Una historia entre cien mil: Mireia Camós

   

MIREIACAMÓSGUIJOSA

(Investigadora. Especialista en Hematología y Hemoterapia en el Hospital Sant Joan de Déu )

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Uno nunca sabe lo que se puede encontrar. O quizás sí... y sólo tenemos que estar dispuestos a dejarnos seducir por lo que pasa al otro lado de nuestras preocupaciones, nuestras tareas o el día a día y sus deberes. En Unoentrecienmil sabemos que la verdad es generosa, igual que la vida. Y aunque en ocasiones tengamos la impresión de que se nos pone demasiado cuesta arriba, quizás tengamos que relativizar para llegar a entender de qué se trata. Averiguar qué es lo que realmente nos quiere contar. Mirar un poco más allá. Hoy, justo ahora, en este rincón del blog, podemos hacerlo gracias a una mujer que se propuso llegar al futuro un poco antes que el resto. Su objetivo era conseguir que los horizontes estuvieran más cercanos. Y que esos futuros en los que ella ya trabajaba trajeran una gran dosis de buenas noticias. A base de esfuerzo... mucho. Pero con la intensidad suficiente como para no tener la tentación de tirar la toalla.

Ella es Mireia Camós. La investigadora que trabaja en el Hospital Sant Joan de Déu, famoso por su aportación continua a la investigación de este tipo de enfermedades. Su proyecto es el que este año hemos financiado con nuestra III Beca de Investigación; un ambicioso plan que le llevará a coordinar a 30 hospitales de nuestro país. Una mujer repleta de amor hacia los demás. Alguien que quiere cambiar la historia de esos niños que no consiguen superar la enfermedad de la leucemia. Porque ella, como ya muchos, es Unoentrecienmil. 

Volvemos a buscar la inspiración en "UnaHistoriaEntreCienMil". El sitio de encuentro para que tengas precisamente eso: la oportunidad de conocer a personas que, a su manera, están moviendo el mundo.

 {Entrevista: Rocío Moreno Fotografías: Mireia Camós, Fundación Unoentrecienmil}

PREGUNTA UNOENTRECIEMIL: Primero, y sobre todo, queremos decirte que el hecho de que entres a formar parte de nuestro equipo en la Fundación gracias a la III Beca Unoentrecienmil es un regalo…

RESPUESTA MIREIA CAMÓS: Muchas gracias, pero el regalo nos lo hacéis a nosotros, ¡a los investigadores! Muchas gracias a la Fundación Unoentrecienmil por confiar en nuestro proyecto y darnos la oportunidad de trabajar por mejorar los resultados de la leucemia infantil.

UECM: ¿Uno sabe cuando es pequeño qué quiere hacer cuando se haga un poco más grande? ¿Con qué soñaba Mireia de niña?

MC: Supongo que algunas personas lo tienen más claro que otras, ya desde pequeñas… En el caso de los médicos, acostumbra a ser algo vocacional que llevamos dentro desde pequeños. Yo siempre había querido ser médico. Quería ser útil curando a la gente.

 

UECM: ¿Crees que has conseguido que esa Mireia pequeña alcance lo que deseaba ahora que has crecido (un poquito)?

MC: En realidad, yo me veía más con el fonendo a todas horas. Nunca pensé que acabaría haciendo lo que hago ahora, diagnóstico en un laboratorio y dedicando gran parte de mi tiempo a investigar. Echo de menos el trato directo con los pacientes, pero me encanta mi trabajo. Y creo que sí, que colaboro en lo que puedo a curar a la gente, que es lo que quería desde pequeña.

Yo siempre había querido ser médico. Quería ser útil curando a la gente.

UECM: Entiendo que para ser investigador uno tiene que tener muy desarrollado su curiosidad casi como un instinto. ¿O me equivoco?

 MC: Cierto, uno tiene que ser curioso y preguntarse el porqué de las cosas. Pero también es importante ser paciente, ordenado, tener una cierta dosis (controlada) de tozudez para insistir las veces que haga falta en algo y, a la vez, ser capaz de mirarlo todo con mente abierta, con flexibilidad. Es importante reconocer que sabemos demasiado poco y que nos queda mucho por aprender, y tener claro tus objetivos. Y sobre todo tienes que tener mucha, mucha pasión por tu trabajo.

