Consolidando, que es gerundio

Hoy Guzmán ha amanecido haciéndole un zumo de naranja a Martina, pero según la analítica de esta tarde parece que toda la vitamina C se la ha quedado él:

Hemoglobina 10,5 [12-14]
Neutrófilos 5,6 [3,4-9,5]
Plaquetas 421 [160-425]

Hacía mucho que no teníamos una analítica tan buena.
La semana que viene, el martes, le hacen un aspirado de médula para comprobar que la fase de Consolidación ha terminado con éxito y ese mismo día nos ingresan para empezar la siguiente fase «Consolidación+Reinducción».

Nosotros, a pesar de que necesitamos los resultados de la médula, nos damos por consolidados.

¿Es Supermán?, ¿es Spiderman?, ¿es Batman?, no ¡es Guzmán!

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Para los que no fuisteis os dejo algunos titulares de la charla de ayer. Fue muy bien, me emocioné un poquitín, pero por suerte tenía chuleta. Vi caras conocidas que me reconfortó mucho que estuvieran allí y conocí a otras muchas muy interesantes con los que espero tener en un futuro algo más en común que este blog. Hay un grupo en facebook que han creado, y han subido fotos de ayer en este enlace.
“Esta es la historia de un héroe, Guzmán, nuestro pequeño superhéroe. Como dijo su primo Pablo cuando nació:
“Papá, ¿te has dado cuenta?: Superman, Batman, Spiderman y Guzmán”.
“Uno entre cien mil es una historia que sólo lleva cuatro meses de vida. Y nunca mejor dicho: de vida. Porque es una historia llena de vida y de esperanza de vida.”
“Mi primer pensamiento positivo fue que esto había ocurrido por algo, para algo. Para que todos sacáramos de esta historia algo positivo para todas y cada una de nuestras vidas.»
“Uno entre cien mil se crea con un solo motivo, que todos los que rodeamos a Guzmán construyamos un futuro imaginario positivo y un presente esperanzador.”
“Nuestras palabras construyen nuestros pensamientos y nuestros pensamientos la realidad que vivimos y construimos. Por eso el objetivo era que las palabras en torno a Guzmán fueran positivas.”
“El nombre de Uno entre cien mil no es porque esto le ocurra a tres de cada cien mil niños, sino por darle la vuelta a ese concepto, Guzmán es un niño que va a superar esto como otros cien mil no tienen necesidad de hacer, y por eso en su vida sacará adelante lo que cien mil no puedan.”
“Escribir supone una Deconstrucción emocional. Separo los conceptos, los pensamientos, las emociones, los reordeno y fabrico la realidad que quiero vivir. Para cambiar el drama en algo positivo. Para construir pilares sanadores…”
“Dar la vuelta a lo positivo con un ser como Guzmán es fácil. Nuestro pequeño buda sabio tiene superpoderes que se pegan: rayos que ahuyentan fantasmas de la cabeza, el poder de trasladarte en el espacio tiempo para estar aquí y ahora…”
“La Red o comunidad que se ha creado en torno a Uno entre cien mil trata de la Solidaridad de lo Intangible…»
“Por un lado, a nosotros, el blog nos da una gran dosis de bondad, amor, cariño, fuerza y apoyo, intangibles que nos hacen ser más fuertes en nuestro camino. Y por otro ha resultado que nuestra historia está aportando también una serie de intangibles a mucha gente, algunas con enfermedades graves, con niños con problemas… o simplemente personas, familias a las que el blog les ayuda a sentirse mejor como tales, a conectar más con el día a día, a tomar conciencia con la vida. Con su aquí y su ahora.”
“Me está permitiendo conectar y contactar con «héroes sociales» que existen que te hacen creer que podemos hacer algo mejor cada día y ser un poco mejor personas, para hacer de este mundo algo mejor.”
«Escribir el blog está siendo acercarme mucho más dentro de valores que tenía dormidos, a lo que realmente es importante: el amor universal, el ayudar a los demás, la generosidad…»
“No creo que uno entre cien mil sea un blog que hable sobre una leucemia. es un blog que habla sobre la vida.”
Me encanta esta foto de nuestro superheroe que le hizo Eva la semana pasada en el hospi. Si alguno paseáis un día soleado cerca y os parece que llueve, es Guzmán que está disparando su energía hasta el infinito y más allá.

