Somos el movimiento de personas que luchan contra la leucemia infantil
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Trabajamos para lograr la curación plena de la enfermedad
I Jornada hospitalaria sobre medicina translacional y ensayos clínicos. Asociaciones y Fundaciones en la investigación del cáncer pediátrico, celebrada en el Hospital Niño Jesús de Madrid, organizada por el Hospital, el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas y la Asociación Española de pediatría, y que contó con la participación de numerosas asociaciones y fundaciones.
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Pilar Ortega (Federación Española de Niños con Cáncer),
el doctor Luís Madero (Hosp. Niño Jesús, Fundación Esp. de Pediatría)
y el doctor Lucas Moreno (Unidad de Investigación Clínica
del CNIO-HNJS para Ensayos Clínicos).
Fuente: Acta sanitaria[/caption]
Hoy sabemos que los avances de la investigación científica se ha traducido en un aumento de los tratamientos eficaces contra el cáncer, que han conseguido disminuir la mortalidad y ha mejorado la calidad de vida de muchas personas. Pero el cáncer sigue siendo la primera causa de muerte infantil. Es necesario desarrollar terapias destinadas a evitar recaídas y disminuir la toxicidad de los tratamientos actuales.
Tras presentar la unidad clínica del CNIO y del Hospital Niño Jesús, el doctor Luis Madero y el doctor Lucas moreno nos hablaron de las novedes en investigación translacional y de los ensayos clínicos de nuevos fármacos contra el cáncer infantil.
Pilar Ortega, de la Federación Española de padres con niños con cáncer nos habló de cómo facilitar el acceso de los menores a los ensayos clínicos. La Federación coordina a 16 asociaciones , para garantizar el mejor tratamiento para todos, mejorar atención, entre otros objetivos. Pilar hizo hincapié en que la investigación científica es el mayor aliado para los menores con cáncer. Actualmente, no hay protocolos para niños. Nos acercó a una realidad, y es que los "Los niños apenas participan en ensayos clínicos, pero ellos no son adultos pequeños". También nos contó el papel que juega el miedo en los padres a la hora de participar en un ensayo clínico, aunque a veces parece la única salida.
Tras ella, Alicia de las Heras , madre de niña afectada y presidenta de la Asociación Española de anemia de Fanconi, nos habló de la financiación en la investigación desde un lado muy humano, destacando que cuando se habla de cifras en investigación las familias ven en ellas a sus hijos. Nos contó la importancia de agruparse, de fomentar asociacionismo y apoyar la investigación.
Luego llegó el turno del presidente de Uno entre Cien Mil para hablar del papel que tiene la concienciación social para recolectar fondos. Estos fueron algunos de los mensajes que lanzó Jose Carnero:
Podéis ver la presentación completa en la que aparecen muchas de las iniciativas que habéis potenciado durante este casi año de vida de la Fundación. Finalmente tuvo lugar una mesa redonda en la que representantes de diferentes asociaciones y fundaciones aportaron, desde su perspectiva, ideas para mejorar la investigación y el acceso a nuevos fármacos en cáncer pediátrico, participando en los procesos de principio a fin. Participaron:
- Cada uno de vosotros sois uno entre cien mil. Cada vez que lleváis el dorsal y cada vez que le contáis a alguien el proyecto corre.
- Los "y si..."Han sido clave. Y si organizo una rifa? Y si hacemos una quedada para correr? Y si patinamos el día 27 de julio en toda España?
- Los "y si..." Nos han llevado a tener 20334 personas concienciadas en la importancia de investigar sobre leucemia infantil.
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