Día Mundial del Niño con Cancer

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Quién me iba a decir a mi hace unos meses, que el 15 de febrero significaría algo tan profundo como significa hoy.
Hace unos días José Antonio Ritoré me hizo una entrevista para un blog maravilloso del periódico La información. El blog se llama «La regla de William» y publica día tras día historias solidarias que inspiran y dan vida.
La verdad es que le estoy muy agradecido porque haya decidido publicar la historia del blog de Guzmán con motivo del día de hoy y por el cariño desde el que lo ha abarcado.
La entrevista, explica bastante bien el motivo por el que este blog fue creado, su propósito vital y su finalidad, algo que me vendrá bien releer para cuando pierda el norte.
Os invito a visitarlo y a leerlo:
Uno entre cien mil en La regla de William.

Sin cama y a lo loco

Ayer martes nos tocaba analítica y si todo estaba bien, ingresar para el siguiente ciclo.

Los resultados del hemograma fueron perfectos,  pero… no había camas… así que nos dijeron que nos fuéramos para casa y que volviéramos hoy para el ingreso.

Quizás otro Jose, en otro momento vital, se hubiera subido por las paredes pensando cómo Sanitas no tiene cama reservada para un niño con leucemia en pleno tratamiento para el día que le toca… pero a este Jose en este momento le da exactamente igual.
Hasta me descubrí pensando cuando nos lo dijeron «claro, debe haber alguna urgencia bastante más grave, lógico, si lo nuestro no es pa´tanto, no es ná, podemos esperar, que más da…»

Y es que viendo a Guzmán cómo está en las últimas 48 horas, que parece una moto de alta cilindrada, no sólo hace que lo demás sea de lo más superficial, sino hasta que te parezca que al niño no le pasa nada.

Hoy ya estamos en el hospital y con suerte el viernes por la mañana nos vamos a casa… si no se nos llenan allí las camas, claro.

¡¡¡Vamos p´alante, y sin frenos!!!!

Ventolín en vena. Amor en vena.

Hoy Guzmán ha amanecido como ayer. A tope de energía.

Esta mañana al terminar un ciclo de quimio, al cabo del cual le suelen limpiar la vía con una inyección de suero, hemos experimentado qué ocurre cuando se reemplaza, por error, el suero por ventolín: Guzmán casi se ha desmayado, Eva lo ha cogido en brazos, a la pobre enfermera casi la tienen que atender, el niño se ha puesto blanco, el ritmo cardíaco le ha subido a 200 pulsaciones por minuto, le han monitorizado y puesto oxígeno, “por prescripción médica” ha estado viendo dibus durante 4 horas (reposo), y esta tarde jugando en la habitación parecía que se había tomado 7 solomillos con clenbuterol.
Siento que esto que la vida ha decidido traernos hoy, nos ha dejado dos aprendizajes positivos.
Uno, que Guzmán en su vida va a superar lo que no superen cien mil. Aquí estamos, esperando a lo que la vida quiera traernos, con los brazos abiertos, con un ejército preparado, cargado de amor y sin ningún rencor.
Y dos, justo eso: cien por cien amor y cero rencor. Ante un suceso como éste, no siento nada de rabia, ira o resentimiento. Aunque resulte difícil de entender, más bien todo lo contrario. Siento, mejor dicho, Eva y yo sentimos una profunda gratitud y respeto a todos y cada uno de los que, día tras día, dedican su trabajo, su esfuerzo y su vida a que Guzmán sane.
A nuestro hijo lo tratan a diario con una gran profesionalidad, pero también con dosis ingentes de cariño, comprensión y humanidad. Y como humanos, todos podemos cometer errores.
Entendemos que estés, que estéis, compungidos y afectados por lo que ha ocurrido. Pero queremos que sepáis que estamos contigo, tanto como tú y tus compañeros estáis todos los días con nuestro pequeño Guzmán.
Creo firmemente que sólo con amor conseguiremos sacar adelante esta lucha, así como creo que la mayor manifestación de amor que conozco es estar agradecido, tal y como me siento.
Me gustaría pensar que si el curso de los acontecimientos hubiera sido otro, mis sentimientos seguirían siendo de esta manera. Pero por suerte, esto no lo sé.
Lo que sí sé es que la vida nos quiere regalar más tiempo con Guzmán, y que mañana nos vamos a casa para seguir disfrutando de esa sonrisa a todo tren.  