Un día en el campo

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El otro día, mientras Eva leía el cuento de Hansel y Gretel a Guzmán, y durante la escena en la que se perdían por el bosque, éste la detuvo y le dijo:
G:            ¡Mamá, me he dado cuenta de una cosa!
E:            ¿De qué, hijo?
G:            Pos que nosotros nunca hemos ido al bosque.
…Anda que manda “güevos”. Nosotros que somos unos camperos de arriba abajo, que les hemos sacado al campo a estos micos desde que nacieron…
En fin, con el tiempo que llevamos sin salir, entre el invierno y la neutropenia, estábamos deseando un finde con este tiempo y una analítica como la de la semana pasada para salir al campo. 
Así que esta mañana hemos quedado con unos amigos y nos hemos ido a La Pedriza.
Guzmán en cuanto ha cogido su mochila ha tirado para arriba como una cabra, ha hecho trekking, ha escalado, ha corrido, ha metido los pies en el río, ha hecho espeleología en una cueva donde sólo cabía él…  No ha parado.
No sé si al final ha encontrado o no la casita de chocolate… pero Eva y yo nos hemos sentido felices, bien felices, de tan maravilloso día.

Luna lunera

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Este viernes pasado estábamos en el parque y, según subíamos en el coche para volver a casa, Guzmán se fijó en la luna espectacular que lucía aun siendo de día.
G:             Mía ¡la luna!
P:             Si, Guzmán, la luna.
El coche arranca. La luna se ve entre los árboles.
G:             Papá, mía, la luna se mueve con nosotros.
Y al llegar a casa, esto fue lo que soltó:

Al día siguiente, Eva asomó a los peques a la ventana para enseñarles la luna.
E:             ¡Mirad chicos! ¡Está la luna llena!
Y Guzmán ni corto ni perezoso le contesta:
G:             Será que ha comido mucho, mamá.
Mañana ingresamos en el hospi, y nada más llegar nos hacen un aspirado de médula para comprobar que el porcentaje de células inmaduras es minúsculo para que todo indique que el tratamiento de los últimos meses ha ido correctamente. Acto seguido comenzamos la siguiente fase del tratamiento. La parte buena es que la hospitalización es de una noche. Si os asomáis a la ventana y veis la luna, acordaros de Guzmán y mandadle energía de la buena que tanto bien le hace.

