Mi experiencia con el cáncer infantil

Hace 12 años, Araceli, mi hija, enfermó. Fue una de estas experiencias vitales que son una bofetada con la mano abierta. No fue un cáncer, se trataba de una sepsis por pyógenes, una afección rara que estuvo a punto de llevarse a mi pequeña. Pasé mucha angustia, un dolor profundo de pensar que la iba a perder con tan solo 8 meses. Recuerdo que dormía con ella en brazos todas las noches porque lloraba en la cuna de barrotes del hospital. Le acunaba, le cantaba, olía su cabecita preciosa…Quería sentir cada uno de esos momentos porque no sabía cuánto iba a durar. Las enfermeras me decían: le vas a acostumbrar a los brazos y luego ya verás…. Ya veré, pensaba yo. Ya veré… si salimos de esta.

Pasar del dolor a la esperanza.

Afortunadamente, de aquella salimos, y mi hija ahora tiene 13 años. Sin embargo, me costó mucho recuperarme emocionalmente de aquello; aún hoy arrastro las consecuencias de vivir con ese miedo. 

En mi experiencia hospitalaria, conocí a varias familias que, como yo, vivían con el corazón en un puño por sus pequeños. Muchas se enfrentaban a un diagnóstico de cáncer infantil. Leucemias, linfomas, sarcomas, síndromes, tumores. Palabras que alguna vez oímos pero que resultan lejanas, ajenas a nuestra rutina. Sin embargo, se quedan para siempre cuando conoces a alguien con rostro que la padece.

Fue también en ese momento cuando llegó a mí un blog, el blog de Guzmán, un niño de tan solo 3 años que se enfrentaba a un proceso de leucemia.  Su padre, Jose, nos iba relatando una historia llena de ternura y de verdad, donde los cuentos a la hora de dormir eran los mismos que yo leía a mi hijo. Donde un niño pelón y sus padres se inventaban juegos en los pasillos del hospital. Y donde una madre tenía que besar a su hijo a través de una mascarilla.

Leer aquel blog, conectarlo con mi propia vida y desear profundamente la curación de un niño entonces desconocido fue el inicio de una nueva forma de vivir.

Un par de años más tarde nacía la Fundación Unoentrecienmil. El blog se convirtió en una realidad, las palabras escritas se transformaron en un compromiso para encontrar la cura de la leucemia infantil.

Ahora formo parte de esta organización maravillosa. Y cuando explico mi trabajo, termino siempre y sin poder evitarlo hablando de ellos: de los niños y niñas con cáncer que he conocido. De sus padres, de sus madres, de sus hermanas. De amigos y familiares con los que tengo ocasión de hablar. De cada una de sus sonrisas y sus dudas. Del dolor y del miedo. De las historias que contamos, todas llenas de verdad, de su verdad, de sus propias experiencias que convierten el miedo y la pena en una energía que no se puede parar, que te arrastra por caminos de esperanza. Cada carita, cada cabeza pelona, cada sonrisa… Las gorras y los collares, las faldas, las diademas, las sudaderas que llevan puestas cuando nos vemos. Las miradas aterradas de sus padres. La misma mirada que me ponen mis amigos cuando les digo que esto nos puede pasar a cualquiera.

Un propósito que salva vidas.

Sobrevivir a un cáncer infantil es una cuestión de ciencia. Hoy hay más supervivientes que hace 30 años; ojalá que dentro de 30 años no haya ni rastro de cáncer infantil en el mundo.

Mientras tanto, nos siguen llegando noticias de niños que no lo superan. Y cada uno de esos casos son una puñalada directa a las entrañas.

Cada vida que se pierde es un fracaso para un sistema que no invierte en la investigación para el cáncer infantil.

Todas las personas que forman Unoentrecienmil, ya sean trabajadores, socios y colaboradores o las familias que nos dejan entrar en sus vidas y compartir sus experiencias, tenemos presente cada día nuestro compromiso: hacer visible el cáncer infantil, pedir ayuda para investigarlo, celebrar cada alta como una victoria, y llorar de rabia por cada niño que no lo supera.

Septiembre es el mes Dorado, el mes que se eligió para conmemorar la concienciación del Cáncer Infantil, reconocer a los pacientes y sus familias afectadas por cánceres infantiles. En ocasiones, las personas creemos que lo que no se nombra, no existe. Pero, en realidad, existe igualmente. La diferencia está en tomar conciencia y acompañar, ayudar a todas las familias que lo sufren para darles la esperanza de que no están solas y de que vamos a trabajar para impulsar la investigación y lograr la curación plena de la leucemia infantil.

^{#goldenseptember #mesdelaconcienciacióndelcáncerinfantil}