Mes: mayo 2011

Hoy nos sentimos muy, pero que muy afortunados de poder seguir celebrando este día con nuestros dos peques al lado.
Gracias Eva, por haber traído al mundo a nuestros cachorros. Gracias por ser tan buena madre con ellos.

Últimamente Martina tiene muchas ganas de estar malita, de estar ingresada en el hospital, de que las enfermeras la cuiden… Viene repitiéndolo bastante a menudo durante esta época… normal… por algún lado tiene que salir…

Este fin de semana, mientras estábamos en la cocina, escuchamos a Guzmán cómo espontáneamente, mientras jugaba a trenes en el salón, tratase de contarle a Martina que sus deseos de los últimos días no eran tan buena idea.

Guzmán: Pos mira Martina, cuando no estábamos con Lorena, estábamos en otro hospital. Y después… pos… pos… pos… pos… pos… pos… pos… pos… pos me lo voy a inventar porque todavía no me acuerdo.

Martina: Se dice pues.

Guzmán: Pues… pues… pues… Nos fuimos con mamá en una ambulansia a otro hospital. Pero cuando te pinchan te duele mucho, ¿eh?, no te creas.

(Se refiere a la Asparraginasa, porque cuando le pinchan el port-a-cath nos duele a todos menos a él)

Es curioso, pero desde entonces, Martina ha reemplazado sus deseos de ser ingresada por querer ir al dentista…

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Por fin. Hoy le han hecho a Guzmán la Punción de Medula que pone punto y final a la fase de Reinducción. Ha sido duro, llegar hasta aquí, y también el día de hoy que lo hemos pasado prácticamente en el hospital, de 11 a 18 más o menos, con una nueva sedación, más de un disgusto del peque y más de una de esas lagrimas que sólo oirlas encogen el corazón y te dejan el cuerpo como si un Hummer hubiese pasado por encima tuyo…

Pero hablemos de cosas buenas, como la analítica de la mañana que ha estado bien, muy bien: neutrófilos cerca de 3000, plaquetas 299000, vamos, como un niño sano.
Hasta el martes seguramente no habrá resultados de la médula que confirmará que la enfermedad residual es la mínima y está en la cuota prevista. Pero será así, seguro.

Y hoy comenzamos el ciclo de Mantenimiento. Durará más o menos 18 meses. Consiste en darle diariamente en casa dos quimioterapias vía oral (Metotrexato y Mercaptopurina) durante éste año y medio. Cada Martes seguiremos yendo al hospital para analítica y regularle la medicación a la alza o a la baja.
Además estos primeros 6 meses, que terminan justo cuando hacemos un año desde que empezamos, tendremos un día al mes de Refuerzo en el que intravenosamente se le podrá Vincristina, el pinchazo de Asparraginasa y la Triple Intratecal vía punción lumbar.
Y hasta Noviembre no tenemos otra médula.

Así que hoy empieza otra rutina que nos va a acompañar un largo tiempo. Un paso más para la cura de Guzmán. Un paso más para sonreir con fuerza, fe y esperanza.
Sonrisas que llenan el alma.

Eva descubre a Guzmán subido a un taburete delante de la pila de la cocina, mientras tira a escondidas  cáscaras de huevo por el sumidero.

Guzmán: Mamá, no me mires.
Mamá: Guzmán, ¿qué haces?
Guzmán: Naaaaada (disimulando). ¡Es un secreto entre yo y nadie!

 La verdad es que nos sentimos privilegiados de disfrutar de las trastadas de nuestro peque. Qué gusto de cotidianidad.

Hoy hemos ido al hospital, le han hecho a Guzmán una analítica que ha salido fenomenal y sencillamente le han ajustado un poco la cantidad de quimio que le damos en casa cada día. Luego hemos bajado a planta para darle a nuestras amigas de la segunda unas cookies que Guzmán ha hecho esta mañana con Eva.

Vamos arriba, no nos rendimos. Y aunque a veces flojeemos, siempre tenemos a alguien al lado que nos recuerda lo importante.

¡Vivan los 80! De vez en cuando me hace sentir bien, una mezcla entre protegido, entendido, querido, y esperanzado, el verme como en el vídeo, abrazado a Eva y con los peques haciendo lo que desde siempre hacen cada vez que nos abrazamos, correr a sentarse entre nuestras piernas, agarrándose a dos de esas columnas que les rodean mientras miran hacia arriba con una de esas sonrisas que si no te conmueve es que no eres humano.

Eva me ha contado que hoy Guzmán ha entrado en bucle por la mañana al menos durante una hora con la única estrofa que se sabe de la canción de Enrique y Ana «El tren se marcha ya».
Qué majete, debía sentirse como rezando un mantra al más puro estilo «Om mani padme hum», pero claro mucho mejor, con un tren.

Gracias por estar hoy también ahí con vuestros mantras, oraciones, visualizaciones, buenos deseos y tanta y tanta energía positiva.

El otro día a Eva y a mi nos conmovieron las palabras de un mail que recibimos de Mirian, la mamá de Fabian, uno de los amigos del parque con el que después de muuuuucho tiempo Guzmán se ha reencontrado.

«…Ha sido un regalo verlos jugando como si nada hubiese pasado en todos estos meses. Me siento muy orgullosa de Fabian porque es como si le hubiese estado viendo todas las semanas como cuando eran más pequeños, y él ni siquiera le ha notado nada diferente a Guzmán. Es increible la capacidad de los niños para ver solo lo posítivo: a su querido amigo Guzmán en el parque.

Un beso enorme

Mirian»

Y es que por lo visto, cuando Fabian vió a Guzmán no pudo parar de abrazarle.

El día de San Isidro empezó muy bien, chulapos, tren, metro, pradera, caballitos, pero después se nos torció un poco, Guzmán desganado (lleva sin comer varios días), a Martina le pica una avispa, la pobre no deja de llorar y aprovecha con todo el derecho a sacar fuera mucho más, volvemos a casa, descansamos un poco… pero no nos desmoralizamos y volvemos a salir por la tarde, Guzmán quiere ir todo el rato aupa, Martina se nos pierde en una plaza, la pobre vuelve a llorar pero se consuela con los globos que nos regalan, nos vamos al parque, se nos vuela un globo, y la pobre se convierte en un mar de lágrimas que no tiene fin… volvemos a casa, el peque vomita lo único que se echó al estomago esa tarde: chocolate, se tardan en dormir… y bufffffff… termina San Isidro…

Andamos buscando el apetito de Guzmán, que lo ha debido esconder en algún lado pero no lo encontramos. El médico nos ha dicho que «let it be» y nosotros nos preocupamos lo justo.

Hoy pensando en ésto me he acordado de las Nanas de la Cebolla que Miguel Hernández dedicó a su hijo cuando recibió una carta de su mujer en la que decía que no comía más que pan y cebolla.
Os dejo un video  en el que, hace un par de años, mi hermano Ferna la interpretaba en una versión de Sergio Aschero.
Hoy lo escucho con más fuerza y significado que nunca.

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Churros de sábado, trenes en casa, castillos hinchables, teatrillo en la calle, más castillos hinchables, camas elásticas, comida en casa de la abuela, primos, dibus, chuches, cumpleaños de amiguita, tarde en el parque, Domingo con tostadas con aceite, más trenes en casa, recogiendo a mami de sus cursos, plantitas en vivero, barbacoa con abuelitos, tíos, primos, paseo electoral por la tarde, baños, cenas, cuentos y más cuentos…

Estoy agotado de fin de semana y con pena de que termine ya.

Me voy a dormir, buenas noches, Feliz semana.