UECM: ¿Recuerdas algún momento realmente relevante en tu carrera profesional? ¿O ese en el que dijiste: “¡Esto es a lo que me quiero dedicar!”?

MC: La verdad es que no sé muy bien cuándo lo decidí, pero yo tenía muy claro que quería dedicarme al estudio y al tratamiento del cáncer. Probablemente el hecho de que mi abuelo, el Dr. Juan Guijosa Pernús, fuera oncólogo, me influyó. Mi carrera profesional está llena de momentos relevantes. Lleno de historias de personas, de vidas, de alegrías y sufrimientos, de logros y de momentos frustrantes. Como la de cualquier otra persona, imagino. Considero que he tenido mucha suerte en mi vida profesional, no he dejado de aprender de gente extraordinaria. Y hablo de maestros, de compañeros de hospital y de los pacientes y sus familias. En esta profesión aprendes mucho de ciencia, pero también tienes la oportunidad de crecer mucho como persona, no dejas de recibir lecciones de humanidad.

 

UECM: Y, ¿cómo es el día a día de una investigadora con tantos frentes abiertos como tú? ¿Desconectas en algún momento?

MC: Si te soy sincera, a veces es un poco caótico…Cuando se acumulan las tareas pendientes intento, primero, identificarlas todas para poder priorizar las más urgentes. Lo primero es siempre la asistencia del día a día a los pacientes; lo demás, a base de organización, trabajo y paciencia, va saliendo adelante. Es importante saber pedir ayuda y contar con un equipo. En este sentido también he sido muy afortunada: si cada día voy contenta a trabajar, en gran parte es por mis compañeros, que son fantásticos. Y por supuesto que desconecto, es necesario. Todos tenemos una vida profesional y una vida personal y hay que ser responsable y hacerlo lo mejor posible en ambas facetas.

 

UECM: Llevas mucho tiempo dedicada a la investigación de la leucemia infantil. Desde que empezaste hasta ahora, ¿qué se ha conseguido?

MC: En general, en los últimos años se ha conseguido avanzar mucho en la leucemia infantil. Sobre todo en el subtipo más frecuente, la leucemia linfoblástica, de manera que actualmente podemos decir que el 80% de niños se curan. Hemos avanzado gracias a que aplicamos mejor los tratamientos de quimioterapia y a que podemos identificar factores de riesgo y tratar más o menos intensivamente a los pacientes según su riesgo de recaída. Pero no es suficiente. Demasiados niños aún recaen y la toxicidad del tratamiento es considerable. Por eso es imprescindible seguir investigando, para tratar mejor y de forma más específica, con menor toxicidad y mayor efectividad, para que podamos decir que todos se curan.

En concreto, en España, creo que se ha avanzado mucho también en los últimos años. Gracias al esfuerzo de muchas personas, se unificaron los principales grupos cooperativos que trataban niños con leucemia linfoblástica en España, el grupo de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica y PETHEMA y fruto de esta unión surgió el protocolo SEHOP-PETHEMA 2013, que se aplica actualmente en toda España. Esta coordinación a nivel asistencial era un paso básico para mejorar la situación en nuestro país, nos permitió entrar como miembros de pleno derecho en los principales grupos internacionales y abrió nuevas perspectivas a nivel de investigación.

En el nuevo protocolo también se estandarizaba el diagnóstico de laboratorio de las leucemias. Hace ya 5 años, el Dr. Manuel Ramírez Orellana, del Hospital Niño Jesús, junto con otros compañeros de su hospital, del Hospital Valle Hebrón y de mi propio centro (Dra. Lorea Abad, Dr. Carlos Palacio, Dra. Margarita Ortega, Dra. Montse Torrebadell), nos propusimos crear un Comité Biológico para armonizar en lo posible el diagnóstico de las leucemias infantiles en España y fomentar la investigación cooperativa. Justo hace un mes nos reunimos los compañeros clínicos y de laboratorio del Grupo de Leucemias de la SEHOP y la verdad es que creo que sí, hemos avanzado! Nos queda mucho por hacer y por mejorar, pero el camino es el correcto.