Noria de emociones

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Martes 3:30 en oncología – en ayunas desde las 11 – Guzmán contento – analítica de sangre buena – a la UCI para aspirado de médula – a Guzmán no le gusta la UCI – móvil con juegos sí – móvil con juegos no –  monitorización con pegatinas de gatitos – manguito de tensión en el tobillo – luz en el dedo gordo del pie – media hora – una hora – más de una hora y esperando a que la suban de farmacia la sedación – “¿por qué no lo tendrán ya preparado? – gafitas de oxigeno – llantos – seis y pico de la tarde – sedación en vena – Guzmán colgado, dopado – un “paaappaaaa”  se escapa drogado de sus labios – la mirada perdida – los ojos dando botes – se detienen – me miran – le cae una lágrima de su ojo derecho – beso de despedida – “todo va a ir bien Guzmán” – salimos de la UCI – sillas vacías – el mismo pasillo oscuro – 5-6-7 minutos fuera – el pensamiento perdido – ni bueno – ni malo – sólo encogido – dentro: aspirado de médula – parecen 30 minutos – entramos – “los resultados en una semana” – vamos a ponerle en la UCI la Asparraginasa intramuscular – primero tiene que despertar – su mirada perdida – “le hemos tenido que poner doble de sedación” – despierta leeeeeeeeeeeeeeeeeeeeentooooooooooooooooooooo – “papá ¿por qué tienes dos móviles?” – “anda papá! Dos Guzmanes y dos mamás!” – “tenemos que esperar a que se le pase el efecto completo de la sedación para ponerle la quimio” – siete – me bajo al coche para ir subiendo el equipaje a la habitación – no quiero ver como le duele el pinchazo en la pierna – me siento cobarde y humano a la vez – deshago las maletas – vuelvo a la UCI – siete y media – Guzmán aspirando los mocos de las lágrimas – mamá con él encima y hielos en el muslo – hay que esperar la media hora de los hielos para subir a la habitación – ocho – hay que ir a buscar a Martina a casa de unos amigos – me despido – siguen en la UCI – recojo a Martina – un ángel – no se queja de nada – un amor – leo un cuento – sonrisa y beso al corazón de buenas noches – se duerme en un segundo – hablo con Eva – todo bien en la habitación – corticoides – Vincristina – hidratación – Ciclofosfamida – Daunorrubicina – igual termina a la una – Guzmán se ha dormido – respiro tranquilo – besos virtuales – desconecto – Modern Family – no enciendo el ordenador – a dormir – Despertamos – Martina igual que anoche – calmada – tranquila – feliz también al llegar al cole – hablo con Eva – “Guzmán flojito, muy flojito” – mañana en el curro – paréntesis emocional – mensaje en el móvil – “saldremos 5:30” – llego después de comer – Guzmán con la abuela – me ve –  sonríe – ojos achinados – tez blanca – cansado – ciclo de Dauno – la analítica del pis del pañal negativa – “¡bien no tiene sangre en la orina!” – pero la médico le ha visto flojo – análisis de orina – Guzmán no tiene ganas – Eva llega – resumen del día: “mimoso, flojo, apático” – le leo un cuento – cae dormido a mi lado – meses sin una siesta – está flojo – cinco y media – no hace pis – le hago Reiki mientras recibe la Dauno – una hora después despierta con hastío – llega la médico – necesita la analítica – 6:30 de la tarde hace pis – analítica de planta negativa – la mandan a laboratorio para confirmar – Guzmán blandito – abrazado a su mamá – no se quiere mover – no sonríe – está triste – está raro – paseamos por el pasillo en brazos – apenas quiere salir – vamos a la habitación – tampoco quiere entrar – siete – analítica de laboratorio también negativa – tiene que subir la médico para confirmar – tiene consulta – pedimos de nuevo que den de cenar a Martina fuera de casa – ocho y media – alta – “por fin” – le quitan el cable del “porta” – algo cambia de golpe: Guzmán – parece que le desconectan de la apatía – “mamá me he dado cuenta de una cosa”, “tenemos que despedirnos de todas las enfermeras” – “papá te echo una carrera a la ascensor” – Guzmán rie – trota – goza – mis ojos no lo creen – llegamos a casa – nueve treinta – Martina esperaba en la puerta con los abuelitos – celebran como una fiesta verse – se abrazan – se besan – gritan – corren – no quieren irse a la cama – les dejamos disfrutar de tanta felicidad – mi corazón se alegra – se enciende – pero también le cuesta digerir tanta noria – tanta vuelta – tan de golpe – mañana volvemos – ultimo día de tres – pinchazo de Asparraginasa – y la noria… seguirá girando…

«Mr. Mr. & Ms. Ms. visitan al gran hombre Guz»

Ayer como cada viernes fue un día especial. Gracias a todos los que nos acompañais cada viernes con vuestro envío de energía positiva. Hace una semanas, unos amigos, Pepe y María nos enviaron un paquete que nos llego al alma. Dentro había una manta azul customizada por ellos mismos, y un cuento. Un gran cuento que queremos compartir con vosotros.

Mister Mister y Missis Missis querían presentar a sus amigos al Gran Hombre Guz. Así que pensaron ir todos juntos a casa del Gran Hombre Guz para jugar, divertirse y comer chocolate con churros.

