Al parque dos meses después.

Ya empezó el 2011, y bueno, la forma en la que lo celebramos no estuvo mal. De juerga hasta las 4 de la mañana… en el hospital.
El peque en nochevieja no estaba demasiado bien, llevaba el día algo alicaído, con un rush cutáneo bastante fuerte que le provocaba muchísimo picor, hasta que a eso de las diez de la noche se quiso ir a dormir y entonces ya tenía algo de febrícula, 37,5. Total, que justo antes de las uvas ya tenía 38, nos tomamos las uvas, brindamos con toda la familia disfrazada y nos fuimos al hospi dejando a Martina dirigiendo el cotarro.
Y nada, llegamos, analítica, descartar estreptococo para arriba, neumo para abajo, hasta que a eso de las 3 nos dijeron que no veían un motivo claro del sarpullido y la febrícula, podía haber sido una reacción alérgica, descartada, o algún efecto secundario a la quimio que les estamos dando en casa, y tampoco encontraron motivos graves para quedarnos allí, así que “pa-casa” de vuelta, que si notábamos que iba a más, volviésemos.
A la vuelta, con los invitados ya dormidos, no convencí a Eva para ese Gin-tonic de lujo y un vasito de leche caliente lo sustituyó. Entre el brindis tan original, y pensar el contar a alguien que estuvimos de juega hasta casi las cinco en nochevieja, nos dió por reirnos un rato.
Hoy, con el pedazo día que ha amanecido, nos hemos ido los cuatro al parque y cuando estábamos allí nos hemos dado cuenta del tiempo que hacía que Guzmán no lo pisaba, así que ha probado todo de nuevo, hasta que ha llegado al columpio, lo ha convertido en suyo, se ha apoltronado en él, y durante algo más de una hora, nos ha pedido a la plebe que le columpiásemos “mu fuehte”. ¡Ha estado guay!
De nuevo por la tarde le ha vuelto la erupción severamente, veremos que tal mañana con la última dosis en casa.

Queridos Reyes Magos…

A sus excelentísimas majestades de oriente, Melchor, Gaspar y Baltasar:
Me llamo Jose, llevo casi 30 años sin escribiros formalmente o, al menos, sin hacerlo pensando en que los destinatarios no erais vosotros.
Siento el tiempo pasado, siento que haya tardado tanto tiempo en volver a creer, a creer en vosotros y en tantas otras cosas…
Por suerte, hace 5 años llegó a nuestra vida Martina, sé que la conocéis porque ella sí que os escribe, se que estáis en su corazón y en su mirada cada vez que se aproxima este día del calendario. Ella me devolvió el significado de que existís, dentro y alrededor de cada niño como Martina.
Sé que no tengo aspecto de niño, pero quiero seguir siéndolo por dentro o al menos intentarlo. Por eso he decidido comenzar esta carta, que no se si tendré valor de terminar.
Hace 3 años sabéis que llegó Guzmán. Éste es el primer año que él, conscientemente, escribe su carta junto a su hermana. Guzmán para nosotros ha sido un regalo excepcional… otro, junto a su hermana. Como Eva y yo decimos, es un alma sabia y tenemos el lujo de que nos haya elegido como familia en su camino.
Cuando era pequeño mis padres me enseñaron que, en la carta que os escribía, primero debía contar cómo me había portado a lo largo del año; algo que me resultaba extraño porque, supuestamente, ya lo habíais visto y sabíais por vuestra condición de Magos. Lo segundo era pedir por algo realmente importante para los niños en el mundo: que los niños en el mundo no pasaran hambre, que no hubiera guerras, enfermedades… Y, por último, pedir lo que quería para mí y para cada miembro de mi familia, Miguel, Ferna, papá y mamá.
Siguiendo ese orden al que ya estáis acostumbrados, el primer punto lo voy a obviar, ahora soy yo el padre y para mí los niños siempre son buenos y se portan bien; además sois magos y podéis hacer vosotros perfectamente ese juicio de valor.
En cuanto a lo segundo… pensando en algo importante… sólo se me viene a la cabeza una cosa… que desaparezca el cáncer infantil, que el 100% de todos los casos se curen, que toda la gente que estamos conociendo en este camino y la que no, salgan por la puerta grande, que se encuentre cura a todos los tipos de esta enfermedad, que no haya niños sufriendo por un tumor, por leucemia o cualquier otro mal de una enfermedad que debería tener prohibido su acceso a personas tan pequeñas. Ayudad a toda esa gente que está luchando por conseguirlo,  y que han decidido dedicarle su vida a esta misión, a estar con niños así, a ponerles una bolsa de quimio, asistir a una operación de un tumor, cambiarles un suero o estar detrás de un microscopio.
En cuanto a lo tercero, no me voy a repetir sobre lo que han pedido mis hijos. Para Martina, además de sus  princesas, bicicletas y patines, traedla ese ánimo inagotable y ese espíritu de superación ante todo lo que se encuentra en la vida, reforzadle ese “lo voy a conseguir” que nos trajo a esta familia.
Para Guzmán, ya sabéis, un tren, un tren y después un