En esta profesión aprendes mucho de ciencia, pero también tienes la oportunidad de crecer mucho como persona, no dejas de recibir lecciones de humanidad.

UECM: ¿Cuáles son los objetivos más inmediatos en el momento actual en materia de investigación? ¿Qué se quiere alcanzar con la III Beca de Investigación Unoentrecienmil?

MC: Pues al hilo de lo que te explicaba, y en mi opinión, el hecho de disponer ahora de un protocolo de tratamiento unitario para todos los niños en España, nos da una oportunidad muy importante para investigar, ya que aumenta el número de pacientes diagnosticados y tratados homogéneamente y facilita el intercambio de información entre los investigadores. La investigación más prioritaria es la que puede aplicarse de forma más rápida y directa sobre los pacientes. Nos tenemos que poner al nivel de los grandes grupos internacionales en cuanto a la aplicación de nuevas técnicas diagnósticas, seguimiento de la enfermedad residual, estudio de nuevos tratamientos mediante el desarrollo de ensayos clínicos, etc. Y para ello es imprescindible, en primer lugar, la coordinación interna a nivel de país y, en segundo lugar, la colaboración con los grupos internacionales.

El proyecto que presentamos a la Fundación Unoentrecienmil pretende justamente eso: aprovechar la estructura asistencial creada a partir del protocolo SEHOP-PETHEMA 2013 para poder, por un lado, estudiar aquellas variables genéticas que nos permitan identificar aquellos pacientes con mayor riesgo de recaída para anticiparnos y tratarlos de forma más intensiva y, a ser posible, con tratamientos más específicos. Por otro lado, queremos fomentar la participación de todos los profesionales que diagnostican y tratan los niños con leucemia en el proyecto, con la idea de estudiar un gran número de pacientes, obtener datos robustos y poder aplicarlos en los próximos protocolos de tratamiento en un futuro próximo.

 

UECM: Tu equipo es multidisciplinar y cuenta con 30 personas. ¿Es la colaboración la clave para el avance?

MC: Absolutamente. Es por ello que hemos planteado el proyecto así. Podríamos haber estudiado las alteraciones genéticas en una serie de pacientes con leucemia de un solo centro, pero nos planteamos un reto mucho más ambicioso: sumar esfuerzos y estudiar pacientes diagnosticados en todos los laboratorios de referencia del protocolo SEHOP-PETHEMA 2013, así como involucrar también a todos los médicos que tratan a los pacientes y que aportarán los datos clínicos, imprescindibles para entender cualquier estudio biológico. De alguna manera es un reto mucho más difícil, que implica un esfuerzo de coordinación y mayor complejidad logística. Pero, una vez visto el entusiasmo de todos los investigadores cuando se les planteó el proyecto, creo que será enriquecedor para todos, la gente tiene ganas de cooperar y gracias al apoyo de la Fundación Unoentrecienmil tendremos los recursos para llevar a cabo una investigación de grupo, que será mucho más fructífera a la hora de obtener resultados y avanzar. De hecho, un poco os copiamos vuestro lema, consiguen mucho más cien mil que uno solo…

UECM: Hablemos de futuro. ¿Crees que en los próximos años se puede modificar el tratamiento de esta enfermedad y permitir avanzar en uno personalizado para cada paciente?

MC: Estoy convencida. Hacia eso se dirigen los esfuerzos de todos los investigadores. En los últimos años se han desarrollado de forma espectacular nuevas tecnologías que permiten comprender mejor la leucemia, se ha impulsado la aplicación de la inmunoterapia, se han diseñado nuevos fármacos específicos para las alteraciones biológicas… Intentamos cada vez personalizar más el tratamiento para aplicar el mejor en cuanto a eficacia y seguridad para cada paciente, aunque aún nos falta mucho por hacer.

 

UECM: La comunidad científica, ¿está concienciada de la necesidad de investigación en estos (pequeños) pacientes?

