Somos el movimiento de personas que luchan contra la leucemia infantil
Juntos damos vida a iniciativas solidarias y proyectos de investigación
Trabajamos para lograr la curación plena de la enfermedad
(Abogado y escritor )
La vida tiene la dichosa manía de no anunciarse. Se nos muestra sigilosa a veces; otras, nos lanza hacia el cambio sin darnos tiempo a respirar... En ocasiones, ni tan siquiera a valorar. Cuando la enfermedad aparece así, no sabemos muy bien qué nos traerá de aprendizaje. Y al susto inicial siempre le queda la certeza de que gracias a ella podremos sacar a la luz valores que nos han podido pasar desapercibidos demasiado tiempo. En Unoentrecienmil nos gustan las historias "con piel", las que nos conectan con las personas que tienen una historia que tiene que ser contada. No sólo por la historia en sí, sino por lo que puede ofrecer a quienes la leen. Nunca se sabe si las palabras que se escriben ofrecen la oportunidad de un cambio en quien las recibe.
Por eso hoy te invitamos a suerte en el blog. La suerte de que Ángel Berrocal asome por estas líneas. El abogado y escritor a quien hace no mucho le diagnosticaron leucemia y que, a sabiendas de lo que venía, no perdió la oportunidad de dejarse la vitalidad por el camino. Acaba de publicar un libro, "Mochilas Rotas", desde el que nos sensibiliza de la necesidad que en nuestro país y en el resto del mundo existe con respecto a la donación de médula. Con amor, con elegancia, con fuerza... y sin rabia contenida.
Porque él también es Unoentrecienmil. "UnaHistoriaEntreCienMil". El sitio de encuentro para que tengas la oportunidad de conocer a personas que, a su manera, están moviendo el mundo.
{Entrevista: Rocío Moreno | Fotografías: Ángel Berrocal, Fundación Unoentrecienmil}
PREGUNTA UNOENTRECIENMIL. A nivel social, algunos te conocen como abogado, otros como escritor… Pero, ¿cómo presentarías tú a Ángel Berrocal?
ÁNGEL BERROCAL: Pues le presentaría como una persona normal, con sus múltiples capas y facetas. Todos estamos conformados por distintas piezas, insertadas unas entre otras, que pueden alcanzar en un determinado momento un mayor o menor protagonismo: somos, al mismo tiempo, padres, esposos, hijos, amigos, profesionales, ciudadanos, compañeros de trabajo… En fin, le presentaría como la suma de todas esas facetas. Quizá, si tuviera que destacar alguna de ellas sobre las demás, le presentaría como un hombre sencillo, al que le gusta disfrutar de la compañía de su familia y de sus amigos y que intenta encontrar y compartir la felicidad en las cosas que hace.
UECM: Cuando una palabra como «leucemia» empieza a formar parte de tu vocabulario habitual, ¿qué cambia en tu día a día?
AB: Supongo que, según la edad y las circunstancias personales en que ese vocablo empieza a formar parte de la existencia de cada cual, la transformación vital que uno experimenta tiene una mayor o menor transcendencia. Aunque, creo, que hay un elemento común a todos los que hemos pasado por una experiencia como esta y es que el miedo y la incertidumbre se convierten, a partir de ese momento, en incómodos y extraños compañeros de viaje. Esos primeros momentos son muy duros no solo para el paciente sino para todo su entorno. Te surgen una infinidad de preguntas sobre qué es lo que se te viene encima, cómo serán los tratamientos, la quimioterapia… si sobrevivirás a todo ello o te quedarás en el camino. Posteriormente, la resignación se va apoderando de tu voluntad y vas asumiendo en qué situación te encuentras y cómo con suerte y con mucha voluntad quizás puedas salir victorioso de esas indeseadas circunstancias en las que te has visto envuelto.
UECM: Adrián y Daniel son los dos niños protagonistas de tu novela «Mochilas Rotas». ¿Qué te identifica con cada uno de estos dos personajes?