Caminando, que es gerundio.

Ya en casa. Ya tranquilos. Ya en familia.
Después de la salida del hospital, Guzmán nos ha deleitado con una subida de 40º en casa. Efecto secundario de la última quimio de esta mañana. Pero una llamada a Oncología, 1,5mg de Nolotil, y una hora de paños fríos y Reiki, se la han bajado a 37… Y ha sido fantástico estar de nuevo en casa con esa risa atómica llenando las paredes.

Así que vamos a meditar.
Os dejo unas palabras que me han marcado mucho esta semana. Después de leerlas, uno se da cuenta de que le queda mucho camino por recorrer hacia dentro. Así que aquí estamos, caminando todos los días un poquito más hacia la luz.

«Vigila tus pensamientos, se convierten en palabras.
Vigila tus palabras, se convierten en acciones.
Vigila tus acciones, se convierten en hábitos.
Vigila tus hábitos, se convierten en caracter.
Vigila tu caracter, se convierte en tu destino.»
Autor desconocido.

Descubrimiento


– Martina: Pues yo nací en verano.

– Guzmán: Mamá… y yo, ¿cuando nasí?

– Eva: Tu naciste en otoño, Guzmán.

– Guzmán: ¡Andá! ¡Yo nasí en otoño! ¡Como mi tumpleaños!

Eva al aparato

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Esta noche de miercoles, sin ninguna novedad más, salvo que mañana volveremos a hacernos la analítica al hospi, porque el martes estaba «flojito», me iba a poner a escribir sobre esa grandiosidad de nuestra pequeña vida cotidiana de estos días. Así que vi una foto de una manualidad que el otro día en casa estaba haciendo Eva con los niños… y cuando estaba empezando el post, de repente he sentido que ese no era mi lugar, es el de Eva, el que siempre ha sido, una pequeña vuelta a su Diario de los Granjeros. Os dejo con ella:
¡Mamá, por favor, quiero hacer este arbolito!
Nos pusimos manos a la obra. Llevábamos más de tres meses sin hacer ninguna manualidad, apenas un dibujillo suelto por aquí, algún otro por allá. Algún mural de tiza en la pared de pizarra y poco más, aparte de circuitos de trenes de madera que cada día se hacen y se vuelven a hacer, y peinados de muñecas con pelo enredado que necesitan un buen cepillado.
Un puñado de proyectos. Pintar la casita de muñecas, dar vida a esos marcos que esperan pacientes su turno, pintar una escena de La Bella Durmiente en la litera de Martina, colgar aquel cuadro de Pablo.
Nació Leo, y surgió la  oportunidad de ir a verle. Chicos, ¿le hacemos un regalo? ¡Síiiiii!!! Yo casi no podía creerlo, vaya entusiasmo derrochaban mis cachorros. Guzmán sugirió un tren, Martina una princesa. Recordé lo bien que lo pasamos en verano pintando con rotuladores recortes de filtros de café, tal y como Pilar, en su día, colgó en su blog. Y saqué los rollos de papel pinocho que guardaba en el armario para que el sol no estropeara esos vivos colores mientras esperaban a ser utilizados. Y pusimos un mantel de trabajo nuevo, que llevaba meses aguardando en el cajón. Y preparamos todo el resto de cosas como lo saben hacer los niños, con toneladas de emoción y alegría.
Leo ya tiene un tren en su habitación.

Y Martina decidió que las princesas quedaban mejor en la suya.
Unos pocos días más tarde, después de hospital, quimios y algún que otro susto, Martina quiso hacer este árbol. Otra vez a preparar todo, con la sonrisa puesta y ese ruidillo de fondo de Guzmán “Yo también quiero”. Aún me acuerdo de aquella época en que le llamábamos “Yo también”, porque eran las palabras que más decía.