tren, si puede ser, este último que sea con destino irrevocable a que todo este año responda bien al tratamiento, a que no haya ningún desvío provisional ni inesperado, a que la quimio mate lo que tiene que matar y a que su cuerpo, sabio, siga haciéndose un fortín contra la enfermedad. Y, por pedir, que ese espíritu de felicidad que le acompaña lo siga haciendo allá donde va. Que haga el trayecto que hace mi primita todos los días, que llegue a Guzmán el Bueno, pasando por Esperanza.

Para Eva, ya sabéis que por mucho que os esforcéis en ser innovadores, nada le gusta más que un trapito o dos, esto me costó aprenderlo. Pero vamos a arriesgar: me gustaría que la trajerais un puñado extra de esas sonrisas que iluminan esta casa, que iluminan a mis hijos, que me iluminan cuando estoy bien pero sobre todo hacen de faro cuando, como estos días atrás, me siento mal. Traedle un montón de ese “nosequé” que tiene ella, con el que hace cada día de esta casa un hogar y que cada día que paso a su lado me convierte en mejor persona.
Y para mí… es muy sencillo: seguir teniendo el privilegio de ser feliz rodeado de la familia que tengo. Seguir teniendo el privilegio de VIVIR con Eva, Martina y Guzmán.
Esta noche os dejaremos leche y agua para los camellos, como siempre hemos hecho.
Un beso para los tres.
Jose.

Corpore sano in mens sana.

Hace algo más de un mes, Jesusa, como le gusta que la llamen, me regaló un libro en una bolsa de la Casa del Libro. Lo saqué. Leí el título “Anticáncer. Una nueva forma de vida.” Escrito por el psiquiatra y neurólogo David Servan-Schreibery. Lo volví a meter inmediatamente en la bolsa. Y ahí estuvo algo más de dos semanas.

Desde que lo estamos leyendo, más correctamente, desde que Eva lo está leyendo y me lo está contando, nos está acompañando gratamente en este camino.
Así por encima, este médico, expaciente, habla de lo importante de la nutrición y la actitud mental de cara a la enfermedad. Ideas que nos están haciendo plantear un cambio de ciertos hábitos en nuestras vidas. Ya hemos empezado con una nutricionista y me imagino que sólo es el principio.

Lo último que hemos leído, además, le da importancia frente a la enfermedad a una perspectiva física uniéndola con un estímulo de diálogo mental con el cuerpo. Dice: “Es impotante decirle a nuestro cuerpo que cuenta, que lo amamos y respetamos, y de hacerle percibir nuestras ganas de vivir. La mejor forma consiste en permitirle practicar aquello para lo que fue diseñado: el movimiento y la actividad física. Hay estudios que demuestran cómo el ejercicio estimula de forma directa los mecanismos de regulación y defensa que luchan contra el cáncer“.

Así que ayer nos fuimos al parque a estrenar bici y patines para decirle al cuerpo de Guzmán que le queremos… ¡¡¡Estuvo genial, estaban para comérselos!!!

Reencuentro

Hoy entramos en el hospital para un nuevo ciclo de quimio que dura tres días, hasta el viernes, y Guzmán se ha puesto todo contento porque se ha encontrado de nuevo con su amiga Lorena, la que siempre le trae sus yogures de coco. Y porque los Reyes Magos le han dejado a Lorena en su casa de Galicia un regalito para Guzmán… ¿a que no sabéis qué?… ¡¡¡un tren!!!