MC: Me temo que dentro de la comunidad científica, estamos concienciados sólo los que nos dedicamos en el día a día al cáncer pediátrico… Afortunadamente, el cáncer en niños es muy infrecuente, y eso hace que la mayoría de recursos destinados a la investigación por parte de instituciones públicas y de la industria farmacéutica se destinen a neoplasias mucho más frecuentes, como el cáncer de mama o el de colon en pacientes adultos. En mi opinión, no se debería olvidar que, aunque infrecuente, el cáncer en niños puede ser devastador a nivel físico, psicológico y emocional para el paciente y sus familias, tanto a corto plazo como a largo plazo por la presencia de secuelas en los supervivientes y constituye un problema del que debe ser mucho más consciente la sociedad y, en particular, la comunidad científica y las instituciones sanitarias.

UECM: ¿En qué lugar podríamos colocar a España en cuanto a atención y/o inversión en esta materia? ¿Se podría hacer más?

MC: En España se debería hacer muchísimo más. Son escasísimas las oportunidades de obtener recursos públicos para realizar proyectos de investigación en cáncer pediátrico. Una gran parte de los recursos que obtenemos para la investigación en la leucemia pediátrica provienen de fondos privados, reunidos con mucho esfuerzo por las propias familias de los pacientes o por Fundaciones como la vuestra, recogiendo la solidaridad de la sociedad civil. Gracias a ellos (a vosotros), cada vez más gente es consciente de lo necesario que es investigar, pero falta mucho soporte de las instituciones públicas.

El cáncer en niños puede ser devastador a nivel físico, psicológico y emocional para el paciente y sus familias

UECM: Además de dedicar horas y horas de tu vida en un laboratorio, fuera de tu espacio de trabajo, ¿qué te ha enseñado esta enfermedad?

MC: Como he dicho, humanidad. Tratamos con personas, en este caso con personas pequeñas, con sus familias, con los profesionales que los tratan. Lo más bonito de mi profesión es que he aprendido mucho a nivel personal. De mis compañeros clínicos la profesionalidad, el respeto, el cariño con el que tratan a los pacientes, la implicación, su humanidad. De los pacientes su alegría, su capacidad de seguir siendo niños en circunstancias totalmente adversas, su madurez adquirida antes de tiempo, su resistencia, su humanidad. De las familias he aprendido a respetarlas, a admirarlas profundamente. Su sonrisa, su capacidad de transformar una situación dramática en algo positivo, su ilusión, su entusiasmo, su generosidad, su capacidad para movilizar pueblos enteros para conseguir fondos para que los investigadores avancemos. Esto me hace ser consciente de que los investigadores tenemos una gran responsabilidad y de que debemos agradecer todo lo que recibimos con resultados.

 

UECM: En Unoentrecienmil consideramos que una actitud honesta y positiva abre muchas opciones a los pacientes y las familias que tienen que vivir un episodio de leucemia en sus casas. De hecho, hay estudios que aseguran que el optimismo es un ingrediente muy importante en el desarrollo positivo y que produce mejoras en algunas personas. ¿Estás de acuerdo con esto?

MC: ¡Totalmente! En general en la vida, pero especialmente en una situación de enfermedad, el optimismo ayuda, y mucho. Aunque sé que hay momentos en los que es difícil mantener esta actitud y debemos pedir ayuda para mantenerla…

UECM: Una curiosidad… Cuando Mireia se va a la cama cada noche, ¿en qué piensa?

MC: Uf, a veces estoy tan cansada que no pienso demasiado, caigo rendida… 

UECM: Y cuando Mireia se despierta, ¿qué desea?

MC: ¡Que sea un buen día, en todos los sentidos!

UECM: Juguemos a ser visionarios… ¿Con qué podemos soñar en cuanto a hitos científicos de aquí a 20 años? O, al menos, ¿qué te gustaría que pudiera salir en las portadas de los titulares de prensa del futuro?

MC: Me gustaría leer como titular que la leucemia infantil es curable al 100% y que se ha conseguido curarla con tratamientos seguros sin toxicidad. No sé cuántos años tardaremos en leerlo, pero espero verlo algún día!

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