Mister Mister preguntó: ¿Cómo podemos ir con todos nuestros amigos a su casa, porque nuestros amigos viven en el mar y en el cielo?

 

Missis Missis le dijo; podemos coger todo el cielo y todo el mar y llevarlo con nosotros a visitar a nuestro amigo el Gran Hombre Guz.

Entonces Mister Mister metió las manos en el agua e intentó coger todo el mar, pero el agua se escurrió entre sus dedos. Missis Missis abrió las manos al aire e intentó coger todo el cielo, pero el aire se escurrió entre sus dedos.

No podemos ni coger todo el mar ni todo el cielo con las manos ¿cómo podemos entonces llevar a nuestros amigos con nosotros? preguntó Mister Mister.

En ese momento Missis Missis encendió la bombilla de la habitación y diciendo ¡Cachuchalacuchara! tuvo una idea. Podemos coger esta manta blanca y pedir a nuestros amigos que se metan en ella, así, iremos todos juntos con la manta a visitar a nuestro amigo el Gran Hombre Guz. 

A Mister Mister le pareció una muy buena buenísima idea, y agarrando dos esquinas de la manta blanca la agitó al viento y llamó a sus amigos. La Manta se coloreó de azul clarito por el azul del cielo, y sus amigos el Gracioso Hombre del Espacio con su nave espacial y el gran señor Planeta, Ester y Tella las estrellas junto a Tellita Y la pequeña Es, las estrellitas; Mister Pastel, Missis Pastel y Pastelita; las dos medias Naranjas, la pareja que vivía en la cometa y la alegre señora locomotora Chiuchiú; se metieron en la manta. 

Después, Missis Missis cogió la manta y agarrando dos esquinas la metió en el mar y llamó a sus amigos. La Manta se coloreó de azul intenso por el agua azul del mar, y sus amigos Ron el Tiburón, Roncete el tiburoncete y Roncillo el tiburoncillo; el señor Tesoro con su gran boca, Cascas la tortuga, Pinzas el cangrejo, Hola la caracola y Grrr el señor león que se estaba dando un baño; se metieron en la manta. 

Entonces Mister Mister le dijo a Missis Missis, creo que se nos olvidan todos nuestros amigos de la tierra, pero la manta esta llena de cielo y mar y no queda sitio en ella. Missis Missis le respondió:

No te preocupes Mister Mister, las mantas tienen dos lados. Uno esta lleno del mar y del cielo, así que el otro lado todavía esta vacío y podemos llenarlo con nuestros amigos de la tierra.

Mister Mister y Missis Missis llamaron a todos sus amigos, los Indios del oeste y las China del este, los Esquimales con sus animales y los Venecianos con sus espagueti, los vaqueros y los Toreros, los Hawaianos con sus faldas y los Rusos con sus disfraces, Los suizos con sus quesos y los tiroleses con sus verdes petos, los misteriosos Massais saltarines de África y los mexicanos con sus grandes bigotes y sombreros y una Carmen Miranda con sus frutas en la cabeza y cuando se hubieron juntado todos, se dieron las manos y saltaron dentro de la manta agarrándose a ella.

Entonces Mister Mister y Missis Missis y todos sus amigos supieron que estaban listos para ir a ver al Gran Hombre Guz. Doblaron la manta con cuidado, y Mister Mister, Missis Missis los amigos del cielo, los del mar y los de la tierra fueron caminando hasta casa de su amigo el Gran Hombre Guz cantando: GUZ GUZ GUZ, vamos a cantar y reir, GUZ GUZ GUZ vamos a reir y cantar, GUZ GUZ GUZ todos juntos, GUZ GUZ GUZ a Guz le va a gustar.

Cuando el Gran Hombre Guz abrió la manta, se sorprendió mucho de ver a todos los amigos de Mister Mister y Missis Missis allí dentro y quiso decir hola a todos a la vez, así que, se puso la manta por encima, para poder saludar a todos sus nuevos amigos. Entonces todos los que estaban en la manta se movieron para abrazar al Gran Hombre Guz, y le hicieron muchas muchas cosquillas.