Fuerza y coraje

“Es preciso tener fuerza para ser firme,
pero es preciso tener coraje para ser gentil.
Es preciso tener fuerza para defenderse,
pero es preciso tener coraje para bajar la guardia.
Es preciso tener fuerza para ganar una guerra,
pero es preciso tener coraje para rendirse.
Es preciso tener fuerza para estar en lo cierto,
pero es preciso coraje para tener duda.
Es preciso fuerza para mantenerse en forma,
pero es preciso coraje para mantenerse en pie.
Es preciso tener fuerza para sentir el dolor de un amigo,
pero es preciso coraje para sentir los propios dolores.
Es preciso tener fuerza para soportar el abuso,
pero es preciso coraje para hacerlo parar.
Es preciso tener fuerza para quedarse solo,
pero es preciso tener coraje para pedir apoyo.
Es preciso tener fuerza para amar,
pero es preciso tener coraje para ser amado.
Es preciso tener fuerza para sobrevivir,
pero es preciso coraje para vivir.”

“El camino del encuentro” – Fragmento
Jorge Bucay


El que no busca, encuentra.

No se cómo describirlo exáctamente. Es como si una cuerda anudase perimetralmente mi cabeza, mi cerebro, mis emociones… como si diera varias vueltas atándolo, dejando una soga colgar por dentro de mi cuerpo hasta el estómago, y allí, de golpe, se anudase a un yunque de acero que tira hacia abajo con todo su peso.

Cómo me siento en los últimos días se podría resumir en una palabra: apesadumbrado, pero no creo que en sí reúna la sensación arriba descrita.
Así que ayer traté de buscar algo que me faltaba para sentirme bien: Paz interior.
Y la busqué mirándome a los ojos en el espejo, pero no la encontré.
La busqué escuchando “A quai” de Yann Tiersen, pero no la encontré.
La busqué en las miradas de la gente con las que me cruzaba por la calle, pero tampoco la encontré.
La busqué en una hoja en blanco, pero no la encontré.
La llegué a buscar con Google, pero tampoco la encontré.
Ni en la esquina de Recoletos con Prim.
La busqué en el ascensor del curro, y tampoco la encontré.
La busqué en una agradable conversación al medio día, pero no la encontré
La busqué en el archivo de fotos de mi memoria, pero no la encontré.
Y después de buscar durante todo el día, llegué al hospital por la tarde.
Guzmán me pidió que me tumbara con él para leerle un cuento, entonces dejé de buscarla, y fue ella la que me encontró a mi.

A pesar de que hoy Guzmán haya tenido un poco de fiebre como efecto secundario de una quimio, mañana nos iremos a casa por la mañana.
Buenas noches y besos a todos.

Felicidades Mamá!!!

Esta mañana nos hemos levantado con Eva cumpliendo un año más. Martina, después de llevar todo el día de ayer diciéndola “te he hecho una sorpresa pero no te lo puedo decir”, ha sido la primera en darle su regalo: un sol, “para que te de calorcito mamá”, y su mamá se ha quedado deslumbrada.

Luego Guzmán y Martina se han puesto a
ayudarla primero a abrir regalos y luego a soplar velas con toda la family.

Y por la tarde Eva ha querido celebrarlo a lo grande, siguiendo la tradición de que “uno es lo que celebra” y ha salido todo genial. Es una gozada mirar alrededor y ver cuanta gente nos quiere y está con nosotros.

Gracias a todos los que, como ese sol, nos dais vuestro calorcito. Os queremos.

Me sirve y no me sirve

   La esperanza tan dulce
tan pulida tan triste

la promesa tan leve
no me sirve

no me sirve tan mansa
la esperanza

la rabia tan sumisa
tan débil tan humilde
el furor tan prudente
no me sirve

no me sirve tan sabia
tanta rabia

el grito tan exacto
si el tiempo lo permite
alarido tan pulcro
no me sirve

no me sirve tan bueno
tanto trueno

el coraje tan docil
la bravura tan chirle
la intrepidez tan lenta
no me sirve

no me sirve tan fría
la osadía

si me sirve la vida
que es vida hasta morirse
el corazon alerta
si me sirve

me sirve cuando avanza
la confianza

me sirve tu mirada
que es generosa y firme
y tu silencio franco
si me sirve

me sirve la medida
de tu vida

me sirve tu futuro
que es un presente libre
y tu lucha de siempre
si me sirve

me sirve tu batalla
sin medalla

me sirve la modestia
de tu orgullo posible
y tu mano segura
si me sirve

me sirve tu sendero
compañero.

Mario Benedetti.