Este arbolito no sólo es lo que parece, es también un portafotos cargado con las fotos favoritas de mis chicos, que cuidadosamente estuvimos eligiendo e imprimiendo con cariño. A Martina le gustó tanto que quiere hacer manzanos para todo el mundo.
Aún no llegó el momento del Diario de los Granjeros, pero quizá sea cierto que los motores se van calentando. A veces escucho a ese enanito que redacta textos en mi cabeza, como los duendecillos del cuento del zapatero que por la noche le hacían el trabajo. Sólo hace falta escucharlo con un poco más de fuerza y tener la certeza de que, durante un largo tiempo, no me abandonará.
Besos a todos.
Eva.

Colorante alimenticio.

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Hoy hemos ido al hospital porque el martes pasado el niño estaba un poco “justito”.   
Después de la analítica, y tras ver que el color de su piel se mimetizaba con las paredes, (vamos que parecía el slogan de un anuncio de detergente: “Más blanco, no se puede!”) le han puesto un chute de trasfusión en vena, que le ha devuelto el color de esos mofletotes rosados y que por poco no me los como a bocados.
Veremos si estos días se recupera y el martes nos ingresan para el último ciclo de metotrexato y terminar la fase de Consolidación.

A través del caleidoscopio de un niño optimista

El pasado día mundial del niño con cancer, la hija de una amiga me mandó un enlace de un articulo que salió publicado en el Abc de Sevilla para ver si me animaba. Creo que lo he leído como una docena de veces y no me anima, no, me genera ganas de luchar, me llena de fuerza, me emociona y me da fe en la vida. Quería compartirlo con vosotros.
 

