Somos el movimiento de personas que luchan contra la leucemia infantil
Juntos damos vida a iniciativas solidarias y proyectos de investigación
Trabajamos para lograr la curación plena de la enfermedad
historia entrecienmil que ayudará a muchos. Gracias Vanessa y a ti Julen por ser fuente de inspiración).
Cuando un dia te levantas y ves que tu vida ha cambiado para siempre ... y de repente ves que eres fuerte, entiendes la palabra miedo y la vida te da una lección que nunca nunca jamás olvidarás.
Abres los ojos y aquí te encuentras ... ese olor... esa sensación que nada ha sido un sueño, que todo es real... y te ahogas, porque sabes, porque percibes que algo no va bien, que tu vida ya no será igual, que todo a partir de ahora son pruebas tras pruebas y resultado tras resultado. Saltando baches y obstáculos, sonriendo por aquello malo que dejas atrás , llorando por aquello nuevo a lo que te enfrentas .. y eso nuevo da miedo.. da miedo y ahoga, porque aprieta con fuerza el cuello sin dejarte respirar, sin poder articular palabra, porque lo único que sale de ti son lagrimas sin control .. que no sabes bien bien de donde vienen, pero es lo único que te ayuda a retomar fuerzas ante esta nueva vida... .
Y ahí es cuando te das cuenta de la gran fuerza del ser humano... algo que piensas que jamás serías capaz de aguantar, y lo aguantas, por tu hijo, porque sabes que sin tus fuerzas él también puede hundirse, porque sabes que ahora más que nunca toca estar a una.
Tú mente... esa que te falla... que va más allá, buscando explicaciones, imaginando resultados, vivencias... que tan pronto te da un pensamiento bueno y te cargas de energía como uno malo y tienes la necesidad de gritar al más allá... porque eso ocurre... y es el momento... cuando sientes la necesidad de gritar debes hacerlo, permitirte hundirte, llorar con todas tus fuerzas, clamar a la vida lo injusta que ha sido... pero no te culpes, jamás lo hagas, porque tu, no eres culpable de nada...
Y ahí llega todo... resultados reales que te hacen temblar, miedo, palabras técnicas que no entiendes, miedo, vivencias nuevas que no estás preparado para vivir, miedo, y más miedo... ¿he dicho miedo?
Y aquí empieza el momento más duro que jamás pensaba que sería capaz de soportar, cuando te dicen que el tumor está diseminado por el tórax, que por rango y edad tú hijo se encuentra en un grupo de alto riesgo, y a partir de aquí se te para el mundo , durante unos minutos dejas de existir, te vuelves a ahogar, porque ahora un médico te está diciendo todo aquello a lo que tenías miedo, porque nunca estamos preparados a hacernos a la idea de algo así por más que lleves más de 3 semanas pensando que será lo peor.
Y ahora si... te marcan el camino, un camino del que no puedes salir, no puedes detenerte ni echar marcha atrás, tampoco puedes correr, es demasiado arriesgado ir rápido, hay que ir paso a paso, poco a poco con mucha paciencia... ¿paciencia en momentos así? ¿Paciencia se me pide cuando la vida de mi hijo está en riesgo? Pues si... he aprendido a tener paciencia y más que paciencia , he aprendido a no tener prisa, a no pensar en el futuro, porque cada minuto que gasto pensando en el futuro lo estoy perdiendo en el presente , minutos que malgasto y que nunca los volveré a vivir, ¿y de que me sirve? El futuro es incierto... ¿Qué hago pensando en él?
Así que... volvamos donde estábamos ... coge el camino, cógelo por las riendas, sin prisa pero sin pausa, aprovechando cada minuto, y saltando cada piedra que te venga, si te hace caer, llora, pero levántate, no te estanques, porque lo duro acabará antes o más tarde, pero acabará... seguro.
Tengo presente en ese momento, un 19 de Mayo de 2018 a las 23,30 de la noche, que vino la enfermera con la primera dosis de la medicación de Julen. Ese momento en el que conecta y suspiras, empezamos. Empezamos un paso más, un pasito más cerca para acabar con ese maldito bicho, y debería sentirme bien y feliz de avanzar, pero se me mezclan los sentimientos y de nuevo noto ese miedo, esa incertidumbre, que le pasará, si tendrá efectos secundarios, lloro, pero rápidamente detengo mi mente y pienso, no te adelantes, lo que tenga que ser será y si hay que vomitar con tal de acabar con el bicho pues vomitaremos.