Aquella tarde todos rieron, se divirtieron y tomaron chocolate con churros juntos en casa del Gran Hombre Guz. Y a partir de aquel día, cada vez que el Gran Hombre Guz quería recibir abrazos y cosquillas de todos sus amigos, estuvieran donde estuvieran, solo tenía que ponerse la manta por encima.

(cuento con objeto de María Esteban (29) y Pepe Villaverde (25 y 19/2))

Nuestra batalla. Nuestra guerra.

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Llevas una semana sintiendo que has abatido a Guzmán,
Que le estás haciendo sentir débil, sin fuerzas para combatir.
Llevas una semana creyendo que eres tú quien ha teñido de nuevo su tez de blanco.
Llevas una semana regocijándote en nuestro desconcierto
Llevas una semana sintiendo que ganas la batalla
Pero te olvidas de que no has sido tú la que ha dejado a Guzmán débil, mustio, apático y pálido, 
te olvidas de que su debilidad te hace a ti más debil, 
te olvidas de que su agotamiento es tu derrota… 
Te olvidas de que ha sido su poción para sanar, su marmita de medicina, la que si a él le deja así, a ti te está matando para darnos a nosotros la guerra.
Y por aquí, no estamos para olvidar.

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Ese es el dato de la enfermedad residual en Guzmán. Es decir, seguimos en remisión completa como esperábamos. Como debe ser.
Además de las más de dos horas de chute de quimio, nos han contado que su bajada de ánimo y espíritu se debe a los nuevos corticoides que le estamos dando desde el martes todos los días. Por lo visto los síntomas nos acompañarán durante las tres semanas que dura la Dexametasona, incluso pueden ir a más, como cambios irritables de ánimo y demases.
Pero la verdad, no hay nada como la información para generar tranquilidad y confianza. Sabemos a qué se debe y sabemos qué posición debemos ocupar:

¡¡¡A las trincheras!!!!

Una receta para Guzmán

Desde casi el principio, el tema nutricional entró fuertemente en nuestra vida para estimular el sistema inmunológico de Guzmán, luchar contra los efectos secundarios de la medicación que está recibiendo y prevenir el desarrollo del cáncer. Y a partir de ahí, con la nutricionista con la que estamos, también para hacer más saludables los hábitos de toda la familia. Desde entonces, y sólo han pasado cuatro meses, han cambiado bastantes cosas, aunque de vez en cuando «pecamos» un poquito todos. Así, resumiendo, azucares blancos, cereales refinados y café han desaparecido de nuestras vidas, y han sido reemplazados por alimentos ecológicos, cereales integrales, grasas vegetales, un peso mucho mayor a las proteínas vegetales frente a las animales y nuevos ingredientes que no utilizábamos o que apenas conocíamos, como las algas, el jengibre, las especias…

Hace tiempo os hablé del libro Anticáncer, de David Servan-Schreibery, que también tengo reseñado al lado del blog, donde se encuentran muchos consejos altamente recomendables a nivel nutricional para la prevención en general del cáncer para todos.

Y, no hace mucho, navegando por internet conocí a Martha y su canal de Youtube , una brasileña afincada en España, que apasionada por el libro «Anticáncer» y convencida de promover los cambios de alimentación para mejorar la vida, que sube recetas cada dos por tres aplicando todos sus conocimientos preventivos contra el cáncer, que son muchos.

Martha ayer subió a su canal una receta con muchísimo cariño pensada y creada para Guzmán en la que además hay un primer vídeo en el que explica el uso y el porqué de cada alimento. Quería subir aquí la receta de Guzmán para compartirla con todos vosotros e invitaros a conocer las recetas de Martha. Estamos esperando conseguir todos los ingredientes para poder hacerla.
¡Muchísimas gracias brasilerinha!

«Una receta especial para Guzmán 1ª parte»

«Una receta especial para Guzmán 2ª parte»