A casa… «¡pero pimero al teen!»

Hace algo más de una semana, se me ocurrió decirle a Guzmán:
«Cuando nos vayamos a casa, vamos a ir a un tren más chulo que he visto…»claro… sin acordarme en el momento de la lectura literal que hacen los niños de las palabras… (cuando: 1. conj. t. En el tiempo, en el punto, en la ocasión en que.)

Así que cada vez que le decían:
– «sabes Guzmán? ya te vas a ir a casita»
el contestaba
-«si, peo papá me ha icho que antes me va a llear
a un teeen»

Así que después de parar en la estación del tren de Cortilandia de San Chinarro, por fin, estamos en casa.
Hasta el martes que viene no pisamos el hospital para la punción de médula última de esta primera pantalla. Y después, entraremos de nuevo en el hospi el 26 más o menos y tratarán de soltarnos el 31 por la tarde…
Pero eso será otra historia…
Aquí y ahora. En casa los 4.

En casa… Pero con un nuevo huésped.

Esta mañana, yendo al trabajo en tren, trataba de entender lo que me estaba pasando con la vuelta a casa. Lo que nos estaba pasando.  Porque tenía la sensación de que todo el mundo se alegraba tanto y tú supuestamente tenías que estar más animado. Por qué lo de volver a casa no estaba siendo tan …, tan…. guay como uno esperaba sin aparentemente esperarse nada cuando estábamos en el hospital…
Y entre otras muchas cosas, creo que el lenguaje, las palabras, nos han creado, sin quererlo, un over-promise: “Volver a casa.”
Ese es el error. Después de más de un mes en el hospital cuando te avisan de que en una semana vas a volver a casa, y te lo repiten día a día, no te das cuenta de que a pesar de que sabes que será comenzar una nueva etapa, te empieza a hacer cierta ilusión eso de volver a casa.
Y la verdad, no hemos vuelto a casa. Hemos llegado por primera vez para empezar una nueva etapa, que nunca antes habíamos vivido, con un nuevo huésped al que no habíamos invitado: el cáncer de Guzmán.
Y claro, ahí es cuando lo entiendes, tienes un huésped al que, primero, no has invitado y, segundo, no es bienvenido. Y te lo encuentras en la cocina, cuando quieres desayunar, ocupa el baño antes que tú o te lo encuentras cuando estás en el sofá viendo la tele… y no te mola nada que esté por casa. Pero está y va a estar los próximos años…
Estar en el hospital era cansado, muy cansado, pero tenía una gran ventaja: sólo eras capaz de pensar de 24 en 24 horas. Por un lado no podías asimilar toda la enfermedad que tiene tu hijo; por otro lado tenías un objetivo, una misión: que Guzmán estuviera el 100% de su tiempo divirtiéndose. Guzmán tenía visitas con diversión garantizada, circuitos de trenes, osos con dolor de tripa por comer chocolate… tenía un ejercito de enfermeras y enfermeros encantadores sonriéndole y llamando su atención cada dos por tres…
Estar en casa, empezar en casa, es dejar de pensar de esa manera, es adaptarte a una nueva rutina, es adaptarnos los 4 a un nuevo ritmo, es tener la obligación de asumir la enfermedad de tu hijo, de asumir cosas para las que antes no estabas preparado, de asumir que tienes un huésped nuevo.
Y dentro de ti encuentras una respuesta que sabes, que entiendes que es la correcta: ser hospitalario. Ser hospitalario con ese huésped, enfrentarte a ti mismo, para que todo eso que te molesta de él, se convierta en sentirte a gusto contigo mismo, para que así se puedan sentir los demás y fundamentalmente Guzmán.
Al rato de llegar al trabajo, la cabeza seguía procesando, pero la reflexión ya me hacía sentir mejor. Me ha llamado Eva para contarme que Guzmán ya estaba adaptado, ya estaba feliz, ya estaba pintando las paredes de risas y haciendo que cualquier que pasara se manchara con la pintura. De nuevo ha vuelto nuestro guía.