AB: Aunque todos los personajes de una novela de ficción, como es el caso de «Mochilas rotas», son creaciones imaginarias del autor, en todos ellos es posible encontrar rasgos en los que ver retratado de un modo u otro a su creador. Solo hay que rascar un poco y parte de esa personalidad del escritor emergerá. En cualquier caso, si algo pudiera identificarme con estos personajes sería el optimismo, la esperanza y el compañerismo que desprende Daniel y la bonhomía y la voluntad inquebrantable por salir adelante ante la adversidad con que nos alecciona Adrian. Quiero, no obstante, aclarar que opté en la novela por unos personajes infantiles por el carácter impactante y por la fuerza dramática que este tipo de personajes desprenden. La conmoción que causa la noticia de una enfermedad muy grave, como es la leucemia, en un niño lógicamente no es la misma que la que causa cuando lo es un adulto. De ese modo me resultaba más fácil conseguir el objetivo que yo querría transmitir con la novela. El de que, con los tratamientos adecuados, se pueden salvar vidas. Y nada hay más hermoso que salvar la vida de un niño. Puesta la trama de la novela en un personaje adulto quizá podría pasar desapercibido ese mensaje de concienciación de la necesidad de hacerse donante de trasplante de médula ósea y de apoyo a la investigación de esta terrible enfermedad para conseguir que un día sea plenamente curable.
Hay un elemento común a todos los que hemos pasado por una experiencia como ésta, y es que el miedo y la incertidumbre se convierten, a partir de ese momento, en incómodos y extraños compañeros de viaje.UECM: ¿Cuándo nace en ti la idea de crear esta historia? ¿Qué buscas lograr con ella? AB: Podríamos decir que el punto de partida se encuentra en el mes de octubre del año 2012. En esa fecha el diagnóstico de una leucemia mieloide crónica vino a poner patas arriba mi existencia y por extensión la de mi familia, amigos y compañeros de trabajo, a quienes de una u otra forma les afectaron las consecuencias de mi enfermedad. Posteriormente, habiendo presentando resistencia a los tratamientos habituales para combatir la enfermedad, tuve que ser sometido a un trasplante de médula ósea, que me mantuvo en un aislamiento hospitalario durante algunos meses. Tras obtener el alta del hospital e iniciar un largo y lento proceso de recuperación, que me mantuvo recluido en casa por riesgo a contraer infecciones, me plantee qué podía hacer yo para dar a conocer esta enfermedad y para ayudar a combatirla. Y ahí empezó a fraguarse la idea de hacer una novela. Durante los meses que estuve hospitalizado me di cuenta del gran desconocimiento que existía en general sobre la leucemia, sobre sus tratamientos, sobre la donación de médula ósea y sobre su trasplante… Sobre éste último, recuerdo que, en más de una ocasión, mucha gente, al saber que iba a ser sometido a un trasplante de médula ósea, me preguntaba cómo iba a ser la «operación quirúrgica». Se pensaban que me iban a meter en un quirófano para sacarme la médula enferma y ponerme en su lugar la de mi donante. Y ello sin aludir a la confusión que existe entre lo que es la médula ósea y lo que es la médula espinal. En fin, me di cuenta de que había mucho desconocimiento y la confusión reinaba sobre el tema. Y ese desconocimiento suele conducir a la indiferencia, a la despreocupación… En definitiva, a la falta de sensibilización. A mirar hacia el otro lado. Me propuse, por ello, desde mi modesta posición y con el escaso alcance que podían tener mis palabras, ayudar a dar a conocer la enfermedad y sus tratamientos. Con el conocimiento se logra la sensibilización. Y con la sensibilización se aumentan las posibilidades de donaciones de sangre y de médula ósea y el apoyo económico a la investigación científica. Por cada donación de sangre pueden salvarse tres vidas y con la donación de la médula ósea se puede dotar de esperanza a quien ya casi todo lo ha perdido. Y así es como surgió la novela. UECM: ¿Te esperabas esta calurosa acogida por parte del público que ya ha leído tu nueva novela? AB: La verdad es que no. Es muy difícil encontrar un hueco entre la infinidad de novedades literarias que salen al mercado cada mes y, más aún, cuando se trata de un autor prácticamente desconocido, como es mi caso. Aun así, parece que «Mochilas rotas» ha encontrado un pequeño resquicio por el que ha podido colarse y en poco más de dos meses vamos ya por la segunda edición de la novela. En todo caso, he de agradecer de todo corazón a entidades similares a la vuestra (entre ellas, la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, la Asociación para la lucha contra la leucemia de la Comunidad Valenciana, Médula para Mateo, entre otras) el desinteresado apoyo que estáis prestando para difundir a través de las redes sociales la novela. De otro modo no hubiera alcanzado a un número tan ingente de público como el que ha llegado. Sin vosotros, esa «calurosa acogida» que mencionas no se hubiera conseguido. Gracias, de verdad.
