casi un día completo y que desde ya el segundo día de corticoides se aplatana, pues te cuesta enfrentarte a subir una montaña como esta y sobretodo cuando no te habías equipado con mochila, cuerda, arneses, ni siquiera víveres.

En fin… que llevamos 4 días de vuelta en los que la realidad nos ha golpeado frontalmente tanto que parece que fue hace más de un mes que ya estamos aquí, un mes en el que no he conseguido sentarme ni siquiera a compartir mis emociones con Eva, mi compañera de expedición, con la que en lugar de poder reconstruir todo en positivo, nos hemos encontrado en esta ventisca de nieve…

Pero parece que la tormenta ha empezado a escampar. Hoy es sábado, ha llovido y parece que el agua se ha llevado parte del cansancio, parte del aplatanamiento de Guzmán, parte del apesadumbramiento de mi cabeza… Tenemos dos días para volver a disfrutar de esos pequeños detalles que hacen que cada día contenga un pequeño pedacito por el que merece la pena vivir. Parece que el Reiki que le estoy haciendo desde ayer al corticoides reduce sus efectos secundarios. Y parece que el espejo nos empieza a sacar de nuevo una sonrisa que no estaba tan escondida.

Os dejo esta maravillosa canción de Gardel que me ha rodeado la cabeza estos días. Esta versión de Calamaro me encanta.

“En el corazón de todos los inviernos vive una primavera palpitante, y detrás de cada noche, viene una aurora sonriente.”
Khalil Gibrán

Queridos amigos:

Hace ya 9 meses, salimos del hospital en el que habíamos estado más de un mes con Guzmán entre cuatro paredes. Recuerdo las mascarillas, las lágrimas en soledad, nuestras enfermeras que tanto nos cuidaron, las croquetas de la abuela, los abrazos en los pasillos con Eva, los trenes de Guzmán, las paredes llenas de dibujos… pero sobretodo a los amigos. A esos amigos que nos demostraron todo lo que tenemos, toda la gente que nos rodea. Desde entonces hemos ido recogiendo y acumulando dosis y dosis y más dosis de cariño, de amistad, de amigos de toda la vida y de otros que aparecían, nos rodeaban y nos daban calor, ánimo y esperanza.

En aquel entonces, Eva escribió una carta a todos nuestros amigos que nos apoyaron entonces, y por un motivo u otro al final no se mandó por correo a Celia, Antonio, Isa, Jorge, Carmen, Encarna, Pepe, Ana, Javi, Jeanna, Antonio, Ana, Paolo, Susana, Ed, Ignus, Alberto, Sara, María, Aurora, Paco, Carlos, Esther, Pablo, Edu, Pilar, Rafa, Gemma, Maite, Fernando… y tantos, tantos otros…

Yo desde entonces siento una deuda eternamente pendiente y según entro en el blog y veo a gente que nos apoya en todo este camino esa deuda la veo crecedera. Este mail de entonces, desempolvado, va a todos los que estuvisteis, y a todos los que estáis ahí. Gracias, amigos.

“Queridos amigos:

Llevo días queriendo escribiros este correo, pero no encuentro el momento. Cuando tengo un rato libre, no siempre quiero conectarme de nuevo a la enfermedad y a esta marea de sentimientos en la que estoy, estamos, envueltos y prefiero distraerme.

Quiero agradeceros que estéis ahí. Jose y yo hemos aprendido en este tiempo que no es fácil estar al otro lado, donde estáis vosotros. En estos cuatro meses que llevamos viviendo esta realidad tan indeseable hemos visto de todo, desde el que nos dice “no te preocupes, si hoy en día hay muchos avances y los niños se curan”, hasta el que alecciona con sermones del tipo “tienes que ser fuerte, tu hijo te necesita”.