Welcome

Desde que hemos llegado Guzmán ha recibido varios regalos de bienvenida que le han hecho mucha ilusión. Un paquete a su nombre lleno de magia navideña que le envió Sandra & family… y un video que nos llegó desde el otro lado del charco muy entrañable, de unos nuevos amigos que han aparecido en este camino, que queríamos compartir con vosotros.
Muchas gracias Harry y Lucía por mostrarnos vuestras sonrisas.

No te rindas

Hace más de un mes, Carlos nos dejó este regalo en un comentario a un post.
Hoy me llega con más fuerza. Como si alguien me lo gritara para dejármelo sellado en el corazón…

No te rindas, aún estás a tiempo
De alcanzar y comenzar de nuevo,
Aceptar tus sombras,
Enterrar tus miedos,
Liberar el lastre,
Retomar el vuelo.
No te rindas que la vida es eso,
Continuar el viaje,
Perseguir tus sueños,
Destrabar el tiempo,
Correr los escombros,
Y destapar el cielo.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se esconda,
Y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma
Aún hay vida en tus sueños.
Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo
Porque lo has querido y porque te quiero
Porque existe el vino y el amor, es cierto.
Porque no hay heridas que no cure el tiempo.
Abrir las puertas,
Quitar los cerrojos,
Abandonar las murallas que te protegieron,
Vivir la vida y aceptar el reto,
Recuperar la risa,
Ensayar un canto,
Bajar la guardia y extender las manos
Desplegar las alas
E intentar de nuevo,
Celebrar la vida y retomar los cielos.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se ponga y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma,
Aún hay vida en tus sueños
Porque cada día es un comienzo nuevo,
Porque esta es la hora y el mejor momento.
Porque no estás solo, porque yo te quiero.

Mario Benedetti

Martina

Todavía no he hablado de cómo nuestra hijita «mayor» Martina, nos está sorprendiendo y está respondiendo a toda esta nueva situación y cómo está interiorizando, a su manera y ritmo, cada paso que damos.

Desde que Guzmán ha estado en el hospital, igual que a él no le ha faltado ese estado de ánimo espectacular, Martina ha entendido y aceptado esta nueva rutina no sólo sin ningún problema, sino con una madurez poco habitual para su edad.

Cuando estábamos en el hospital, un día Martina se fue con su mejor amiga, Luna y hablando de que  Guzmán llevaba un tiempo en el hospital, le contaba a su mamá,
– «¿Sabes?, ahora no puedo ver mucho a mi papá y a mi mamá pero les hablo desde aquí, desde el corazón».

La otra fue conmigo. El viernes que Guzmán estaba malito y comenzó el primer síntoma severo de esta historia, una vecina nuestra, Pilar, le oyó llorar, y preocupada, creyendo que era Martina, se acercó a casa con un regalito: una muñeca de porcelana. A Martina le pareció maravillosa y a las pocas semanas sucedió lo predecible, la muñeca se le cayó de sus brazos al suelo y se rompió una pierna. Total que cada día que subimos al coche y Martina la ve en el garaje suspira «ay… mi muñequita de porcelana… se ha roto». Cuando lo dijo la última vez, me acordé de ese hospital de muñecos que había en la calle preciados en frente de la Fnac desde que eramos peques y le dije:

– ¿Sabes Martina?, la podemos llevar al Hospital
-¡¿Al hospital papá?!
– Si, al hospital, porque hay hospitales para muñecos
-¡¿Siiiiiiiiii?!
– Claro, y allí le curarán y le arreglarán la pierna.
Y quedándose pensativa dentro de su ilusión me dijo…
– Vale papá, pero… ¿tu crees que me dejarán quedarme con ella para que no esté solita?
 – 🙂

Mañana vamos al hospital para la punción de médula que cierra esta primera fase. Los resultados nos los darán a finales de semana. Pero todos sabemos que el resultado va a ser el esperado: Todo hasta ahora ha ido bien.