Un buen día para aprender a ser niño

Día 14/02/2011 – 21.31h
Lo confieso, soy un mitómano. Mi vida no se entendería sin ese puñado de músicos, escritores, pintores, cineastas o toreros que pugnan por remolcarme de un despiste a otro. ¿Un mundo sin Bob Dylan, sin Sam Shepard o Arthur Miller, sin rastro de Dalí, o en el que no hubiera existido un Antonio Bienvenida? Párenlo, que me bajo. Hay mitos que siempre llevamos en nuestro kit de supervivencia. Mitos que parece que hayan habitado nuestra piel y cuyo rastro aún pica bajo nuestras cicatrices. Y que nos prestan su voz para describir nuestras vidas mejor que nosotros mismos. Pero ésos no eran nuestros ídolos hace un tiempo, en los años en que aprendimos, entre zarpazos de quimioterapia, a ser niños optimistas. Los verdaderos mitos eran otros bien distintos: los del fonendoscopio frío y la bata blanca abotonada de certidumbres, una suerte de pepitos grillos universales y cercanos a los que casi nunca les llueven los 15 minutos de fama que todos tenemos derecho a disfrutar alguna vez en la vida. Los médicos.
Hoy, cuando 2011 aún no ha terminado de desperezarse y al sol se le caen las horas como legañas, se celebra en Sevilla el día mundial del niño con cáncer, en el que Andex recibirá a las asociaciones de padres de niños oncológicos de toda España. Momento idóneo para reivindicar la grandeza de nuestros mitos los médicos. También es una buena ocasión para aprender a ser un poco más niños. O sea, más optimistas. Yo llevo ya una década dejándome enseñar. No en vano, en otra época de mi vida me tocó hacer de polizón en uno de esos bulliciosos microcosmos de la asepsia que llamamos hospitales. Allí las perspectivas sofocan y el veneno debilita, pero nos inmunizamos contra el pesimismo y nos conjuramos ante la desidia. Escribo en plural porque somos miles los que militamos en las filas de los niños optimistas. Tenemos la fortaleza del estoicismo tatuada para siempre, a fuego lento, tan lento como el sufrimiento de los padres y tan lento como se les hace el día después del tratamiento a los jóvenes enfermos. Yo fui uno de ellos y lo superé, así que me presento: tumor torácico de Askin, detectado en 2001, afectando costillas, pleura y pulmón. Secuelas: dos costillas menos, un dolor constante pero soportable, una nueva mirada hacia la vida y una gran carga de optimismo realista. Diagnóstico actual: aún asimilando tanta suerte.
Hoy, además, es un día tan bueno como cualquier otro para agradecer a los médicos no sólo su trabajo, sino su humildad, su altruismo, su abnegación y su bonhomía. Cada cual tendrá, seguro, algo que agradecer a su batablanca más cercano. A mí me faltarían líneas para contar cuánto les debo a Mauricio Sáenz de Tejada y a Roberto Lasso de la Vega, que son las dos caras que veo cuando miro hacia el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. El primero tuvo el ojo clínico, el tesón y las dudas suficientes con respecto a los primeros diagnósticos como para acelerar mi entrada en el tratamiento. Cosa vital en estos casos, por el riesgo de metástasis. Escrito así, hasta parece fácil, Mauri. Pero no. Al segundo, mi oncólogo, no lo he visto en diez años salir de la consulta a su hora. Incansable. Gracias, Roberto, por preguntarme siempre, antes de mirar los análisis de turno: «¿Pero tú cómo te encuentras, cómo te ves a ti mismo?».
¿Y cómo me veo a mí mismo ahora? Mientras escribo esto, suena de fondo Bob Dylan, que canta, paladeando cada sílaba: «El hombre que hay en mí puede hacerlo casi todo». Una vez más, me ha prestado su voz para describirme. Ahora me veo con ganas de aprender de los niños con cáncer. Y de contarte a ti, que tienes un hijo enfermo, que cuando la penuria entra por la puerta el pesimismo tiene que saltar por la ventana. Y que bajo cualquier forma de derrotismo siempre palpita una posibilidad de victoria. De estas arenas movedizas se puede salir. Yo lo hice, y ahora mi vida es mucho mejor que normal.
Hoy es un buen día para empezar a ver la vida a través del caleidoscopio de los niños optimistas. Ellos enfatizan la fuerza de sus padres. Contagian entereza. Se hacen mayores y siguen acarreando un enorme hatillo de optimismo. Hoy también toca felicitar a Andex, que ya ha cumplido sus primeros 25 años repartiendo ilusión y arrancando sonrisas con el sacacorchos de la firmeza. Felicidades a su presidenta, María Luisa Guardiola, y a su afanosa legión de colaboradores y voluntarios. Y, cómo no, a su vicepresidenta, la doctora Álvarez, a quien acudieron mis padres cuando enfermé. Fue entonces cuando comenzó esta historia de superación con final feliz, que llega hasta hoy. Y hoy, ¿qué? Hoy es del día de todos los niños que, en cualquier rincón del mundo, se aferran a la vida en pleno proceso oncológico, como mitos descarnados. Y yo soy un mitómano, lo confieso. Hoy cumplen toda una vida todos los niños optimistas del mundo. Felicidades. Y ánimo.
El anterior artículo ha sido copiado integramente de la edición online del ABC de Sevilla que fue publicado el 15 de Febrero del 2011. El enlace directo y original es el siguiente:
http://www.abcdesevilla.es/20110215/opinion-columnas/sevi-buen-para-aprender-nino-201102142029.html

Abrazoterapia intensiva

Fin de semana en familia. Abrazos, sonrisas, trenes, combas, y más sonrisas. A veces me gustaría guardar instantes de la vida en pequeños frascos para volverlos a abrir y olerlos cuando yo quisiera.

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El hoy es un regalo, por eso se le llama «presente»

Ayer en un momento de gran trascendencia con los niños, tirados en el sofá, viendo un rato Kung Fu Panda, una gran reflexión golpeó mi cabeza repentinamente:


«El pasado es historia, el futuro, un misterio, pero el hoy es un regalo, por eso se le llama presente»

Maestro Oogway (aunque me he enterado que se la robó a Eleanor Roosevelt)

Y sí, me quedé con el mismo careto que el Panda… con los ojos como platos… y con el albaricoque en la mano… pensando… ¿y ahora, qué hago yo con esto?…

Y es que las grandes verdades se esconden en los lugares más inverosímiles. Sólo hace falta estar atento, y luego saberlas aplicar en el día a día, claro.