Pero también hemos tenido varios hombros en los que llorar, amigos que han venido a escuchar nuestras penas, con la valentía del que se atreve a preguntar, de corazón, cómo estamos. Amigos que han hecho repetidas veces de canguro, de transportistas y hasta de peones de mudanzas. Amigos que han subido cafés y desayunos calientes, que han dado conversación o se han puesto a jugar a trenes, e incluso han construido nuevas vías y cocheras. Los hay que han traído un bodymilk de emergencia y un paquete de clínex en la retaguardia por si acaso; o que se han obcecado, casi desde el paritorio, a venir a hacernos compañía; o que han decidido presentar a Guzmán a sus santos predilectos, y se han empeñado en meterle en sus oraciones. Amigos que han decidido guardar nuestro número de teléfono en favoritos, que se han colado en casa para hacer yoga o se han empeñado en sacarnos fuera para la frívola e insustancial tarea de ir de compras a “mirar zapatos” o enseñarnos esa tienda de comida ecológica. Amigos que han venido corriendo si Guzmán llamaba para jugar y leer cuentos, o que han pasado una noche en casa para simular que estábamos “de casa rural” y han tomado una copa de vino con nosotros. Algunos han surgido en el espacio virtual, y nos han hecho llegar dibujos, cuentos, fotografías, poesías, cuadros y hasta galletas de chocolate (nada virtuales y sabrosísimas, por cierto). Otros nos han acompañado en el dolor a través del suyo, y nos han hecho llorar a raudales, nos han dado fuerzas cuando no quedaban, nos han conmovido en lo más profundo. Paloma.

Unos encienden velas, otros han aprendido a meditar, alguno se ha motivado a explorar eso del Reiki, y otros simplemente nos llevan en sus pensamientos y en su corazón.

Yo os quiero escribir para daros las gracias. Gracias por estar ahí, cada uno a vuestra manera, dándonos calor en estos tiempos grises. Da igual cómo lo hagáis. ¡Y Guzmán va a ganar esta batalla, qué cojones!!!!

Abrazos a todos.”

Señales

Este verano ha sido el verano de las señales de tráfico. A Guzmán, debido al tiempo que hemos estado en coche de un lado para otro, le ha dado por ahí.

Todo empezó por un “¿Qué significa esa sedñal, papá?” “¿Y esa?”…

Y después de ver su insistencia, le hicimos el resumen: círculos: prohibiciones; triángulos: ¡cuidado!; rectángulos: información.

Y continuó con un: “Papá, ¿sabías que en esta cadeteda no se pude id a más de cuadenta?”. -“¡Vaya!, gracias Guzmán.”

Hasta llegar a: “Papá, cuidado, aquí hay vacas, ciervos que saltan, madres con niños”, etc.

El otro día, fue de paseo con su madre y saliendo de un ascensor se quedó superpillado con una señal que había allí.

Y después de un largo rato de reflexión, sin parar de mirar fijamente la señal, le dijo a Eva:

“Mamá, mida, ya se que pone en esa sedñal: ESTÁ PROHIBIDO QUE VAYAN EN UN ASCENSOR UN SEÑOR QUE VAYA PARA ARRIBA Y OTRO QUE VAYA PARA ABAJO”

Señales de momentos buenos.

Cole

El martes fuimos a la analítica y estaba todo bien, así que ayer Eva llevó a Guzmán al cole después de 11 meses. Llegó desconfiado, mirando a todos lados y escondiéndose en las faldas de su madre, sin tener muy claro el miedo que le podría surgir en cualquier momento. Eva se quedó con él de adaptación dos horas, y tan contento.

Hoy ha vuelto y cuando llegaba la hora de irse le ha dicho a su madre: “Mamá, mejor me quedo, adiós-hasta-luego” y se ha quedado feliz y contento… y nosotros hemos llorado de alegría.

Poco a poco. Día a día.

No hay Yin sin Yang

Pues eso. Dos mañanas felices de cole = Laringitis + 37,8º. En lugar de viernes en el cole, visita al hospital y antibiótico.

El camino tiene su dualidad y hay que saber convivir en este equilibrio constante del que sólo se aprende.

Gracias por la energía sanadora de ayer por la noche.

Regalo sorpresa

Ayer fue mi cumpleaños. Y, como empieza a ser costumbre en los últimos años, organicé una salida de fin de semana al campo con todos nuestros amigos y sus peques. En resumen, 29 –que se dice pronto. Habíamos reservado una casa en la sierra, a casi dos horas de viaje, y el viernes nos fuimos nosotros cuatro para dormir allí. Despertamos en un entorno maravilloso y los buenos días llegaron rellenos de risas y alegría con Martina y Guzmán saltando y jugando. Y poco después empezaron a llegar todos nuestros amigos, qué alegría nos dio volver a vernos a todos.