Caminando por la luna

Hoy pasamos pantalla. Hemos terminado la primera fase del tratamiento. La inducción para la remisión.
Al llegar al hospital a Guzmán le han hecho una analítica pinchándole el port-a-cath que lleva en el pecho, no es que no se haya quejado, es que parecía que estaba en la panadería detrás de una vitrina pensando si quería donuts o palmera de chocolate.
El doctor nos ha dicho que la analítica está muy bien, que seguro que “este niño está en remisión total”. Y nos ha citado el jueves para darnos los resultados de la médula, que son los que confirmarán su predicción.
Después nos han bajado a la UCI, le han sedado y le han hecho una punción lumbar. 15 minutos después, ha despertado como si viniera de Woodstock en una Volkswagen Kombi pintada de colores psicotrópicos, gritando por la ventanilla “Paz, colega!!!”…
Le hemos preguntado cómo quería salir, y ni corto ni perezoso, ha dicho:

– “Andando” (con ese tono de “pero papá, ¿existe alguna otra forma de desplazarse?”)
Y así ha salido del hospital, feliz una vez más, con sus katiuskas de astronauta caminando por  la luna.

Agradecidos

Hace una semana que salimos del hospital. Una semana que llevamos en casa. Y desde que salimos no he dejado de pensar en hacer esta entrada.

Estamos muy agradecidos a todos los que estáis ahí, a todos los que durante el mes que hemos pasado en la habitación del hospital nos hicisteis sentir tan recogidos, protegidos, queridos, escuchados, cuidados…

Agradecidos a todos los que nos disteis un pedazo de papel para cargar esas paredes de esperanza y amor.

Agradecidos a todos los que nos disteis un pedacito de cariño, a través de un sms, una llamada, una visita inesperada y nos hicisteis sentir acompañados…

Agradecidos a todos los que sin decir nada y desinteresadamente enviasteis vuestra energía positiva a aquella habitación, la 211, con tanta fuerza que nos dio calor.

Agradecidos a todas y todos cada una/o de las enfermeras que cuidasteis a Guzmán y le hicisteis sentir querido, arropado y cuidado. Agradecidos a Lorena, Lucía, Lucía y Lucía, Begoña, Isabel, Belen, Estela, Carmen, Ana, Sergio, y tantos otros de los que ahora olvidamos sus nombres, pero no su atención y cariño.

Entre todos conseguisteis que aquello fuera lo más parecido a un hogar que puede haber entre cuatro paredes de la habitación de un hospital.

Gracias.

Remisión Total

Guzmán está en remisión total. Es decir, hemos pasado la primera fase. Como dice el médico: «No es una noticia extraordinaria; un noventaytantos por ciento de niños lo supera. Pero sí es fundamental».

Es la mejor noticia posible en este momento. Como me han dicho en varios mensajes: «1-0», «Este
guzmán es mejor que Chuck Norris» o este cartel que a Pepe se le ha ocurrido basado en la peli de «Desafío total» y mi amigo Juanito ha mejorado un poquito (perdón, Pepe, por meterle mano).

La siguiente fase se llama «Consolidación», nos ingresarán el domingo que viene y con un poco de suerte nos sueltan el 31 por la tarde para tomar las uvas en casa. Nos darán una quimio que se llama metotrexato que bla bla bla… Ya os contaré de esta fase más adelante.

Vamos paso a paso y es momento de celebrar la Navidad con Evita, Martina y Guzmanegger!!!!

Besos a todos. Feliz Feliz Feliz Feliz Nochebuena… Y mucha, mucha, mucha, mucha Energía Positiva de la buena, buena.

Un regalo navideño: Ítaca

Os dejo un regalo navideño. Un regalo que habla de nuestro camino, del de cada uno, del de todos los días, del de cada momento, a veces pensamos que es para llegar a un destino, pero no, es el camino, el camino el que nos da la clave de todo…
Leedla despacio. Leedla en alto y sentidla dentro.