Con el conocimiento se logra la sensibilización. Y con la sensibilización se aumentan las posibilidades de donaciones de sangre y de médula óseaUECM: Movimientos como «Médula para Mateo» o el que lleva ya meses protagonizando en redes sociales el malagueño Pablo Raéz, ¿qué simbolizan? ¿Significa su alto impacto social que, efectivamente, algo está cambiando? AB: Simbolizan la voluntad de luchar, de no darse por vencido, de no esconderse, de decir con toda dignidad «aquí estamos y necesitamos de vuestra ayuda»…. Gracias a iniciativas como «Médula para Mateo», pionera en estas demandas, y la que está protagonizando Pablo Ráez, que ha llevado a las redes sociales su enfermedad hasta conseguir el trasplante de médula ósea, las cosas claro que están cambiando. Con estas valientes actuaciones, se hace más visible la leucemia y con ello, como decía antes, la sensibilización social. Con la sensibilización, la formación y la concienciación necesarias aumentan las donaciones de médula ósea y con ello las posibilidades de sobrevivir de muchos pacientes a dichas enfermedades oncohematológicas.
UECM: Desde tu punto de vista, ¿consideras que en España somos suficientemente solidarios?
AB: Soy optimista y, por tanto, creo que en España somos muy solidarios. De hecho, España, según la Organización Nacional de Trasplantes, es líder mundial por la cantidad de donaciones y trasplantes de órganos. Lo que nos falta, a mi juicio, es mayor formación y concienciación. Cómo antes decía, existe un gran desconocimiento sobre la leucemia, sobre sus tratamientos, sobre la donación de médula ósea y sobre su trasplante. Es necesario hacer más campañas de concienciación, tanto públicas como privadas. Con la concienciación se logra aumentar las donaciones de médula ósea. A modo de ejemplo, y puedo decirlo con total satisfacción, algunos de los lectores de «Mochilas rotas» me han confesado recientemente que, gracias a su lectura y a las charlas dadas en los distintos actos de presentación de la novela, han decidido dar un paso adelante y hacerse donantes de médula ósea. Eso me hace muy feliz.
UECM: ¿Qué te ha enseñado la enfermedad? ¿Es algo que puedes enseñar a tu familia, a tus lectores, a tus compañeros de trabajo?
AB: La adversidad nos descubre lo fuerte que podemos ser y cómo podemos combatir con esa fortaleza interior cualquier desgracia que nos sobrevenga. Ese ha sido mi gran aprendizaje con esta experiencia. Por lo demás, ¿qué puedo enseñar a mi familia, lectores, compañeros…? Te transcribo un párrafo de la novela, que creo que puede dar respuesta a lo que me preguntas: «Sentían haber aprendido una gran lección sobre la generosidad humana. Sus vidas nunca volverían a ser como antes. Habían logrado cerrar una puerta que jamás quisieron, ni imaginaron, abrir. Lo que habían experimentado, mientras esa puerta estuvo abierta, debía permanecer incólume en el recuerdo porque les había enseñado a encontrar la felicidad en lo intrascendente. Lo pequeño se hizo de pronto grande ante sus ojos y vivencias, que en otros tiempos solían pasar inadvertidas, ganaron en magnitud e importancia».
UECM: Y ahora, ¿qué es lo que más valoras?
AB: Hay muchas cosas y situaciones, que antes pasaban desapercibidas, y que ahora valoro mucho más. Es difícil decantarse por una u otra. La empatía, la capacidad de ponerse en el lugar del otro y de percibir lo que está sintiendo, es tal vez uno de los rasgos de la personalidad a los en la actualidad doy mayor importancia. Hasta que uno no pasa por una experiencia tan dura como es la de una enfermedad oncológica, no se es plenamente consciente del enorme sufrimiento que envuelve a muchas familias que están atravesando por situaciones similares y de la necesidad que tienen de ser escuchadas y comprendidas. Hoy por hoy , nadie quiere oír penas. Todo se trivializa y de todo se hace chanza. Por eso, cuando me encuentro en la actualidad con una persona empática, me emociono y brota en mi un sentimiento de respeto, admiración y reconocimiento que, en otros momentos de mi vida, permanecían ocultos.
UECM: Tu mayor deseo a día de hoy es…
AB: Ver, junto a mi esposa, crecer a mis hijos y ver cómo se convierten en personas capaces de encontrar la felicidad en esas pequeñas cosas que en muchas ocasiones se nos escapan de las manos sin llegar a apreciarlas porque sobreestimamos lo superficial. Y es precisamente en lo nimio donde se encuentra la felicidad.
Comentarios
Muchísimas gracias por la entrevista y por ayudarme a difundir mi mensaje de solidaridad. Quienes estén interesados en la novela, pueden adquirirla en:
http://playadeakaba.com/?q=obras/mochilas-rotas