Pero justo antes de comer el destino me tenía reservado un cambio de guión inesperado. A Guzmán le subió la febrícula, que se convirtió en fiebre: de 38,5 º pasó a 39 º en media hora. Se quedó dormido. Llamamos al hospital y nos dijeron que teníamos que ir. Había que ver que no estuviera neutropénico, si fuera así el antibiótico tendrían que dárselo endovenoso y nos quedaríamos ingresados. Si los neutrófilos estuvieran bien, formaría parte del proceso de lucha contra la laringitis.

Así que con actitud resignada comimos, cantamos cumpleaños “feliz”, soplé las velas y nos fuimos. En ese rato me dio tiempo a convertir la resignación en optimismo o al menos pseudoptimismo: “peor hubiera sido que nos pasase en vacaciones”, “al menos estamos cerca”, “son gajes del oficio”, “seguro que todo está ok”…

La despedida de esa hora, hora y media que pasamos con nuestros amigos en total fue, recordándola, una mezcla de tristeza inoportuna y cierta comicidad. A más de uno parecía que le animábamos nosotros: “Arriba ese ánimo”, “Seguro que no es nada”, “Que lo celebréis fenomenal!!”… En cierta medida es lógico, desde fuera el titular de Guzmán sigue siendo “Leucemia” y para nosotros, por suerte, cada día más, es “Normalidad”.

El camino de vuelta se nos hizo corto. Recuerdo un “¿Cómo estás, Eva?” y una respuesta a la altura, entre risas: “Bien, ¡¡porque me da la gana!!”

Llegamos al hospi, estaba Lina, nuestra siempre cariñosa Lina. Al peque le hicieron la analítica de control y un análisis de mocos por si tuviese algún virus.
Recuerdo que fue en el hospital entre mensajes de felicitaciones en Facebook o por sms, llamadas, y consecuentes explicaciones de “No, no estamos en el campo…”, cuando me dio el bajón… pero también hay que ser humano y permitírselo. Una visita a la cafetería y a seguir al pie del cañón.

Un par de horas después llegó Lina a ese box 19 y nos dijo: “Está bien. Tiene… 8.500 neutrófilos”. 

No me pareció escuchar bien “¿¿Qué??, ¿¿8.500??, pero si no tiene eso desde hace más de un año”. El rango normal es estar entre 2.300 y 7.800; siempre habíamos estado por debajo, por la lógica de un niño recibiendo quimioterapia, con lo que no entendía nada de nada.

“Sí, eso significa que está bien. Que tenga 8.500 significa que su médula está sana, como la de un niño normal. Que su cuerpo está combatiendo contra la infección que tiene, como un niño normal. Y cuando es así, suben por encima de lo normal y lo lógico es que este efecto produzca fiebre”

Es cierto que nos queda un largo camino, un camino en el que, crucemos los dedos, no queremos encontrarnos con la vuelta de esa maldita enfermedad. Pero noticias como esta te hacen que, a pesar de que no se hable, ni se pueda hablar de una evolución de mejora en este proceso hasta que lleguemos al final, cojas aire, lo inhales profundamente y te sientas un poco mejor.

Así que nos fuimos a casa, agotados en todos los sentidos, pero con la sensación de que había recibido un regalo de cumpleaños inesperado difícil de valorar en su medida adecuada.

En resumen: un cumple que empezó bien y acabó mejor.
Por la noche me acordé de nuestros amigos en el campo, y sólo me faltó darles un gran abrazo a todos, de esos que duran más de 4 segundos, y brindar con ellos con un buen Gin-Tonic… Asunto pendiente.

Cuenta atrás

El martes fuimos al hospital. Una fiesta! Las defensas perfectas y a la UCI de excursión. Intratecal por aquí. Vincristina por allá. Y asparraginasa para rematar.

Con esta quedaban 3… en Octubre 2… en Noviembre 1… y a olvidarnos de la UCI y pasar sólo a las pastillas un año más.

Esto va volando.