Ítaca.

«Cuando emprendas tu viaje hacia Ítaca
debes rogar que el viaje sea largo,
lleno de peripecias, lleno de experiencias.
No has de temer ni a los lestrigones ni a los cíclopes,
ni la cólera del airado Poseidón.
Nunca tales monstruos hallarás en tu ruta
si tu pensamiento es elevado, si una exquisita
emoción penetra en tu alma y en tu cuerpo.
Los lestrigones y los cíclopes
y el feroz Posidón no podrán encontrarte
si tú no los llevas ya dentro, en tu alma,
si tu alma no los conjura ante ti.
Debes rogar que el viaje sea largo,
que sean muchos los días de verano;
que te vean arribar con gozo, alegremente,
a puertos que tú antes ignorabas.
Que puedas detenerte en los mercados de Fenicia,
y comprar unas bellas mercancías:
madreperlas, coral, ébano, y ámbar,
y perfumes placenteros de mil clases.
Acude a muchas ciudades del Egipto
para aprender, y aprender de quienes saben.
Conserva siempre en tu alma la idea de Ítaca:
llegar allí, he aquí tu destino.
Mas no hagas con prisas tu camino;
mejor será que dure muchos años,
y que llegues, ya viejo, a la pequeña isla,
rico de cuanto habrás ganado en el camino.
No has de esperar que Ítaca te enriquezca:
Ítaca te ha concedido ya un hermoso viaje.
Sin ellas, jamás habrías partido;
mas no tiene otra cosa que ofrecerte.
Y si la encuentras pobre, Ítaca no te ha engañado.
Y siendo ya tan viejo, con tanta experiencia,
sin duda sabrás ya qué significan las Ítacas.»
Konstatínos Kaváfis
 
 

Feliz Navidad. El niño ha nacido!!!! El niño está entre nosotros!!!!!!!!

Con un par de huevos!

Hoy volvemos al hospital.
Hoy empezamos la fase de consolidación. Para ello y desde mañana por la mañana le pondrán una quimio nueva: metotrexato. Lo bueno, es intravenosa, no le dolerá. Lo malo, es en dosis alta,  estarán poniéndola durante 24 horas seguidas, y eso implica una mayor toxicidad. El resto del tiempo que estemos allí es el tiempo que Guzmán tarde en expulsar la medicación, 2, 3 ó 4 días. Dependiendo de los niños.
Con esta historia de la consolidación estaremos dos meses y medio, yendo y volviendo al hospital para hospitalizaciones cortas cada dos por tres.
Con este tratamiento se trata de “destruir los santuarios tumorales, los lugares donde la enfermedad ha podido quedarse resistiendo al tratamiento anterior, especialmente en el sistema nervioso central, y testículos en el caso de los varones”
Poco a poco aprenderemos más de esta fase. Como nos dice nuestro médico, vamos fase a fase y ahora estamos en Consolidación, ya se verá lo que viene luego. Es un poco Lao Tse en cuanto a desmenuzar, hacer pequeñas las cosas y los problemas y tener más capacidad para enfrentarte a ellos para un gran hombre no existen los grandes problemas porque nunca deja que los problemas se vuelvan grandes. Siempre los afronta cuando son pequeños, cuando puede manejarlos. Entonces se puede hacer algo. Y cuando tratas con los problemas momento a momento, siempre te sientes fresco, ligero. Nunca acumulas polvo en tu ser. Te deslizas al instante siguiente, fresco, joven y virgen”…

Así que después de estos días de fiesta maravillosos en casa contagiados de la risa delirante de Guzmán mañana, tarde y noche,  llegamos al hospital cargados de energía, cargados de amor, y nunca mejor dicho, echándole un par de huevos para afrontar esta nueva fase!!!
A por ella de nuevo!!! No dejaremos Santuario sin vencer!!!!