La noche pasa muy lenta, van conectando diferentes medicaciones y yo estoy en un estado de alerta que no me deja dormir. Pero todo fue sobre ruedas, no hubo vomitos ni malestar, sólo un poco de náuseas y algo de inapetencia, pero es secundario, Julen juega y está feliz, muy feliz.
Y llega el Segundo día de quimio, después de 48h su cuerpo empieza a notar cambios, y hoy, no está tan juguetón, no quiere comer y está un poco más irritable. Le ofrezco comida que cuando se le acerca lo acompaña de una arcada, me agobio, pero se que es pasajero, que solo queda un día más y ya está.
Llega el día esperado, el último del primer ciclo. No come, vomita, pero no me agobio tanto porque veo que es “normal” me estoy acostumbrando a esto... y le ponen medicación para que no vomite.
Primer ciclo superado, ya solo quedan dos, y tacho de mi mente un pasito, ya hemos andando un poco más, el objetivo nos espera y cada vez está más cerca de alcanzarlo.
Y de repente, hoy, recibo una gran noticia, el tumor del pequeño no es tan agresivo como pensaban ... y ahí se te abre una pequeña puerta a la esperanza... a creer que algo bueno tenia que pasar.. que no todo podía ser tan malo. Y paradójicamente te sientes feliz, porque aunque sea peligroso no lo es tanto y aprendes a valorar pequeños detalles por pequeños que sean .
Y aquí me encuentro, en una nueva vida en la que me he metido sin quererlo, en la que una fuerza ajena a mí me ha empujado, y ahora nos toca luchar, nos toca ser fuertes, porque venceremos esta enfermedad y se que todo quedará en lo que es, UNA TERRIBLE PESADILLA.
Y sin darnos cuenta, ya hemos pasado un mes, quizá el peor mes que hayamos podamos vivir, porque ahora todo parece llano, excepto la neutropenia... cuando llega el momento en que todo empieza a hacer efecto, ese momento que no pensabas que pasaría y acaba llegando... la quimio acaba con lo malo, pero también con muchas cosas que nuestro cuerpo necesita... defensas, glóbulos rojos, plaquetas ... y empieza la fiebre y el malestar y hay que volver al hospital... con lo bien que estábamos en casa.
Transfusiones, fiebre, llagas en la boca... acaba con todo y deja con un malestar importante. Pero hay que recordar y nunca olvidar que todo es pasajero, que todo lo que ha bajado volverá a subir, estamos subimos en la montaña rusa más fuerte que pueda existir, estás arriba, muy arriba y de repente, sin darte cuenta vuelves a estar abajo. Y de nuevo, sin enterarnos nos vemos en el tercer y último de ciclo de quimio, aquello que no creías que llegaría acaba llegando.
Acabado el último ciclo de quimio te preparan para otro momento importante de nuestras vidas, ese Pec-Tac que nos mostrará si todo ha ido como debía. De nuevo el miedo y las dudas invaden tu cuerpo, tu mente ya empieza a pensar más allá y tienes sensaciones que has experimentado anteriormente. Pero de nuevo vuelves a intentar controlar, relajarte, saber que todo habrá ido bien, y para ello debes imaginarlo, porque sin quererlo, te encuentras sentada delante del doctor diciéndote que todo ha ido como se esperaba y que tu hijo a finales de Julio será operado.
Aún recuerdo la llamada del administrativo: “coge hoja y papel que te doy hora para la intervención” temblaba, llegaba, en dos Martes operaban a mi hijo. Era cercano pero a la vez lejano, ganas que llegara el día pero también incertidumbre.
Cuando llega la noche sientes que el mundo se para, tus pensamientos se liberan y cogen riendas de ti, aprovechan tu cansancio para hacerse virales y ahí es donde todo empieza a salir. Y te ves, encerrada en una habitación, sola, mientras él descansa y empiezas a analizar porque estas aquí. Porque aunque parezca surrealista, lo tienes tan incorporado que olvidas la noción, pero de repente te centras, escuchas esa máquina que tiene tu hijo conectada con ese sonido tan especial infundiendo el medicamento, este olor tan especial que sólo conocemos los que hemos pisado esta planta, esa ventana herméticamente cerrada que no deja apenas ver, esas cuatro paredes que te ahogan... y lanzas una pregunta al aire ¿Porque a él? Y nadie te contesta... y es que realmente no hay respuesta. Cierro los ojos e imagino la de veces que he escuchado : “Es por una buena causa”, “para el cancer infantil” y yo, ilusa, giraba la cabeza...
Y es una lotería, de las gordas, una de esas que esquivarías, aunque duele pensar que si lo hubiéramos esquivado otro niño lo estaría pasando.
La operación, otro duro trance, vida o muerte, tumor cercano a la vena aorta, pero la cirujana es clara, “TODO IRÁ BIEN Y CUANDO YO DIGO QUE TODO VA BIEN ES QUE TODO VA BIEN”, siempre recordaré esa frase, porque así fue, 6 horas de operación, largas, eternas, con nervios y ansiedad, pero si, todo fue bien. 24 horas en la UCI con Julen intubado. La recuperación fue fantástica, los niños son una máquina recuperándose, en una semana ya estábamos en casa. Y cuando la recuperación llegó a su cauce de nuevo comenzó el tratamiento de quimio. Dos ciclos más y se podría dar el tumor por finalizado.
Y así fue, así llegó, el final de la quimio. Y aquí me planté en la vida, un 25 de Agosto, cuando Julen acabó la infusión de la última quimio, decidí junto a una de las personas más maravillosas de mi vida que era el momento de tirarnos en paracaídas. Necesitaba zanjar una etapa, lanzándome al vacío como lo hizo la enfermedad con nuestras vidas, tener el control de decidir una vez en el aire si mientras caes lo disfrutas y lo vives o lloras y te lamentas, porque el final, a duras cuentas, acaba siendo el mismo, caer, bien o mal, está en tus manos, y en tus manos está como actuar ante la adversidad, ante una situación de peligro. Y así lo hice.
El tratamiento con radioterapia fue mucho más llevadero, no hay muchos efectos secundarios y no hay ingresos.
Y a día de hoy nos encontramos en el punto y final de esta etapa. Todo ha ido sobre ruedas, todo está erradicado y no hay signos del bicho por ningún sitio.
Empezamos con un tratamiento de inmunoterapia para preparar a su cuerpo a reconocer las células cancerígenas, por si quisieran reproducirse que sus defensas las atacaran. Si funciona, el riesgo de recaída cae empicado! Solo nos queda cruzar dedos.
Ahora que todo parece normalizado, Julen ha empezado el cole, y ya el mismo sabe, que la vuelta a la rutina es porque ha vencido al bichito, porque siempre le he recordado, cada noche, mientras se dormía, lo fuerte y valiente que es, que le dijera al bichito que no lo quería dentro de su cuerpo, que se fuera para siempre y que no volviera nunca más. Y así está, feliz de su victoria, porque el pelo ha vuelto a nacer, los pantalones ya no se le caen, y tiene esa sonrisa, esa energía y ese brillo en sus ojos que ni los días más duros ha perdido.
Y con lágrimas en los ojos espero poner fin a esta lección que nos ha dado la vida, porque no puedes ni imaginar, la de veces que he pedido, que todo lo que has tenido, todo lo que has sufrido viniera a mi, que ojalá a ese bicho me hubiera enfrentado yo, porque lo más duro que he podido sentir, han sido esas veces que intentaba consolarte de lo inconsolable, de las veces que me has suplicado que te soltara de manos y pies porque había que retenerte para pincharte, la de veces que me has dicho que no me querías porque te daba una medicación a la fuerza, y la de veces que aún y vomitar seguías comiendo porque tenías hambre y no entendías que te pasaba.
Y aún así, no sé si tú olvidarás esta horrible pesadilla, yo sé, que en mi, quedará para siempre, ese oncólogo diciéndome lo peor que podía escuchar, tú mente te hace desaparecer unos segundos, tragas saliva, vuelves en ti, y esperas volver a escuchar cualquier cosa, cualquiera menos esa. Y aquí entiendes la vida. ]]>
Comentarios
Enhorabuena, campeones!
Sois un gran ejemplo de superación y os deseo lo mejor de corazón.
Mi más profunda admiración y respeto para los miles de heroes y heroinas anonimos que ayudan a que gente como vosotros pase exitosamente estos espantosos trances y La Vida prosiga (investigadores, medicos, DUEs, personal no sanitario implicado, voluntarios y socios de asociaciones contra el cáncer, ciudadanos que hacen pequeñas y grandes aportaciones, ...)
Gracias!